Проекты

Краткое описание

Проект предусматривает предоставление семьям с неизлечимо тяжелобольными детьми и молодыми людьми в возрасте до 25 лет (далее по тексту – детьми) услуги нянь на безвозмездной основе. В рамках сервиса няни выполняют функции по присмотру и уходу за ребенком, общаются и играют с подопечными, сопровождают на прогулках и при посещении досуговых и образовательных занятий. С учетом особенностей физического и психического состояния все няни будут обучены навыкам коммуникации с детьми с выраженными интеллектуальными и речевыми нарушениями, способам организации игровой деятельности, вариантам досуговой занятости, правилам перемещения подопечных с нарушениями опорно-двигательного аппарата, основам ухода за маломобильными пациентами.
Периодичность визитов нянь в конкретную семью будет определяться руководителем проекта с учетом социального окружения семьи, состояния здоровья ее членов, взаимоотношений и эмоционального состояния внутри семьи. Продолжительность визита няни составит от 4 до 12 часов.
Предоставление помощи нянь позволит семьям получить свободное время для отдыха и восстановления, решения социальных и бытовых вопросов, прохождения медицинской диагностики и лечебных процедур.

Цель

1. Сохранить целостность и функциональность семей с неизлечимо тяжелобольными детьми, содействовать повышению их качества жизни.

Задачи

1. Предоставить возможность восстановления собственных ресурсов ухаживающим за ребенком взрослым путем предоставления возможности отдыха и посвящения времени личным и семейным делам, не связанным с уходом за ребенком
2. Расширить круг общения ребенка. Разнообразить и наполнить повседневную жизнь новыми впечатлениями и опытом, продуктивной занятостью.

Обоснование социальной значимости

Согласно методике расчета Научного центра здоровья детей РАМН не менее 3000 детей и молодых взрослых на территории Московской области нуждаются в паллиативной помощи (далее – ПМ). По данным Министерства социального развития Московской области более 70% из них воспитываются и проживают в семьях.
По данным Правительства Московской области наблюдается ежегодный рост числа детей-инвалидов в регионе. (https://mosreg.ru/sobytiya/novosti/news-submoscow/chislo-deteyinvalidov-v-podmoskove-za-5-let-uvelichilos-na-18-6129).
При этом согласно данным в докладе группы авторов РАНХиГС «Социальное положение инвалидов в Российской Федерации с учетом положений конвенции о правах инвалидов» (Москва, 2015 г.) прирост числа детей-инвалидов в последние десять лет в значительной мере происходит за счет детей, страдающих новообразованиями, болезнями костно-мышечной системы и ЦНС, врожденными аномалиями – основными группами заболеваний, приводящих к паллиативному статусу. Рост несовершеннолетних с перечисленными патологиями в том числе обуславливается развитием медицинских технологий по выхаживаю новорожденных с выраженными патологиями развития. Таким образом мы можем говорить об увеличении числа семей с паллиативным ребенком год от года.
Более 80 процентов детей-инвалидов воспитываются в неполных семьях, находящихся в бедственном материальном положении, усугубляемом наличием различных "барьеров инвалидности" и психологической изоляцией в силу равнодушного или нетерпимого отношения окружающих к детям-инвалидам, самоизоляцией семей. Острая нехватка основных видов помощи таким детям ведет к нарушению их прав на образование, реабилитацию, к зависимости реализации этих прав от места жительства и социального статуса семьи. Часто это является причиной отказа родителей от таких детей и высокого уровня социального сиротства среди детей данной категории (http://government.ru/docs/all/82547/?page=3; Дети в трудной жизненной ситуации: новые подходы к решению проблем: доклад Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации).
При этом даже в полной семье с учетом значительной профессиональной занятости одного из родителей, обусловленной необходимостью покрытия значительных расходов по приобретению необходимых дорогостоящих медицинских товаров для ребенка, бремя по уходу за ребенком ложится на 1 родителя. По данным выборочных опросов в каждой второй семье труд матерей по уходу за ребенком-инвалидом выполняется в объеме, эквивалентном продолжительности рабочего дня, а за паллиативным ребенком увеличиваясь вплоть до 24 часов (Кулагина Е. В. (2004) Занятость родителей в семьях с детьми-инвалидами. Социологические исследования, (6): 85-88).
Неизлечимо тяжелобольной ребенок вне зависимости от возраста требует круглосуточного ухода и присмотра, помощи в совершении самых простых операций: совершении туалета, приеме пищи, смене позы, обеспечении получения сенсорных стимулов, выходе на прогулку, проведении досуга. Государственные медицинские и социальные организации региона не предоставляют соответствующую поддержку на дому. А семьи в большинстве случаев не имеют достаточных финансовых ресурсов для получения таких услуг на платной основе. Вместе с тем круглосуточное бессменное многолетнее сопровождение тяжелобольного ребенка наносит существенный урон здоровью ухаживающих взрослых: как психологическому, нарушая психологическую адаптивность, погружая в состояние хронического стресса и тревоги, приводя к снижению эмоционального фона, так и соматическому, способствуя развитию хронических заболеваний, усугубляя их отсутствием возможности получения своевременной медицинской помощи, диагностики в виду невозможности оставить ребенка без присмотра.
Также все вышеперечисленное негативно сказывается на супружеских и детско-родительских отношениях, внося напряжение, эмоциональное отстранение, снижая готовность/способность к творческому взаимодействию, продуктивному разрешению конфликтов.
Таким образом потребность в помощи с присмотром и уходом за ребенком, организации его занятости в течении дня стоит очень остро в семьях с паллиативными больными. С учетом динамики прироста целевой аудитории проекта в регионе, количество семей, нуждающихся в сервисе помощи нянь будет только увеличиваться. Вместе с тем аналогичные услуги в системе государственной помощи не предоставляются и не развиваются в настоящее время.
Деятельность организации-заявителя является пилотным социально значимым проектом региона в сфере развития бесплатного сервиса нянь для тяжелобольных детей. Успешная реализация проекта позволит продемонстрировать работающую модель поддержки семей, пригодную для тиражирования и внутри системы социальной поддержки населения.

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Неизлечимо тяжелобольные дети, признанные нуждающимися в паллиативной помощи
2. Члены семей детей с паллиативным статусом