Проекты

Краткое описание

На сегодняшний день в республике Башкортостан более 23 000 взрослых и около 700 детей имеют тяжелые неизлечимые заболевания, ограничивающие срок жизни и нет ни одного хосписа для оказания пациентам и их семьям.

В 2020 году наш фонд, совместно с партнерами, за счет собственных средств и федерального гранта приобрел и передал медицинское оборудование, средства личной гигиены, специальные шезлонги для купания более чем 200 семьям с паллиативными пациентами на сумму около 2 миллионов рублей. При получении оборудования за счет государственных гарантий семья возвращает оборудование в фонд, и мы повторно передаем его другой нуждающейся семье, мы продолжаем работу в 2021 году, но этого для решения проблемы недостаточно.

Проект «Хоспис на дому» ставит целью повысить качество жизни еще не менее 200 паллиативных больных в Уфе и Уфимском районе за счет организации выездных паллиативных служб задачи проекта:

Создать условия для оказания помощи паллиативным больным на дому в Уфе и Уфимском районе;
Оказать качественную комплексную помощь семьям с паллиативными больными;
Обучить членов семей с паллиативными больными навыкам ухода и организации быта;
Провести информационную работу в социальных сетях и СМИ, касающейся стигматизации паллиативных пациентов и информирования о возможности получения помощи.

В ходе реализации проекта будут проведены 200 выездов, не менее 100 консультаций, предоставлено 20 единиц медицинского оборудования, 300 наборов средств гигиены, 110 наборов специализированного питания.

Цель

1. улучшить качество жизни 200 паллиативных больных и их семей в Уфе и Уфимском районе

Задачи

1. Создать условия для оказания помощи паллиативным больным на дому в Уфе и Уфимском районе
2. Оказать качественную комплексную помощь семьям с паллиативными больными
3. Обучение членов семей с паллиативными больными навыкам ухода и организации быта
4. Проведение информационной работы в социальных сетях и СМИ, касающейся стигматизации паллиативных пациентов и информирования о возможности получения помощи

Обоснование социальной значимости

На сегодняшний день в республике Башкортостан более 23 000 взрослых и почти 700 детей имеют тяжелые, хронические, прогрессирующие заболевания, ограничивающие срок жизни. Качество и продолжительность жизни каждого из этих пациентов напрямую зависит от ухода, своевременного предоставления медицинского оборудования, организации питания, оказания психологической помощи семье.

С целью оказания необходимой паллиативной медицинской помощи жителям республики Башкортостан, на первый квартал 2022 года запланировано открытие первого в регионе стационара хосписа. В нем предусмотрено 60 койко-мест: 40 во взрослом отделении и 20 в детском. Разумеется, это количество коек не покрывает всей потребности в помощи по региону. По данным Всемирной организации здравоохранения, потребность в хосписах планируется из расчёта: одно учреждение на 400 тысяч человек потенциально здорового населения, в Республике Башкортостан по данным Росстата сегодня проживает 4 013 786 человек, получается, что на регион необходимо не менее 10 хосписов.

Основная работа хосписа, как показывает существующая в России практика, происходит на дому, у пациента. Портал РБК в совместном проекте с фондом «Вера» говорит о том, что на стационар обычного хосписа приходится 15-20% подопечных. Весь остальной объем обеспечивают поддержкой выездные службы паллиативной помощи. Их работа - один из главных показателей эффективности работы хосписа.

В республике Башкортостан действуют паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения, но они оказывают только сугубо медицинскую помощь, при этом комплектация бригад недостаточная, медработники не в силах посещать больного так часто, как это им необходимо. Эта проблема была озвучена Нютой Федермессер, учредителем благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера», еще в 2019 году во время ее приезда в Уфу. Пациентам не предоставляется медицинское оборудование, средства гигиены, специализированное питание, нет профессионально обученных паллиативной помощи кадров, есть проблема с автотранспортом.

Между тем, качественно работать выездные службы паллиативной помощи могут только при наличии машин, способных своевременно доставить необходимую помощь к пациенту.

В 2020 году наш фонд, совместно с партнерами, за счет собственных средств и федерального гранта приобрел и передал медицинское оборудование, средства личной гигиены, специальные шезлонги для купания тяжелобольных пациентов, а также оказал юридическую поддержку более чем 200 семьям на сумму почти 2 миллиона рублей. При получении оборудования за счет государственных гарантий семья возвращает оборудование в фонд, и мы повторно передаем его другой нуждающейся семье. Нам продолжают поступать запросы на предоставление медицинского оборудования.

Также от семей с паллиативными пациентами регулярно поступают запросы на обеспечение медицинским оборудованием, специальным питанием и средствами гигиены.

В рамках реализации проекта «Хоспис на дому» наш фонд совместно с партнерами будет комплексно решать проблемы оказания паллиативной помощи в Башкирии, среди которых:

1. Отсутствие системы комплексной паллиативной помощи – в настоящее время выездные службы Министерства здравоохранения РБ оказывают медицинскую помощь, не затрагивая психологические, духовные и юридические аспекты;

2. Отсутствие информации у подопечных о возможности получения помощи;

3. Недостаток специализированного медицинского оборудования, от которого напрямую зависит качество жизни ребенка и взрослого;

4. Нехватка или отсутствие специализированного питания, которое влияет не только на качество, но и на продолжительность жизни пациента;

5. Отсутствие помощи в бытовых вопросах и организации комфортной среды для пациента в паллиативном статусе из-за недостаточности опыта у членов семьи;

6. Отсутствие работы с семьей в целом;

7. Недостаток специалистов, способных оказать паллиативную помощь;

8. Невозможность для семьи своими силами доставить близкого в медицинское учреждение для получения паллиативной помощи;

9. Отсутствие мотивации у медицинских учреждений принимать паллиативных больных и оказывать им помощь;

10. Неадекватная оценка населением паллиативных больных, осуждение и стереотипы, осложняющие психологическое состояние человека и его близких.

11. Отсутствие достаточного финансирования для закрытия всех потребностей паллиативных пациентов региона.

Комплекс реализованных мер по проекту позволит повысить качество жизни 200 семей с паллиативными пациентами, сделает их более мобильными за счёт портативного оборудования, участие волонтеров и социальных работников будет способствовать снижению социальной напряженности и развитию паллиативной помощи в Республике Башкортостан.

География проекта

Уфа и Уфимский район

Целевые группы

1. Лица с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями
2. Семьи с паллиативными детьми и взрослыми