Проекты

Краткое описание

Маломобильные люди не могут самостоятельно менять положение своего тела, из-за этого они вынуждены дольше находиться в одном и том же положении, что приводит к нарушению осанки, сколиозам, контрактурам и другим осложнениям. Все это ощутимо снижает качество жизни, ухудшает состояние человека, сокращает продолжительность жизни (https://www.betterhealth.vic.gov.au/health/conditionsandtreatments/posture). Эту проблему решает постуральный уход - индивидуальная программа корректировки позы 24/7 с помощью специальных укладок и технических средств и правильного перемещения.
При этом специалисты и ухаживающие зачастую не до конца понимают важность правильного позиционирования маломобильного человека в течение всего времени суток и не владеют навыками позиционирования.
БФ «Весна» реализует проект «Антигравитация» (https://vesnafund.ru/postural-care), чтобы обучить специалистов и родственников таких пациентов (детей и взрослых) в разных городах в партнерстве с другими НКО применять навыки постурального ухода и таким образом повысить качество жизни болеющего и избежать осложнений.
На средства гранта мы планируем провести ряд мероприятий, которые позволят развивать постуральный уход на разных уровнях: 1) обучающий курс для профильных специалистов: инструкторов ЛФК, АФК и др.; 2) курс для логопедов и психологов и др. – т.е. специалистов, которые сталкиваются в своей работе с необходимостью перемещать маломобильных пациентов; 3) циклы сопровождения для родственников детей и взрослых с двигательными нарушениями.
На средства гранта планируется:
1) Для специалистов АФК и ЛФК разработать программу курса постурального ухода и обучить 2 группы по 15 чел. Обучение будет проходить очно в течение 5 дней.
2) Обучить 3 группы по 15 сопровождающих специалистов (логопедов и др.) Каждая группа пройдет 2-дневный курс по постуральному уходу.
3) Взять на сопровождение не менее 60 семей с маломобильными пациентами. Все они примут участие в групповых школах постурального ухода (3 группы по 20 человек), а также для них будут разработаны индивидуальные программы постурального ухода.
В рамках проекта также будут разработаны методические и информационные материалы: видеоролики и статьи по постуральному уходу. Это позволит и по окончании проекта распространять знания о постуральном уходе в сообществе специалистов и ухаживающих за маломобильными пациентами, повышая качество жизни таких семей.

Цель

1. К сентябрю 2023 года повысить качество жизни не менее 60 маломобильных детей и взрослых через правильное позиционирование в режиме 24/7.
2. К марту 2023 года обучить не менее 75 специалистов навыкам правильного позиционирования, чтобы в будущем они могли оказывать более качественную помощь маломобильным пациентам.
3. К сентябрю 2023 года разработать и сделать доступными всем русскоязычным пользователям методические рекомендации и информационные материалы по постуральному уходу.

Задачи

1. Разработать алгоритм сопровождения родственников маломобильных пациентов, которая в дальнейшем сможет применяться для внедрения в повседневную жизнь семьи навыков постурального ухода.
2. Разработать информационные материалы по постуральному уходу для дальнейшего использования.
3. Обучить навыкам постурального ухода не менее 75 специалистов.

Обоснование социальной значимости

Конечные благополучатели проекта – это дети и взрослые, которые ограничены в движениях в связи с различными заболеваниями (ДЦП, рассеянный склероз, боковой амиотрофический склероз и др.), а также их родственники. Навыки правильного позиционирования 24/7 позволят им избежать множества осложнений, облегчить уход и повысить качество жизни. Для того, чтобы достичь этой цели, мы также выделяем целевые группы специалистов, которые работают с такими пациентами. Именно эти специалисты, освоив навыки постурального ухода, смогут в дальнейшем обучать ему родственников пациентов и помогать организовать грамотное позиционирование маломобильных пациентов.
Дело в том, что искажение формы тела при неправильном позиционировании приводит к физическим, психологическим и эмоциональным последствиям, а неправильный уход за осанкой может иметь серьезные и опасные для жизни последствия (https://www.gov.uk/government/publications/postural-care-services-making-reasonable-adjustments/postural-care-and-people-with-learning-disabilities). Например, из-за искривления тела, у маломобильных пациентов зачастую развиваются проблемы с дыханием. Это может привести к пневмонии как наиболее распространенной причине смерти таких людей. При правильном позиционировании можно избежать следующих факторов риска респираторных проблем:
- нарушение проходимости дыхательных путей;
- трудности с выделением слюны;
- рефлюкс;
- остановка дыхания во время сна;
- деформация грудной клетки.
Другие проблемы со здоровьем, связанные с искажением формы тела, включают:
- проблемы с опорно-двигательным аппаратом, в том числе вывих бедра, контрактуры, искривление позвоночника и снижение подвижности;
- трудности при глотании и риск удушья;
- запоры;
- давление на внутренние органы;
- повторяющиеся пролежни.
Безусловно, все это оказывает негативное влияние на качество жизни и ведет к таким проблемам как депрессия, чувство беспомощности и изоляции.
Поэтому в БФ «Весна» обратились представители пациентского сообщества людей с боковым амиотрофическим склерозом (прилагаем письмо от БФ «Живи сейчас») и некоммерческие организации, оказывающие помощь детям-инвалидам (прилагаем письмо от ИООО СВДИ И ИСД «Солнечный круг») с просьбой реализовать комплексный проект по развитию постурального ухода, который поможет семьям с такими детьми и взрослыми наладить правильное позиционирование и снизить таким образом риски развития осложнений. Также к нам обратился БФ «Старость в радость» с просьбой обучить специалистов, задействованных в системе долгосрочного ухода, которую фонд внедряет совместно с Министерством труда РФ, региональными министерствами и НКО (прилагаем письмо от БФ «Старость в радостьЖиви сейчас»).

География проекта

Москва, Московская область, Иваново, Тульская область, Рязанская область, Костромская область, Волгоградская область

Целевые группы

1. Специалисты в области реабилитации: инструкторы ЛФК, АФК и др.
2. Специалисты, которые сталкиваются в своей работе с необходимостью перемещать маломобильных пациентов: логопеды, психологи и др.
3. Родственники, ухаживающие за детьми и взрослыми с двигательными нарушениями