Проекты

Краткое описание

Проект «Программа «Передышка»-ресурс для поддержки семей с детьми-инвалидами» направлен на сохранение ресурса семей с детьми с ментальными нарушениями, нуждающихся в сопровождении, а именно снижение психологической напряжённости в семье и повышение качества ее жизни. Уход за ребенком с ментальными нарушениями, нуждающегося в сопровождении, требует от родителей больших усилий и занимает практически всё время. Проект предоставит возможность родителям доверить заботу о ребенке специалисту-тьютору и заняться неотложными делами, сходить к врачу или просто отдохнуть, а ребенок получит возможность общения с новыми людьми и получения новых коммуникативных и социально-бытовых компетенций. Проект является логическим развитием нашей деятельности по организации социальной адаптации и помощи таким семьям. В 2023 мы открыли многофункциональную творческую мастерскую для детей-инвалидов и их семей «Я есть!». В проекте мы масштабируем нашу деятельность в комплексную для семей с детьми-инвалидами, что даст родителям не только возможность отдохнуть, получить дополнительную помощь в коррекции развития компетенций ребенка, но и детям получить дополнительный коммуникативный опыт, сохранить и приобрести новые умения. Новизна: в рамках единой ресурсной площадки – мастерской «Я есть» ЦГ будет предоставлен комплекс услуг: присмотр, уход и социализация детей-инвалидов, а также консультационная поддержка их родителей. Проект включает 2 направления деятельности: 1)передышка в формате групп кратковременного пребывания в помещении мастерской «Я есть», включающая не только присмотр и уход, но и развивающие занятия, направленные на приобретение коммуникативных и социально-бытовых навыков по запросу семей. Занятия основаны на функциональном подходе, практиках с доказанной эффективностью.; 2) оказание информационной и консультационной поддержки родителям специалистами проекта через групповые встречи в онлайн формате и для этого будет создан «Родительский клуб». В ЦГ проекта мы включаем 60 детей-инвалидов в возрасте от 7 до 18 лет включительно и 60 их родителей. Каждая семья располагает 48 часами «передышки" за проект (не менее 4 часов в неделю). Данный объем услуг может быть использован с любой периодичностью в течении проекта по запросу родителей. Ввиду психофизических особенностей ЦГ и нуждаемости в связи с этим в значительной помощи других лиц ЦГ будет разделена на малые группы до 10 человек. Всего ЦГ за проект получит 2 880 часов услуги «передышка» и 1440 часов развивающих занятий, а родители ЦГ примут участие в не менее 9 групповых встречах «Родительского клуба». В проекте примут участие не менее 3 специалистов-тьюторов, которые прошли обучение по функциональному подходу и практикам с доказанной эффективностью. Будут проведены мероприятия по сбору и анализу результатов о повышении качества жизни ЦГ после участия в проекте, итоги сведены в презентацию о проекте и представлены на межрегиональной конференции по соцреабилитации партнера проекта - РО ВОРДИ Самарской области.

Цель

1. Улучшение качества жизни семей с детьми-инвалидами, нуждающимися в сопровождении и представлении интересов, через оказание услуги "Передышка" и обеспечение присмотра, ухода и развивающих занятий для приобретения коммуникативных и социально-бытовых навыков у детей-инвалидов

Задачи

1. Обеспечение условий для оказания услуги "Передышка" в формате групп кратковременного пребывания для детей-инвалидов от 7 до 18 лет
2. Включение в деятельность групп кратковременного пребывания и оказание услуги "Передышка" по присмотру, уходу и проведению развивающих занятий для приобретения коммуникативных и социально-бытовых навыков у детей-инвалидов от 7 до 18 лет
3. Создание "Родительского клуба" и оказание информационной, и консультационной поддержки родителям детей-инвалидов от 7 до 18 лет

Обоснование социальной значимости

АНО «Шаг вперед» ведет свою деятельность в регионе с июня 2021 г. для семей с детьми-инвалидами всех нозологий. Общая численность детей-инвалидов в регионе 12 694 (по данным ГИС ФРИ на 01.01.2023), многие из них нуждаются в круглосуточном уходе со стороны родителей (ментальные, поведенческие, тяжелые множественные нарушения развития). Проблемы целевой группы известны из ежегодных мониторингов и опросов родителей/законных представителей нашего постоянного партнера Регионального отделения ВОРДИ Самарской области: http://samara.vordi.org/ раздел «Опросы, итоги» http://samara.vordi.org/content/proekti_vordi/poleznaya_informatsiya. Этот проект направлен на решение конкретной проблемы: отсутствие доступной возможности восстановления социального и психологического самочувствия родителей детей-инвалидов и качественного бесплатного обеспечения ухода и присмотра за детьми с инвалидностью с организацией развивающих занятий. Ее наличие подтверждается данными регионального опроса, который проведен нашей организацией и который позволил выявить запрос на социальную услугу «Передышка» в форме групп кратковременного пребывания и информационную, консультационную поддержку самих родителей детей-инвалидов. Кроме того, в рамках указанного опроса мы выявили и факторы риска, которые могут способствовать "социальному сиротству" - определение детей-инвалидов родителями в государственные интернатные учреждения (п.8.1.заявки).
Широко известной проблемой является то, что родители, воспитывающие детей с инвалидностью, особенно, с тяжелыми нарушениями, вынуждены заботиться о своих детях круглосуточно. У большинства таких детей отсутствуют навыки самообслуживания: без помощи родителей они не могут принять пищу, сходить в туалет, умыться и даже поспать. Сами родители в этом случае ограничены не только в самореализации (не имеют возможности работать и совмещать уход), но и в свободе передвижения (не всегда имеют возможность даже выйти из дома в магазин, больницу и т.д.), социальных контактах (постепенно теряются друзья, все реже приходят в гости родные и близкие), жизнь проходит в строгом соответствии с режимом ребенка с инвалидностью.
Такая обстановка приводит к психологическому «выгоранию» и росту напряженности внутри семей, возникновению конфликтов между родителями, а зачастую и разводам (более 30% семей с детьми-инвалидами являются не полными - результаты опроса - п.8.1.заявки), появляются ощущения безысходности и не нужности обществу. Именно это состояние подталкивает родителей задуматься о временном размещении своих особенных детей в интернатах или иных социальных учреждениях, что является провоцирующим фактором роста уровня социального сиротства детей с инвалидностью.
Услуга «Передышка», в рамках которой ребенка можно передать специалистам нашей организации для обеспечения присмотра, ухода и развивающих занятий, направленных на приобретение коммуникативных и социально-бытовых навыков, позволит стабилизировать эмоциональное состояние родителей, получить необходимую информационно-консультационную поддержку, а значит получить право на свободное время, которое возможно использовать в соответствии со своими потребностями и интересами. Поэтому обеспечение родителям такой возможности «Передышки» является для них жизненно необходимым ресурсом, в том числе, и потому что, только в семье дети с инвалидностью получают не только качественный уход, но и любовь, и заботу своих родителей.
Кроме того, Президент РФ Путин В.В. объявил 2024 год - Годом семьи для популяризации госполитики в сфере защиты семьи и сохранения традиционных семейных ценностей. Поэтому такая индивидуализированная помощь конкретным семьям в решении тяжелых жизненных ситуаций приобретает особое значение, в том числе и потому, что услуга по кратковременному уходу за ребенком с тяжелой инвалидности не входит в гарантированный государством объем социальных услуг.
В Самарской области в системе соцобслуживания услуга «Передышка» есть, ее оказывают госучреждения. Однако, оценка услуги родителями, участвующими в опросе, является крайне низкой по причине: соцработники не владеют необходимыми компетенциями для ухода и присмотра за таким ребенком; услуга является возмездной; высокая стоимость услуга (от 500 р за 2 часа https://аноцсо.рф/sidelki-i-nyani-.html). Эти условия не позволяют воспользоваться услугой «Передышка», оказываемой госучреждениями, большинству семей с детьми-инвалидами.
Эту проблему частично решают профильные НКО, но их проекты являются краткосрочными и обусловлены спецификой определенного заболевания их целевой группы, в основном это дети с тяжелыми формами ДЦП и паллиативным статусом.
Проект является актуальным и потому, что позволит снизить социальную изолированность целевой группы, расширить социальные контакты, сформировать социально-бытовые навыки у детей, а у родителей появится не только возможность «передышки», но и получить помощь и консультации специалистов проекта.

География проекта

город Самара

Целевые группы

1. дети-инвалиды от 7 до 18 лет
2. родители детей-инвалидов от 7 до 18 лет