Проекты

Краткое описание

Проект «Сообщество со смыслом» направлен на поддержание системы по подготовке и поддержке активистов среди родителей детей, имеющих множественные нарушения развития, в том числе одновременные нарушения слуха и зрения.
Проект является продолжением «Школы лидеров», которая проводилась в рамках проекта «Мамина школа» с 2017 г. Отметив рост активности и заинтересованности родителей, было принято решение развивать «Школу лидеров» в отдельном проекте.
Работа будет выстроена в 3 основных направлениях, в которых родители сталкиваются с наибольшим количеством проблем: организация занятости, организация обучения и организация сопровождения детей с ТМНР. У каждого из направлений есть координатор, который организует работу, а также специалисты в области обучения слепоглухих детей, сопровождения, коммуникаций, управления проектами, психологи и юристы. Осознанная деятельная вовлеченность родителей способна значительно повысить качество социальных изменений. Для достижения целей в социальной сфере необходимо знание технологий, правил работы разных систем и навыки коммуникаций. Структурированная информация из достоверных источников для родителей также серьезный ресурс. Не менее важным является помощь в создании алгоритма последующих самостоятельных шагов. Основными формами оказания помощи будут являться консультации специалистов и помощь "равный равному", стажировки, встречи, составление индивидуальной программы действий.
Направление "Организация занятости" даст возможность получить помощь по вопросам профориентации и защищенного трудоустройства для детей с особенностями развития. Предусмотрены стажировки в действующих мастерских.
Направление "Организация обучения" дает возможность получить ответы на вопросы, связанные с организацией обучения и развития ребенка. Работа ведется с родителями, которые хотят разобраться только в организации работы, и с теми, кто решил стать, например, педагогом-дефектологом. Преимущественно онлайн. Технология онлайн консультаций нами создана и отработана в рамках проекта «Пространство возможностей для развития слепоглухих детей».
Направление "Организация ухода и сопровождения" позволит родителям разобраться в особенностях предоставления и получения качественных социальных услуг в своем регионе.
Работа с участниками сочетает очную и онлайн формы. После предварительного сбора информации и участников состоится серия обучающих мероприятий, затем на первой очной встрече окончательно будут определены "зоны ближайшего развития" и карты последующих самостоятельных шагов для родителей. Итоговая встреча позволит не только подвести итоги деятельности, проанализировать опыт, но и составить дальнейший план действий.
Общая встреча участников проекта - это не только обучение, но и важная психологическая поддержка. Таким образом, реализация проекта позволит вовлечь родителей в процесс организации качественных социальных услуг не только для своих детей, а также объединить усилия родителей и специалистов.

Цель

1. Повысить компетенцию и уровень культуры родителей в вопросах взаимодействия с разными общественными и государственными институтами, специалистами-педагогами и психологами, работающими с детьми с ТМНР. Мотивировать и дать знания, которые позволят вести самостоятельную деятельность по оказанию помощи не только своему ребенку, но и другим семьям.
2. Укрепление межрегионального родительского Сообщества и поддержание формирования сообществ в регионах.

Задачи

1. Создать родителям возможности для обучения основам социального проектирования и социального взаимодействия.
2. Оказать информационную и психологическую поддержку родителям, воспитывающим детей с ТМНР
3. Оказать помощь родителям по вопросам профориентации и защищенного трудоустройства для детей с особенностями развития (направление "Организация занятости")
4. Оказать помощь родителям в виде информационной и консультационной поддержки, касающейся вопросов обучения ребенка и/или родителя (направление "Организация обучения")
5. Оказать родителям информационную поддержку, которая позволит им разобраться в особенностях предоставления и получения качественных социальных услуг в своем регионе (направление "Организация ухода и сопровождения")

Обоснование социальной значимости

Когда в семье рождается ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития жизнь семьи резко меняется. Родители (особенно мамы, на которых ложится основная часть заботы о ребенке) сначала включаются в борьбу за здоровье ребенка. Проходят этапы принятия и приспособления к новым условиям жизни. Приходится получать новые знания и постоянно принимать решения "Оперировать или нет?", "Чем заниматься в первую очередь в развитии?". Уровень вовлеченности родителей в жизнь ребенка выше, чем в ситуации с обычным ребенком. Выше требования к уровню компетенций как в специальных сферах (дефектология), так и в сфере коммуникаций. С другой стороны, овладев такими разносторонними знаниями, родители становятся ценными участниками сферы социальных услуг.
Данных об исследованиях влияния родительской вовлеченности в ситуации особенного ребенка нами обнаружено не было. Однако, учитывая, что детско-родительские отношения скорее схожи, чем различны для семей с обычными детьми и особенными, можно во многом опираться на исследования в этой части (например, Антипкина И.В. Исследования "родительской вовлеченности" в России и за рубежом//Отечественная и зарубежная педагогика 2017.Т.1,№4(41).С.102-104)
В настоящее время в базе Фонда поддержки слепоглухих "Со-единение" зарегистрировано более 700 детей в возрасте до 18 лет. Это дети из всех регионов России, которые имеют как минимум, одновременные нарушения слуха и зрения. Их родители добровольно зарегистрировались узнав о Фонде, а это значит, что таких детей больше. С родителями особенных детей мы работаем в рамках Сообщества пять лет и наш опыт реализации проекта "Школа лидеров" позволяет говорить о эффективности такой формы поддержки как системная работа в рамках сообщества и необходимости дополнительной работы с активными родителями.
Развитие такого ребенка часто сложная задача даже для опытных специалистов, а не только родителей, которые сталкиваются впервые с такой ситуацией. Все это требует серьезных душевных, физических и материальных затрат. Каждый из родителей попадает в такую ситуацию с разными возможностями (физическими, духовными, материальными), а значит, разными возможностями для восполнения быстро расходуемых ресурсов. Первая проблема - информационная.
Качество и количество социальных услуг далеки от необходимого. Это возможности для роста и развития. В данном случае, пройдя путь родителя особенного ребенка, разобравшись в технологиях организации социальных услуг и овладев управленческими навыками родители становятся активными и вовлеченными участниками в этой сфере. Наиболее эффективные некоммерческие организации в сфере помощи детям с особенностями созданы родителями. Вторая проблема - недостаток качественных социальных услуг.
Занимаясь детьми практически круглосуточно, родители часто вынуждены оставить работу, теряют квалификацию, выпадают из социальных отношений, и поэтому еще одна важная проблема лежит в плоскости психологической. Как принять ситуацию? Что я чувствую? как с этим справляются другие? Поддержка других родителей для многих является очень ценным ресурсом, однако, это не замена помощи профессионалов. Некоторые из родителей идут получать новые специальности - например, педагогов-дефектологов. Однако, становление в новой профессиональной среде тоже требует дополнительной поддержки. И организация стажировок родителей в среде специалистов - еще один наш успешный опыт. Третья проблема - кризис самореализации в связи со сложившимися жизненными обстоятельствами.
Таким образом, давая возможность получить помощь информационную (достоверную и системную), технологическую (технологии и алгоритмы оказания социальных услуг) и психологическую, мы создаем возможность сохранения и восполнения ресурсов родителей, повышения уровня их вовлеченности. Это возможность накопить и систематизировать опыт родителей и специалистов, которые помогают детям с ТМНР, что будет способствовать развитию качественных социальных услуг. Это возможность для родителей реализовать себя в новой сфере деятельности - социальной.

География проекта

г. Москва, г. Санкт-Петербург, Новгородская область, Забайкальский край, Свердловская область, Пермский край, Новосибирская область, Волгоградская область, Липецкая область, Оренбургская область, Омская область, Самарская область, Кировская область, Нижегородская область, Новосибирская область, Красноярский край

Целевые группы

1. Родители, воспитывающие детей с тяжелыми множественными нарушениями (ТМНР), в т. ч. с одновременным нарушением слуха и зрения