Проекты

Краткое описание

Что беспокоит всех родителей детей, рожденных с ВИЧ? — Как и когда рассказать ребенку о том, что он неизлечимо болен вирусом иммунодефицита человека.
По статистике Минздрава более 55 % детей и подростков, рожденных с ВИЧ, не знают название диагноза.
Родители боятся, что эта информация, нанесет вред ребенку: вызовет стресс, приведет ребенка к депрессии, он не сможет сохранить информацию в тайне и у семьи возникнут проблемы. Во многих семьях стараются отложить этот разговор на более позднее время и подросток в 14 лет может не знать точное название болезни, теряясь в догадках зачем пьет лекарства каждый день и домысливая, что скоро умрет. Процесс объяснения диагноза в медицине называется «раскрытие» диагноза. Сотрудники центров профилактики и борьбы со СПИД заинтересованы, чтобы подросток в 14 лет знал название болезни и понимал свою ответственность за распространение ВИЧ. На приеме врача в центре сложно подготовить ребенка в полном объеме и обеспечить поддержку после раскрытия.
Проект «Капельки здоровья» решает эту проблему. В рамках проекта 100 подростков узнают название своей болезни, будут понимать значения слов «вирус», «иммунитет», «иммунодефицит»; узнают, как поддержать свое здоровье, для чего необходимо ежедневно пить лекарства, поймут, с кем можно безопасно обсуждать тему ВИЧ. Законные представители (кровные родители, опекуны, усыновители и др.) детей узнают, как происходит раскрытие диагноза, как поддержать ребенка, сформируют собственное адекватное восприятие болезни.
Более 300 подростков получат поддержку специалистов «до» и «после» объяснения диагноза. Каждая семья будет иметь возможность получить помощь от сообщества семей в девяти регионах, не остаться один на один с проблемой, преодолеть самостигматизацию из-за ВИЧ. Предусмотрен индивидуальный и групповой формат работы с подростками и законными представителями.
Методика работы основана на сказке «Капельки здоровья», которая написана специалистами фонда в 2017 году и рекомендована для использования Министерством здравоохранения РФ. Сотрудники в регионах получат новый инструмент (сказку) для помощи маленьким пациентам. Опыт работы фонда показывает, что, в результате бережного раскрытия диагноза, подростки понимают, почему важно регулярно принимать терапию; умеют говорить о ВИЧ спокойно; знают, к кому можно прийти за помощью; принимать свой диагноз, и, как следствие, принимают себя. Все это помогает сохранению здоровья самих детей и подростков, живущих с ВИЧ, продлевает их жизнь. Социальная адаптация и ответственное отношение к здоровью у подростков и молодых людей, живущих с ВИЧ, имеет важное значения для профилактики распространения ВИЧ среди молодежи.
Проект реализуется в рамках многолетнего сотрудничества фонда "Дети+" с центрами профилактики и борьбы Москвы, Московской области, Уфы, Екатеринбурга, Новосибирска, Омска, Челябинска, Самары, Кемерово, при поддержке региональных НКО (см. партнеры). В девяти регионах работают два специалиста: психолог и ведущий клуба родителей.

Цель

1. Социально- психологическая поддержка 300 подростков девяти регионов на этапе раскрытия и принятия диагноза ВИЧ

Задачи

1. Подготовить и раскрыть диагноз не менее 100 подросткам, рожденным с ВИЧ, в девяти регионах
2. Обеспечить поддержку 200 подростков 13-18 лет, которые знают название диагноза

Обоснование социальной значимости

По данным Министерства здравоохранения в России проживает 10, 5 тысяч детей с заболеванием ВИЧ- инфекция, в возрасте от 0-18 лет. В девяти регионах проекта "Капельки здоровья" - около 3 тыс. детей с ВИЧ. Большая часть детей достигла школьного возраста (55%). В 2023 году социально- психологическую помощь фонда получили более 400 семей, в которых воспитываются 513 детей и подростков. Основными причинами обращений стали вопросы: 26% объяснения диагноза и сохранение тайны диагноза от окружающих, плохие анализы, 18% отказ пить лекарства,10 % ухудшение детско-родительских отношений, 24% психотерапевтическая коррекция.
Специалисты национальной ассоциации по профилактике, диагностике и лечению ВИЧ- инфекции отмечают важнейшую роль процесса объяснения диагноза ВИЧ (раскрытия) в формировании адекватного отношения к лечению у подростка. (https://childrenplus.ru/category/forspecialists/russianrecommend/) Эксперты отмечают: «очень важна форма, в которой с ребенком говорят о заболевании: следует открыто говорить с детьми о заболевании с ранних лет, нормализуя его отношение к теме ВИЧ до того, как ребенок столкнется со стигматизацией. Эти разговоры следует продолжать на всем пути формирования приверженности, одновременно включая ребенка в сообщество ВИЧ-положительных сверстников. Дети, которым предоставляют понятную и простую информацию об их здоровье, меньше боятся, лучше понимают ситуацию и демонстрируют лучшие результаты лечения»
Согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения https://childrenplus.ru/category/forspecialists/mezhdunarodnyopyt/: «помогающие специалисты должны решать проблемы, которые особенно важны для подростков и могут препятствовать соблюдению ими режима лечения. Сюда относятся представление о собственном бессмертии, стремление к независимости, незнание собственного ВИЧ-статуса, боязнь подвергнуться дискриминации. Родители тех подростков, которые заразились ВИЧ в младенчестве или раннем детстве, часто не решаются рассказывать им об этом из-за враждебно-настороженного отношения к ВИЧ- инфицированным или из-за боязни, что дети начнут обвинять в своей ВИЧ-инфекции самих родителей. Однако знание подростком своего диагноза необходимо для перевода из детского во взрослое медицинское учреждение, формированию собственной приверженности лечению. В силу этих причин чрезвычайно важно, чтобы молодые люди: • были ознакомлены со своим ВИЧ-статусом; • были хорошо информированы о характере своего заболевания, его лечении и той важной роли, которую играет приверженность терапии; • были уверены в том, что могут поговорить о ВИЧ-инфекции с теми, с кем они хотят поделиться сведениями о своей болезни; • имели бы поддержку и знали, куда в случае необходимости им можно обратиться за советом и помощью»
В рамках научного международного исследования (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4696428) проводился опрос законных представителей детей в различных странах. Результаты исследования подтверждают важность процесса раскрытия диагноза ребенку: «..раскрытие ВИЧ-статуса играет уникальную роль во взаимодействии детей и взрослых при приеме лекарств от ВИЧ. В то время как взрослые, как правило, знают, почему они принимают свои лекарства, контролируют их использование и имеют некоторое представление о важности соблюдения режима, многим ВИЧ-инфицированным детям не сообщили прямо о своем диагнозе или о том, почему важно соблюдать режим приема лекарств, что осложняет лечение».
С 2015 года специалисты фонда выстроили методику поддержки семей на всех этапах подготовки и раскрытия диагноза ребенку. Для бережной подготовки была создана сказка «Капельки здоровья», которая сопровождается рабочей тетрадью для лучшего изучения материала.
Опыт работы со сказкой описан в методических материалах фонда (приложение 2). В рамках проекта «Капельки здоровья» данный опыт будет передан региональным командам. Для достижения цели проекта будет осуществляется подготовка к раскрытию подростков девяти регионов, в течении 2025 года 100 подростков узнают название диагноза, а 200 подростков получат поддержку, в том числе те, которые узнали диагноз ранее. Подготовка будет проводиться во время индивидуальных психологических консультаций и подростковых группах. Важной частью проекта является подготовка родителей, ведь они должны дать согласие на раскрытие, должны обладать знаниями и навыками для поддержки подростка. В помощь родителям будут проводиться психологические консультации и встречи родительского клуба в очном и онлайн формате. Для обеспечения всех детей раздаточным материалом будет переиздана сказка «Капельки здоровья».
Опыт работы фонда показывает, что, в результате бережного раскрытия диагноза, подростки понимают, почему важно регулярно принимать терапию; умеют говорить о ВИЧ спокойно; знают, к кому можно прийти за помощью; принимать свой диагноз, и, как следствие, принимают себя. Все это помогает сохранению здоровья детей и подростков, живущих с ВИЧ, снижает вероятность дальнейшего распространения заболевания.

География проекта

Москва, Екатеринбург, Московская область, Челябинск, Уфа, Кемерово, Омск, Новосибирск, Самара.

Целевые группы

1. Подростки 10-16 лет, рожденные с ВИЧ, из девяти регионов России
2. Законные представители подростков с ВИЧ