Проекты

Краткое описание

Проект разработан Ассоциацией “Путь к здоровью” (прежнее название МБОО "Кожные и аллергические болезни"), имеющей многолетний опыт (с 2012 г.) просветительской, информационной работы среди пациентов с тяжелыми пульмонологическими болезнями. Организация ежегодно проводит социологические исследования среди разных групп пациентов, разрабатывает совместно с медиками предложения по совершенствованию медицинской помощи пациентам, разрабатывает информационные материалы для пациентов. Проект посвящен развитию приверженности лечению и рекомендациям среди пациентов с ХОБЛ, поднятию их мотивации к самосохранению. Не менее 11 млн. человек в России живут с хронической обструктивной болезнью лёгких (далее ХОБЛ), одной из основных причины возникновения болезни является курение и промышленные загрязнения. Свердловская область является крупным промышленным регионом, с высоким уровнем заболеваемости ХОБЛ - 4,81 на 1000 населения. Очень быстро ХОБЛ становится хронической, так как развиваются тяжелые сопутствующие заболевания и человек теряет возможность жить привычной жизнью и работать, много времени проводит в больницах, приобретает инвалидность, значительно вырастает риск смертельных исходов. Продлить активность и жизнь пациент с ХОБЛ может, если будет регулярно и грамотно принимать лекарства и регулярно проходить диспансеризацию, а также изменит свой образ жизни: например, бросит курить, будет следить за массой тела, заниматься лёгкими физическими нагрузками. Целевой группой проекта будут пациенты с ХОБЛ трудоспособного возраста, в т.ч. проходящие лечение в стационарах Свердловской области.
В рамках проекта будет проведен социологический опрос пациентов с ХОБЛ по выявлению потребностей и проблем связанных с болезнью, также будут проведены школы-тренинги в стационарах г. Екатеринбурга и Нижнего Тагила с последующим мониторингом усвоения полученных навыков и следования рекомендациям врачей. По результатам полученных в ходе опроса и мониторинга будет разработан Справочник по ХОБЛ, проведены на волнующие пациентов темы вебинары и сняты мотивационные ролики по развитию приверженности лечению и рекомендациям. Уникальность проекта в том, что впервые на примере Свердловской области будут отработана инструмент развития приверженности среди пациентов с ХОБЛ через тренинги и мониторинг, с психосоматическим усилением методики. Впервые будет проведен социологический опрос жителей России с ХОБЛ и выявлены их проблемы доступности, факторы снижающие приверженность терапии и сохранению жизни. Полученные результаты позволят разработать информационный контент полезный пациентам. Результатами опроса не менее 500 человек, 24 школ-тренингов и мониторинга не менее 200 человек станут выявленные “пробелы” в приверженности и причины низкой мотивации. Не менее 20 000 человек с ХОБЛ через школы -тренинги, вебинары, видео-ролики повысят свои знания о болезни и узнают о важности приверженности терапии, получат навыки корректного следования лечению и здоровому образу жизни.

Цель

1. Формирование приверженности рекомендациям и лечению у пациентов с ХОБЛ, для сохранения жизни и предотвращения инвалидизации

Задачи

1. Выявить потребности у пациентов с ХОБЛ и пробелы в “приверженности к терапии”
2. Организовать мероприятия по развитию навыков приверженности терапии и мотивации к здоровому образу жизни у пациентов с ХОБЛ.
3. Повысить информированность о болезни и мотивацию к соблюдению “приверженности” терапии и здоровому образу жизни у пациентов с ХОБЛ
4. Обеспечить информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Не менее 11 млн. человек в России живут с хронической обструктивной болезнью лёгких (далее ХОБЛ). Как правило, это заболевание проявляется у активных мужчин и женщин трудоспособного возраста: по статистике в России 2,4 млн человек впервые столкнулись с ХОБЛ в возраста 40-45 лет. Человек чувствует, что не может свободно дышать, задыхается. Очень быстро ХОБЛ становится хронической, так как развиваются тяжелые сопутствующие заболевания и человек теряет возможность жить привычной жизнью и работать, много времени проводит в больницах, приобретает инвалидность, значительно вырастает риск смертельных исходов. Как следствие, согласно опросу нашей организации, более половины сталкиваются с экстренной госпитализацией, причем четверть опрошенных попадают в больнице более 3 раз за год.
При этом у больных с ХОБЛ отмечается низкая осведомленность о болезни, осложнениях, низкая мотивация к выполнению рекомендаций врачей, забывчивость, т.е. низкая приверженность. Это подтверждают и отечественные исследования, проведенные среди 154 больных ХОБЛ, которые установили, что только 27,9% корректно выполняют рекомендации врачей. Также, наш опрос показал, что 35,6% ответили, что “ничего не знают про ХОБЛ”, а 59% нарушают рекомендации врачей. Однако, продлить активность и жизнь пациент с ХОБЛ может, если будет регулярно и грамотно принимать лекарства и регулярно проходить диспансеризацию, а также изменит свой образ жизни: например, бросит курить, будет следить за массой тела, заниматься лёгкими физическими нагрузками.
Свердловская область является крупным промышленным регионом, с высоким уровнем заболеваемости ХОБЛ - 4,81 на 1000 населения. Несмотря на обязательное нахождение на диспансерном учете пациенту, в Свердловской области состоит только 69% пациентов, и как сетуют специалисты региона большая часть пациентов не регулярно посещает врача согласно диспансерному плану. Так и наш короткий опрос, согласно результатам которого, только 40% прошли диспансеризацию в этом году, 26% в прошлом, остальные или “затруднились ответить” или были более 2-х лет назад.
Но, исходя из мировой статистики, специалисты считают , что примерно 230000 пациентов с ХОБЛ не до диагностированы. Смертность от ХОБЛ в 2023 году по Свердловской области составила 675 человек. С 2021 -2023 год отмечен прирост заболеваемости на 9,8%. Число пролеченных в стационарах пациентов ХОБЛ за 2023 год составило 6030, из них 4 826 доставлены по экстренным показаниям. Стационарная помощь в Екатеринбурге пациентам оказывается на базе Областной клинической больницы, ГКБ № 6, ГКБ № 7, в Нижнем Тагиле на базе ГКБ 1, ГКБ 4, Демидовской ГБ. При этом, как отмечают специалисты региона, у пациентов крайне низкая приверженность лечению, рекомендациям по образу жизни, низкая осведомленность о болезни и рисках осложнений, многие пациенты не умеют правильно использовать ингаляторы, все это существенно снижает эффективность лечения и как следствие высокая смертность от ХОБЛ.
Сейчас активно идут разговоры о социальной значимости данной болезни, однако, как отмечают специалисты НМИЦ “Пульмонологии” не хватает информации о потребностях и проблемах пациентов с ХОБЛ, и исследования не проводились, хотя это важно для разработки подходов в профилактической работе с данной группой и развитие приверженности к лечению и здоровому образу жизни.
Сложившаяся ситуация обусловлена как низкой приверженностью рекомендациям врачей среди пациентов, не развитой культурой следить за своим здоровьем, не пониманием важности изменений в своей жизни с ХОБЛ, так и недостатком информации о болезни и рисках осложнений. Остановить распространенность заболеваемости тяжелыми формами ХОБЛ возможно через развития приверженности пациентов рекомендациям врача, изменения парадигмы в отношении к сохранению своего здоровья.
Поэтому, считаем важным проведение общероссийского опроса, организация школ-тренингов на базе 6 стационаров крупных промышленных городов (г. Екатеринбург и г. Нижний Тагил) с дальнейшим мониторингом изменений в поведении пациентов позволит выявить эффективные инструменты мотивации пациента с ХОБЛ к развитию приверженности лечению, отказу от курения, снижению веса, безопасное занятие спортом и разработать адаптированные под их нужды и “боли” темы вебинаров и мотивационные видео материалы позволят охватить жителей регионов РФ.
ВАЖНО - Межрегиональная благотворительная общественная организация "Кожные и аллергические болезни" в июле 2024 года была реорганизована в Ассоциацию поддержки граждан с кожными, пульмонологическими, аллергическими и иммуно-опосредованными болезнями "Путь к здоровью"

География проекта

Свердловская область (Екатеринбург, Нижний Тагил), Россия (онлайн)

Целевые группы

1. пациенты с ХОБЛ трудоспособного возраста, в т.ч. проходящие лечение в стационарах Свердловской области