Проекты

Краткое описание

Проект «Лето в плюсе» — это расширение успешной практики Фонда по поддержке семей в Нижегородской области, где дети живут с ВИЧ. В проекте 2 ключевых направления:
1) снижение смертности детей от осложнений, вызванных ВИЧ;
2) формирование устойчивых сообществ людей, живущих с ВИЧ, особенно важно формирование сообщества подростков, живущих с ВИЧ.

В течение 3-х месяцев БФ «СТЭП» проведёт 3 смены (каждая по 3 дня) на летней базе активного отдыха в Нижегородской обл. для семей, в которых дети живут с ВИЧ. Впервые в проект включены не только дети, живущие с ВИЧ, но и подростки.

1-я и 2-я смены посвящены детям, живущим с ВИЧ и их родителям. Основной упор программы это информационная работа с родителями детей, живущих с ВИЧ. Благодаря консультациям и семинарам специалистов мы улучшим приверженность к лечению антиретровирусной терапией (далее АРВТ), построим доверительные отношения между сообществом родителей и врачей. Для детей организованы творческие мастер-классы и активные игры для того, чтобы родители в комфортной атмосфере могли участвовать в профилактических мероприятиях проекта.
3-я смена посвящена подросткам, и их родителям. Беря во внимание особенности подросткового возраста, мы построили программу, которая охватывает профилактику опасного поведения у подростков, вопросы психологического принятия диагноза ВИЧ, основные медицинские знания в области лечения ВИЧ, а также мероприятие направленные на формирование сообщества подростков с ВИЧ в регионе. Мы подготовили ряд профилактических мероприятий для родителей. Мероприятия затрагивают такие острые темы, как профилактика химической зависимости, профилактика приверженности к АРВТ у подростков, особенности лечения ВИЧ.

Интегрируя информационные, лекционные и тренинговые мероприятия в календарный план смены, мы улучшаем приверженность к лечению АРВТ. Информирование родителей - наиболее эффективный способ улучшения приверженности к лечению АРВТ и диспансерному наблюдению. Команда специалистов проекта это врачи-педиатры, психологи, равные консультанты, социальные и художественные педагоги.

Результатом этого проекта предполагается создание сообщества подростков, живущих с ВИЧ на территории региона. Ранее фондом проводились подобные смены для детей 4 - 12 лет. Сейчас мы понимаем, что наши вчерашние дети переходят на новый этап - подростковый. Поэтому в проект включены подростки 14 - 18 лет.
Мероприятия построены по принципу открытого лектория — островов. Всего в смене 3 острова. Медицинский, где врач-педиатр ведёт лекции для родителей и подростков по вопросам лечения ВИЧ-инфекции. Социально-психологический, где равные консультанты по ВИЧ дают серию мастер-классов по социально-правовым вопросам жизни с ВИЧ. Детскиq, где аниматоры и художественный руководитель проекта проведут творческие и активно-развлекательные занятия с младшей группой детей. В 3-й смене детский остров заменит подростковый. Подростки примут участие в сессиях по приверженности к лечению и по профилактике опасного поведения.

Цель

1. Снижение смертности у детей от осложнений? вызванных ВИЧ-инфекцией

Задачи

1. Провести исследование по оценке эффективности проектной деятельности (лекционных занятий и психологических консультаций, для родителей (законных опекунов) детей, живущих с ВИЧ.
2. Повысить уровень приверженности к лечению ВИЧ-инфекции АРВ терапией у детей, живущих с ВИЧ
3. Оказать психологическую поддержку родителям (законным опекунам) детей, живущих с ВИЧ
4. Информировать родителей (законных опекунов) детей, живущих с ВИЧ о течении заболевания и правильному приему АРВ терапии
5. Развить эмоционально-позитивное отношение к окружающему миру у ребенка живущего с ВИЧ
6. Организовать выезд и проживание детей, живущих с ВИЧ и их родителей (законных опекунов) на территорию туристической базы (место проведения мероприятия)
7. Провести информационно-просветительскую работу с подростками, живущими с ВИЧ по повышению приверженности к АРВТ и вопросам сохранения здоровья

Обоснование социальной значимости

Согласно информационному бюллетеню «Нижегородского областного центра по профилактике и борьбе с ВИЧ» на 05.02.2020 года на территории Нижегородской области проживет 241 ребёнок заболеванием ВИЧ, в том числе подросткового возраста. Несмотря на то, что благодаря достижениям медицины ВИЧ-инфекция перешла в разряд хронических заболеваний, проблема смертности от заболеваний вызванных вирусом иммунодефицита остаётся актуальной как для страны так и для Нижегородской области. По данным ГБУЗНО НОЦ СПИД в 2019 году умерло 616 больных ВИЧ-инфекцией, что на 5.0% больше чем за аналогичный период в 2018 г.

ВИЧ-инфекция заболевание, которое требует постоянного внимания, так как для того что бы жить, людям, живущим с ВИЧ необходимо ежедневно принимать антиретровирусные препараты. Несмотря на доступность и эффективность лечения ВИЧ-инфекции, тем не менее, качество жизни людей с ВИЧ, ниже чем у здоровых людей. Согласно результатам опубликованного исследования в докладе аналитического центра при Правительстве РФ «Оценка социально-экономических потерь общества от эпидемии ВИЧ/СПИД в России», у людей живущих с ВИЧ и соблюдающих высокую приверженность к приёму АРВТ качество жизни выше, чем у лиц, не получающих ее. Получение больными АРВТ повышает уровень качества жизни: в измерении «физическое здоровье» — на 3%, в измерении «психологическое благополучие» — на 16%, в измерении «окружающая среда» — на 14%.

Проблемы семей с детьми живущими с ВИЧ, которые на прямую влияют на приверженность - стигма и дискриминация, и которые влекут за собой психологические и социальные негативные последствия. Стигматизация, с одной стороны может распространяться на членов семьи ВИЧ-положительного со стороны общества, а с другой — отражаться на отношениях внутри семьи. Часто родители детей с ВИЧ убеждены в том, что они один на один с заболеванием в связи с чем могут принимать неверные решения. Например, устраивать «каникулы» в лечении, которые влекут за собой развитие резистентности (неэффективность лечения) к АРВТ препаратом, а иногда даже отказ от приёма АРВТ, что влечёт за собой смерть. Развитие тяжёлых заболеваний у детей на фоне отказа от АРВТ происходит молниеносно, в десятки раз быстрее, чем у взрослого окрепшего организма, вплоть до того, что смерть может наступить за несколько месяцев. Именно поэтому обеспечение детей с ВИЧ-инфекции необходимой АРВ терапией, а также создание условий для регулярного приёма ими АРВ препаратов, а также информирование лиц с ВИЧ-инфекцией, о необходимости приёма АРВ препаратов включено в «Государственную стратегию противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ на период до 2030 г.» от 21.12.2020 принятую Указом Правительства РФ №3468-р.

Проведение информирования по вопросам ВИЧ-инфекции, транслирование навыков ответственного отношения к своему здоровью, мотивация к безопасному поведению в отношении передачи ВИЧ-инфекции, отмечены как эффективные решения противодействия распространения ВИЧ-инфекции в целом в РФ (Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ на период до 2030 г. пункт IV). Также стратегия отмечает важность работы в ключевых и наиболее уязвимых группах населения не только по вопросам профилактики заболевания, но и заболеваний ассоциированных с ВИЧ-инфекцией, которые повышают риск развития осложнений и смерти, содействовать обращению лиц с ВИЧ-инфекцией за медицинской помощью.

Мы понимаем, что работа по повышению приверженности с детьми строится на работе с их родителями, т.к. родители несут ответственность за здоровье своих детей. Согласно законодательству РФ дети с 15 лет могут сами принимать решения в отношении медицинских процедур и обращения за помощью. Именно поэтому, такая сложная группа как подростки, включена в целевую группу проекта. В феврале 01.02.2021 г. на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере главный внештатный детский специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава России Евгений Воронин заявил о стремительном росте доли подростков среди несовершеннолетних с ВИЧ. Если 1,5-2 года назад подростки составляли всего 30% среди детей с ВИЧ, то сегодня их уже 50%, а через 3-4 года подростки составят более 70% детей с ВИЧ. Также было отмечено, что подростки самая тяжёлая группа по приверженности антиретровирусной терапии, это связано с социальной, психологической, другими особенностями у подростков. Г-н Воронин в своем выступлении сделал следующее заключение: «Обычные подходы для лечения детей недостаточны. Необходимо внедрение инновационных технологий, направленных на повышение приверженности подростков лечению» (https://www.interfax.ru/russia/748878 речь главного внештатного детского специалиста по ВИЧ-инфекции Минздрава России Евгений Воронина). В связи с чем, в проект включена такая целевая группа как подростки и приглашены специалисты для организации и проведения индивидуальной работы с ними.

География проекта

Нижегородская область

Целевые группы

1. Дети, живущие с ВИЧ, в возрасте 4 - 14 лет
2. Подростки, живущие с ВИЧ, в возрасте 14 - 18 лет
3. Родители (законные опекуны) детей и подростков 0 - 18 лет, живущих с ВИЧ