Проекты

Краткое описание

Проект предполагает уникальную в городе Кирове практику по оказанию комплексной психологической поддержки и информационно-правовой помощи взрослым людям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, такими как рассеянный склероз, гемофилия, сахарный диабет, муковисцидоз, и членам их семей.
Опрос руководителей пациентских организаций города Кирова выявил проблему недостатка специалистов в сфере психологического консультирования данной целевой группы и низкую правовую грамотность в вопросах получения медицинской помощи у пациентов. Психологическое сопровождение не входит в тарифы ОМС, поэтому данный вид помощи оказался недоступным большинству людей с заболеваниями. Трудности в понимании законодательных актов и отсутствие возможности обратиться за консультацией снижают доступность получения качественной и своевременной медицинской помощи. Все вместе это вызывает растерянность и огромное психологическое напряжение.
Для решения данной проблемы в проекте предусмотрено две специализированные обучающие программы: повышение квалификации 10 психологов на курсе «Психологическая реабилитация взрослых хронических больных и их родственников» и 10 активистов некоммерческого сектора по повышению компетенций в вопросах информационно-правовых консультационных услуг.
Поскольку заболевание вылечить невозможно, больные нуждаются в длительной, регулярной психологической помощи. Нуждаются в ней и близкие родственники заболевшего, являющиеся «командой заботы» о пациенте. Их вовлечённость помогает улучшить качество жизни всей семьи, снизить общую тревогу и депрессию, создать чувство безопасности и уверенности в завтрашнем дне.
Одной из задач проекта является формирование поддерживающего сообщества. Встречи участников проекта в неформальной обстановке и выездные ресурсные выходные на семейной загородной базе отдыха станут местом, где пациенты с заболеванием и их семьи получат поддержку и понимание от других членов группы со схожими проблемами. Осознание, что ты не один, что есть люди, которым понятны твои проблемы, твои мысли и чувства. Все это вместе помогает справиться с негативными настроениями, утратой здоровья и помогает преодолеть психологические трудности.
Итогом проекта станет Форум с участием лидеров и активистов пациентских НКО, членов Общественных советов при органах здравоохранения, представителей органов здравоохранения и средств массовой информации, где будут представлены результаты работы в проекте, отзывы участников и специалистов.

Цель

1. Повышение социально-психологической устойчивости пациентов с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и членов их семей.

Задачи

1. Повысить компетенции психологов в вопросах оказания помощи людям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.
2. Организовать психологическую помощь для пациентов и членов их семей.
3. Повысить компетенции руководителей и активистов пациентских НКО в осуществлении системной консультативной помощи по сопровождению пациентов с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и членов их семей.
4. Повысить уровень правовых знаний пациентов с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и членов их семей.
5. Формирование поддерживающего сообщества из пациентов с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями и членов их семей

Обоснование социальной значимости

Непросто жить с тяжелым хроническим неизлечимым заболеванием, понимая, что жизни «как раньше», до болезни, уже не будет. Сам диагноз часто вызывает страх и растерянность как у самого заболевшего, так и у его близких. Поэтому люди с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями (таким как рассеянный склероз, гемофилия, муковисцидоз, сахарный диабет и др.) постоянно живут в условиях чрезвычайного эмоционального напряжения и высокого уровня неопределенности. Ситуация усугубляется на фоне «ухода» многих европейских лекарственных препаратов с российского рынка и активного процесса импортозамещения.
В таких условиях у пациентов возникает страх остаться один на один со своим заболеванием, усиливается состояние депрессии, из которого они не могут выйти самостоятельно. Фиксация на болезни (постоянные мысли о ней, вероятных последствиях, симптомах) пагубно сказывается на психике, провоцируя снижение самооценки, угнетение настроения. Самостоятельно выбраться из такого "эмоционального болота" практически невозможно, а близкие люди - родственники, друзья - сами вовлечены в эти переживания, и зачастую, несмотря на добрые намерения, "повышают градус" психологической напряженности.
В тоже время от эмоционального состояния во многом зависит то, как будет протекать заболевание. Например, проведенное исследование показало, что депрессивная симптоматика снижает ресурсные возможности больных рассеянным склерозом и утяжеляет их социальную адаптацию. https://journaldoctor.ru/catalog/psikhiatriya/vliyanie-depressii-na-otnoshenie-k-bolezni-u-patsientov-s-rasseyannym-sklerozom/
Сотрудники Фонда «Спаси и Сохрани» часто выступают в качестве волонтеров на мероприятиях проводимых обществами больных рассеянным склерозом, сахарным диабетом, гемофилией, муковисцидозом, поэтому хорошо знакомы с проблемами с которыми сталкиваются пациенты данной категории.
Поскольку заболевание вылечить невозможно, больные нуждаются в длительной, регулярной психологической помощи. Нуждаются в ней и близкие родственники заболевшего. К сожалению, в России психологическое сопровождение не входит в тарифы ОМС, поэтому услуги в сфере психического здоровья для многих пациентов оказываются недоступны. Приходится обращаться к психиатрам, психологам и психотерапевтам, которые ведут частную практику. Но платная, часто дорогостоящая, психотерапия не всем «по карману». К тому же найти специалистов, обладающих необходимыми знаниями в области помощи больным с неизлечимым заболеванием, в Кирове практически не реально!
При этом растет с каждым годом число нуждающихся в этой помощи. По данным Минздрава в Кировской области в начале 2023 года только больных рассеянным склерозом числилось 1072 человека, а с диагнозом сахарный диабет 61536 человек (из которых 479 детей и с сахарным диабетом 1-го типа 1971 человек), гемофилия - 151 человек.
Еще одной проблемой влияющей на психологическое состояние больного является недостаток знаний о своих правах на получение медицинской помощи, оформления инвалидности, что приводит к неконструктивному взаимодействию с врачами, отсутствию взаимопонимания, возникновению конфликтных ситуаций. От всего этого страдает как сам пациент, так и члены его семьи. При возникновении проблемных ситуаций, пациенты и члены их семей чувствуют себя беспомощными, они демотивированы, не знают, куда обратиться за поддержкой.
Трудности возникают и из-за отсутствия навыков по построению коммуникаций с органами власти, медицинскими организациями, институтами правовой и общественной поддержки. Между тем, именно правильно выстроенная коммуникация со значимыми для пациентов институтами во многом позволяет решить проблемы лечения заболеваний или облегчения их течения.
Идеальным местом, куда могут обратиться пациенты и члены их семей за получением информационно-консультативной помощи, является пациентская НКО. К сожалению, лидеры пациентских НКО не всегда четко представляют особенность коммуникаций пациентов различных нозологий, не обладают необходимыми правовыми знаниями и не имеют достаточными навыками для проведения тренингов, консультирования пациентов, не располагают большим числом активистов, способных работать с пациентами и оказывать консультационную поддержку.
Также пациенты нуждаются в организации мероприятий, на которых они могли бы познакомиться, пообщаться, поделиться опытом по преодолению жизненных ситуаций и эмоционально поддержать друг друга. Такие встречи сформируют сообщество для взаимопомощи и поддержки, помогут почувствовать и осознать свои эмоции, понять, что они имеют право на существование и проявление.
Реализация проекта «В кругу поддержки» повысит компетенции психологов в вопросах помощи людям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, а также компетенции активистов пациентских НКО для оказания пациентам и членам их семей информационно консультационной поддержки. В результате повысится доступность психологической и информационной поддержки, что позитивным образом отразится на психологической устойчивости пациентов.

География проекта

город Киров (Кировская область)

Целевые группы

1. Взрослые пациенты с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями и члены их семей.