Проекты

Краткое описание

Центр "В гостях у #Юрикснопочкой" - это комплексный подход к вопросам абилитации детей-инвалидов с ТМНР, в том числе с паллиативным статусом и призван снять социальное напряжение относительно качества выдаваемых государством ТСР, а так же скорости их получения. Мы уверены, что практически любое ТСР можно адаптировать под нужды ребенка, точно знаем, что "дорого - не значит то, что нужно", а так же понимаем, что совсем без ТСР, по большей части коляски - ребенок не будет жить полноценной жизнью. Так же, опыт нашей работы показывает, что зачастую и сами родители не знают своих прав и не могут получить необходимые их детям ТСР от государства.
В рамках проекта будет открыт центр с выставочным залом и широким ассортиментом ТСР различного вида ( коляски, ходунки, вертикализаторы, опоры для сидения, адаптационные подушки), куда родители смогут придти со своим ребенком и вместе со специалистом-эрготерапевтом посадить ребенка, подобрать подходящее ребенку ТСР с учетом всех особенностей его здоровья. Так же Эрготерапевт сможет адаптировать уже имеющееся ТСР под нужды ребенка, настроить его, чтобы ребенку было комфортно. А социальный работник проекта поможет родителям правильно составить дорожную карту для получения необходимого ребенку ТСР от государства и на всем пути будет сопровождать семью, помогая правильно составить заявление на внесение изменений в ИПРА, взаимодействии с поликлиникой и узкими специалистами-врачами( как правило, ортопедами), а так же с ФСС. Если у семьи нет ТСР, она сможет его получить во временное безвозмездное пользование на срок от 1 до 6 месяцев, в том числе чтобы на деле понять - удобно ли ребенку, удобно ли маме, насколько ТСР мобильно и т.д. .
Таким образом проект призван решить сразу несколько задач:
1. Выставочный центр современных ТСР, который покажет многообразие ТСР, чтобы развеять миф "дорого-значит хорошо". и позволит подобрать действительно подходящее ребенку ТСР.
2. Специалисты Центра ( эрготерапевты, физические терапевты) адаптируют имеющиеся ТСР под особенности ребенка.
3. Если у семьи нет никаких ТСР, семья сможет получить во временное безвозмездное пользование на срок от 1 до 6 месяцев необходимое ТСР.
4. Социальный работник Центра поможет семье получить необходимое ТСР от государства ( внести изменения в ИПРА, добиться индивидуальной закупки от ФСС), сопровождая семью на каждом этапе.

Цель

1. Повысить качество жизни детей с ТМНР , предоставив им удобные ТСР или адаптировав имеющиеся
2. Повысить правовую грамотность родителей детей с ТМНР и оказать помощь в отстаивании интересов своих детей

Задачи

1. Расширить имеющуюся у фонда базу ТСР
2. Предоставить ТСР во временное пользование на срок от 1 до 6 месяцев
3. Помочь родителям получить ТСР от государства
4. Адаптировать имеющиеся ТСР под нужды ребенка, обучить родителей правильному позиционированию ребенка
5. Информировать неограниченный круг лиц родителей детей-инвалидов с аналогичными проблемами о возможных путях решения через социальные сети и сайт фонда

Обоснование социальной значимости

В Самарской области по официальным данным Министерства социально-демографической и семейной политик проживает 11000 детей-инвалидов. 50% из них - имеют двигательные нарушения различной степени. Из этих 50% - порядка 20% дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития, тяжелыми формами ДЦП, паллиативные дети. И вот как раз эта категория детей и их родителей чаще всего оказывается "за бортом" обычной жизни. Связано это и с тем, что зачастую таким детям в ИПРА даже не вписывают технические средства реабилитации ( по разным причинам и как показывает опыт работы нашего фонда - не правомерно. Потому что как только наши специалисты начинают сопровождать семью, подсказывая и рассказывая, куда и как писать заявления, на какие законы ссылаться, проблема решается. Между тем, именно эта категория детей и их родители больше всего нуждаются в социальной поддержке и социализации, а оказываются заперты в 4 стенах из-за отсутствия ТСР, или неудобных для ребенка, в которых он не сидит и не стоит, потому что ему не комфортно. А у самих родителей не хватает знаний и нет времени, чтобы заняться изучением талмудов законодательства. Им отказали - они считают, что изменить ничего не возможно. На самом деле, как показывает опыт работы нашего фонда, любую проблему можно решить и семья и ребенок будут иметь возможность заниматься дома, выходить на улицу и посещать мероприятия.

Вторая проблема: многие родители думают - если дорого, значит - хорошо. Это касается в том числе и ТСР. Хотя, по мнению специалистов, не каждое дорогое ТСР подходит именно этому ребенку, иногда оно даже ему навредит. Кроме того, у нашего фонда, как и у других фондов, был печальный опыт, когда мы покупали дорогую коляску ребенку, а в итоге она ему не подходила и мама ее продавала. Именно после двух таких фактов наш фонд перестал передавать коляски и другие ТСР в собственность, а выдает их во временное пользование. Но часто родители именно так и считают: если коляски или вертикализатор стоит по 500 000 рублей, это точно подойдет их ребенку. Наш эрготерапевт, прежде чем подобрать ребенку ТСР, внимательно осматривает его и зачастую некоторым детям даже не рекомендует вертикализацию из-за судорог или подвывиха ТБС.

Еще одна проблема - это реабилитация или поездки по больницам. Когда и коляска вроде бы подходит ребенку, но слишком громоздкая и тяжелая, чтобы каждый день на протяжении месяца преодолевать большие расстояния. И нужна коляска-трость, буквально на месяц-полтора. Наш Центр создан будет и для таких потребностей.
К сожалению, в Самарской области не существует подобных услуг по безвозмездной передаче во временное пользование ТСР и помощи родителям в получении ТСР по индивидуальным параметрам ребенка. Кстати, возможно дорогостоящее ТСР ребенку и вовсе не нужно, а можно адаптировать то, что выдано государством с учетом большого количества различных дополнительных средств. Услуга "Бро проката нужных вещей" существует только в Тольятти. Проект реализует Благотворительный фонд "Другое детство", но он охватывает только семьи с детьми-инвалидами в Тольятти и больше рассчитан на относительно физически сохранных детей.
Наш же проект будет реализовываться на территории всей Самарской области преимущественно для детей с ТМНР.
Почему проект назван "В гостях у #Юрикскнопочкой"? Юрик - это сын исполнительного директора фонда Ольги Шелест, ему 8 лет и у него неизлечимое генетическое дегенеративное заболевание и он носитель гастростомы ( потому кнопочка). На примере своего сына директор фонда рассказывает и показывает родителям тяжелобольных детей - как ухаживать за такими детьми, как кормить, позиционировать и т.д. Этому был посвящен отдельный проект фонда "Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь". С 1 ноября 2021 года начнется вторая часть проекта "Юрик с кнопочкой: развивающий уход". Для жителей Самарской области #Юрикснопочкой ассоциируется с ребенком, чья жизнь наполнена смыслом и радостью, он учится в школе, он хорошо питается и не имеет проблем с весом, он гуляет по улицам, но практически не имеет вторичных осложнений, он не болеет, а значит - и каждая мама ребенка с ТМНР может тоже жить полной жизнью. А Юрик с кнопочкой - подскажет и поможет. В Гостях у #Юрикаскнопочкой - станет логическим продолжением всех проектов фонда, направленных на помощь семьям с паллиативными детьми и детьми с ТМНР. Это уже узнаваемый бренд.
В настоящее время у фонда уже есть 7 ТСР: 5 колясок и 2 вида ходунков. Все эти ТСР в настоящее время на руках. Так же наш эрготерапевт успешно настраивает и адаптирует ТСР, выданные государством под нужды паллиативных детей. Эту помощь получают только подопечные Программы фонда "Ты не один" - паллиативные дети и их родители, а запросы на эти услуги поступают в фонд и от родителей детей с ДЦП с 4-5 уровнем физических ограничений, и с другими заболеваниями.

География проекта

Самарская область

Целевые группы

1. родители детей-инвалидов
2. дети-инвалиды