Проекты

Краткое описание

Проект «Возврат контроля — учимся жить с ВИЧ» направлен на повышение медицинской грамотности и формирование устойчивой приверженности антиретровирусной терапии у людей, только что получивших ВИЧ-положительный статус, по всей России. Эффективность лечения определяется не только доступностью препаратов, но и пониманием болезни, доверием к терапии и уверенностью в возможности следовать рекомендациям врача.
Период после получения результата является временем наибольшей уязвимости. После постановки диагноза многие испытывают тревогу, растерянность и сталкиваются с информационным дефицитом. Короткий прием у врача редко позволяет задать все вопросы, подробно обсудить принцип действия терапии, побочные эффекты и значение регулярного приема препаратов, что мешает выстроить устойчивое отношение к лечению. Именно поэтому проект направлен на аудиторию людей, только что получивших ВИЧ-положительный статус. Возвращение ощущения контроля в этот момент выступает отправной точкой изменений: оно позволяет человеку лучше понимать диагноз и лечение, снижает тревожность и создает основу для устойчивого и ответственного поведения в отношении терапии. Мы создаем структурированную образовательную модель, дополняющую работу медицинских учреждений и направленную на устранение информационного разрыва между врачом и пациентом.
В рамках проекта будет разработана комплексная программа из 4 модулей, включающих 12 видеолекций с участием профильных специалистов, печатные методические материалы и систему оценки уровня усвоения знаний. Планируется проведение 4 очных образовательных циклов по 2 месяца, в которых примут участие не менее 100 представителей целевой группы. Для обеспечения всероссийского доступа к курсу видеоматериалы будут размещены в открытом доступе, что обеспечит не менее 3 000 просмотров каждого видеоролика и позволит более 36 000 пациентам получить качественные и надежные знания. Видеоматериалы планируется разместить в сообществе Фонда во «ВКонтакте» с аудиторией 10 тыс. человек, привлечение целевой аудитории будет осуществлено через рекламное продвижение роликов, которое будет реализовано из собственных средств Фонда. Также мы видим крайне эффективным распространение информации о курсе во время первого приема в центрах СПИДа по всей России.
Уникальность проекта состоит в том, что он закрывает этап, который практически не охвачен образовательными инициативами — первые недели после постановки диагноза. Именно в этот момент принимаются ключевые решения о лечении, но системных форматов поддержки нет. Проект создает такую модель и встраивает ее в путь пациента.
Реализация проекта позволит повысить уровень информированности не менее чем у 80% участников, снизить риск прерывания терапии в первый год после постановки диагноза и сформировать устойчивую модель ответственного отношения к лечению. В долгосрочной перспективе проект будет способствовать укреплению общественного здоровья, снижению рисков передачи ВИЧ и уменьшению нагрузки на систему здравоохранения.

Цель

1. Повысить медицинскую грамотность и сформировать устойчивую приверженность антиретровирусной терапии у людей с недавно выявленной ВИЧ-инфекцией через образовательную программу, объясняющую особенности инфекции и лечения, формирующую доверие к терапии и ответственное отношение к здоровью, что позволит снизить риск передачи вируса в популяции и экономическую нагрузку на систему здравоохранения.

Задачи

1. Разработать комплексную образовательную программу, методические материалы и систему оценки уровня усвоения знаний.
2. Провести 4 очных образовательных цикла по 2 месяца каждый в пространстве Фонда с участием профильных специалистов.
3. Создать 12 видеолекций с материалами курса, разместить их на информационных площадках Фонда.
4. Получить обратную связь от слушателей и провести оценку уровня освоения знаний.

Обоснование социальной значимости

По данным ФБУН «ЦНИИ Эпидемиологии» Роспотребнадзора на 31.12.2024, в России проживало 1,215 млн человек с лабораторно подтвержденным диагнозом. Из них всего лишь 74,1% состояли на диспансерном наблюдении, а 62,9% — получали антиретровирусную терапию (АРТ). Около половины имеют нарушения приверженности лечению (Д.В.Капустин и др., 2024). 43 754 пациента прекратили лечение: 57,3% по социальным, психологическим или информационным причинам. Больше, чем у половины людей вирус определялся в крови ввиду проблем с терапией, из-за чего они могут передавать вирус другим.
Международные исследования показывают, что первые 6–12 месяцев после начала АРТ — критический период для формирования устойчивой приверженности и удержания пациента в наблюдении. Метаанализ программ АРТ показал, что к 6 месяцу в терапии остаются 79,1%, а к году — 75% (Rosen et al., 2007). Низкая приверженность в первые месяцы повышает риск потери пациента, прогрессирования заболевания и смертности (Steele et al., 2011; Su et al., 2018). Таким образом, начальный этап терапии критически важен для формирования устойчивого режима приема препаратов и долгосрочной эффективности. Международные эксперты подчёркивают необходимость программ сопровождения на ранних этапах АРТ, направленных на поддержку приверженности и предотвращение ухода пациента из диспансерного наблюдения (Zheng et al., 2024; Jamieson et al., 2022).
Аналогичные выводы содержатся и в российских публикациях. В клинических рекомендациях Минздрава РФ отмечается, что приверженность лечению — ключевой фактор эффективности АРТ, требующий работы специалистов с пациентом с момента назначения терапии и на протяжении всего наблюдения. Российские исследования подтверждают, что наибольший риск нарушения режима и выпадения из диспансерного наблюдения приходится на первый год, что требует развития программ медико-социального сопровождения, консультирования и психологической поддержки (Покровский В.В. и соавт.; Ладная Н.Н. и соавт.). Международный и российский опыт указывает на необходимость особого внимания к периоду начала терапии и внедрения программ поддержки приверженности.
Причинами низкой приверженности являются недостаточная информированность и эмоциональный кризис при постановке диагноза. Социологические исследования показывают, что полностью информированы о ВИЧ лишь 41% россиян, 54% имеют поверхностное представление, а 5 % ничего не знают о заболевании (https://wciom.ru/analytical-reviews/analiticheskii-obzor/bolnaja-tema-rossijane-o-vich-i-spide).
Клинические рекомендации 2024 года подчёркивают, что приверженность терапии формируется благодаря пониманию важности регулярного приёма препаратов. Тогда как раннее и непрерывное начало лечения улучшает прогноз и снижает риск передачи вируса.
Нерегулярный прием АРТ увеличивает риск развития резистентности, что вынуждает врача менять терапевтические схемы. Отсутствие эффективного лечения способствует появлению вторичных заболеваний, требующих дополнительной медицинской помощи, оформления больничных листов и иных процедур, что создаёт значительное финансовое бремя для системы здравоохранения (Ягудина Р. И., Куликов А. Ю и др.).
Образовательные мероприятия для людей с ВИЧ в формате «Школы пациента» уже предлагают некоторые наши коллеги: «ЦентрПлюс», Университетская инфекционная клиника H-clinic и другие. Мы поддерживаем качественные образовательные инициативы по этой важной социальной проблеме и хотим предложить новый формат, который, на наш взгляд, имеет более высокие шансы для решения описанных выше проблем.
Проект «Возврат контроля — учимся жить с ВИЧ» целенаправленно помогает самой уязвимой категории — новым пациентам — обрести контроль над своим заболеванием. Фонд имеет прямой контакт с целевой аудиторией благодаря собственным программам тестирования, что позволяет информировать о курсе сразу после получения результата. Организация обладает практическим опытом работы с людьми, впервые столкнувшимися с диагнозом, включая информационную линию, психологическое консультирование и другие сервисы сопровождения, формирующие и поддерживающие среду в период начала лечения. Важным ресурсом является развитая медиаплатформа Фонда и устойчивые партнёрские связи с ВИЧ-сервисными НКО и государственными центрами СПИДа, что обеспечивает доступ к материалам проекта для людей по всей стране.
Психологическая поддержка, адаптированная образовательная среда, тренинги со специалистами и внимание лекторов к адаптации пациентов, недавно получивших ВИЧ-положительный статус, — это то, что мы считаем недостающим элементом поддержки государственной системы здравоохранения и специалистов центров СПИДа.

География проекта

вся Россия

Целевые группы

1. Люди, недавно получившие ВИЧ-положительный статус