Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание экосистемы, улучшающей качество жизни матерей и их детей, больных редкими заболеваниями (генными дерматозами), улучшение эмоционального климата в семье за счет повышения уровня осознанности, стабилизации психологического состояния матери и решения проблемы сепарации матери и больного ребенка.
Ядро проекта – это экосистема, обеспечивающая создание и развитие безопасного и прогрессивного онлайн-пространства, аккумулирующего программы помощи матерям подопечных Фонда. Лидером и автором проекта является попечитель Фонда - народная артистка Ксения Александровна Раппопорт. Экосистема состоит из 5 программ помощи и информационного портала:
1. Создание портала «Редкие женщины», наполнение контентом. Портал включает в себя 3 функциональных раздела:
1)информационный
- видео и аудиоматериалы, статьи, интервью
- выпуски ток-шоу "Редкие женщины", цель которого рассказать истории женщин, помочь матерям осознать свою проблему, показать пути ее решения и привлечь внимание общественности к данной проблематике
2)коммуникационный
- тематические каналы поддержки женщин, интегрированные с телеграм-каналом, чатом и чат-ботом - общение, ссылки на актуальные материалы, опросы, голосования
3) обучающий- закрытые онлайн- марафоны, направленные на развитие осознанности, усиление внутреннего ресурса, способность сопротивления внешним воздействиям, бережное отношение к здоровью, раскрытию женственности и уверенности в себе
2. Создание пяти программ помощи:
1) Создание программы службы психологической поддержки: психотерапевтическая помощь для матерей, нуждающихся в сеансах лечения с целью снятия негативных симптомов и повышения психологической устойчивости
2) Программа помощи семьям по присмотру и уходу за детьми, больными генными дерматозами (“Услуги Няни”). Выявляется потребность семей в услугах няни, подбираются и проходят обучение квалифицированные специалисты - няни. На протяжении программы Фондом осуществляется мониторинг качества работы няни и удовлетворенности семей в их услугах
3-4) "Профессиональная диагностика”, “Обучение или профпереподготовка” включает в себя:
-опрос матерей для определения потребности в программе
-тестирование целевой группы для определения профнавыков и склонностей
-сопровождение специалистом (коуч, наставник, ментор)
-подбор образовательной программы для получения профессии
-обучение в рамках федерального проекта “Содействие занятости” нацпроекта “Демография” на курсах РАНГХиГС (инициация составления курса, соответствующего потребностям матерей подопечных)
5) “Трудоустройство и стажировки”: помощь с трудоустройством и стажировкой; сопровождение карьерным консультантом
Итоговое мероприятие – public talk с участием лидера проекта Ксении Раппопорт и целевой группы
На протяжении проекта будет вестись динамическое наблюдение за состоянием женщин с помощью опросов, анкетирования и глубинных интервью во время контрольных точек. Это даст четкий инструмент для измерения результатов проекта

Цель

1. Создать экосистему для адаптации к изменившимся условиям жизни и улучшения психологического состояния женщин с детьми с редкими заболеваниями - генными дерматозами

Задачи

1. Создание информационно-коммуникационного портала "Редкие женщины"
2. Создание службы психологического сопровождения женщин, родивших детей с генными дерматозами
3. Организация квалифицированной помощи женщинам по присмотру и уходу за детьми больными генными дерматозами
4. Создание программы по профпереподготовке и трудоустройству для женщин с детьми больными генными дерматозами

Обоснование социальной значимости

Фонд “БЭЛА. Дети-бабочки” 10 лет оказывает системную помощь больным,страдающим генными дерматозами, сегодня в Фонде зарегистрировано более 1 500 подопечных.За годы работы Фонда круг его программ помощи постепенно расширялся.Первыми направлениями работы были программы адресной помощи(обеспечения необходимыми медикаментами),организации медицинской помощи,патронажа, также программа комплексного обучения врачей.Затем Фонд начал развивать направления реабилитации,психологической,юридической и информационной поддержки подопечных.В основном программы Фонда ориентированы непосредственно на подопечных,но опыт нашей работы показал,что уровень эффективности помощи,оказываемой детям,существенно зависит от психологического климата в семье,и состояние ребенка напрямую зависит от состояния его матери.
Появление ребенка в семье неизбежно приводит к изменениям в жизни родителей.В случае рождения ребенка с редким заболеванием,таким как буллезный эпидермолиз или другие генные дерматозы, семья переживает настоящее травмирующее событие. Внезапность болезни,неготовность к заболеванию,сложные процедуры ухода,тревога за будущее ребенка приводят к стрессу,что гарантирует риск развития послеродовой депрессии,критично увеличивает кол-во семейных конфликтов,приводящих к разводам. Обостряются финансовые вопросы,т.к. процесс лечения, ухода и реабилитации требует больших материальных затрат.По нашей статистике большинство детей растет в неполных семьях.Часть семей не справляются с нагрузкой и оставляют ребенка на попечение государства.
По статистике уровень тревожности,астенизации у матерей тяжелобольных детей примерно в 5 раз выше, чем у матерей детей без патологий (уровень тревожности у матери больного ребенка составляет 93% против 18% матери здорового ребенка).
Это критично высокие цифры послеродовой депрессии и дальнейшей астении,повышенный риск суицида у матерей с детьми с редкими заболеваниями (генными дерматозами).
Опыт работы Фонда показывает,что оказание психологической помощи семье в первые месяцы жизни ребенка позволяет стабилизировать эмоциональное состояние родителей, предотвратить развитие личностных и семейных проблем.Первые 3 года за ребенком с редкими заболеваниями нужен 24 часовой присмотр,т.к. он еще не может контролировать свою подвижность,что приводит к возникновению дополнительных ран,следовательно - дополнительных расходов.К обычным бытовым сложностям с маленьким ребенком добавляются ежедневные перевязки, которые могут занимать до 8 часов,что истощает нервную систему матери,ухудшает ее физическое состояние.Все это приводит к суицидальным мыслям и попыткам,за время работы Фонд неоднократно сталкивался с попытками суицида у матерей.
Можно выделить три больших блока проблем, возникающих у женщин:
• психологическое состояние(депрессия, повышенная тревожность, истерический тип реагирования на происходящие события, чувство вины за болезнь ребенка, страх рождения последующих детей и т.п.);
• отсутствие времени и возможности для заботы о себе,самореализации, социализации, невозможность распоряжаться собой, функциональное отношение к себе и редко озвучиваемый запрос на заботу;
• отсутствие возможности выхода на работу, отказ от реализации профессиональных планов, и как следствие, финансовые трудности, финансовая зависимость. Женщина выпадает из социально-экономической системы современного общества.
По статистике ВОЗ, одна из пяти женщин сталкивается с теми или иными психологическими трудностями после родов. Становясь матерью, женщина перестает принадлежать себе, она вынуждена выбирать между своими потребностями и потребностями ребенка. В большинстве случаев выбор делается в пользу ребенка. Женщина перестает думать о себе и по мере взросления ребенка не понимает, когда и как его можно “отпустить”, чтобы дать личное пространство себе и ему. В ситуации матерей с больными детьми все эти факторы гипертрофированы.Эту ситуацию подтверждают и итоги реализованной Фондом программы “Будущее в настоящем”, направленной на профессиональное самоопределение подростков, больных генными дерматозами. В ходе проекта психологи работали и с подопечными,и с их матерями.Было выявлено, что 90% детей имеют сложности в сепарации, одной из главных причин этого является депрессивная и закрытая позиция матери по отношению к болезни и будущему ребенка. Это демонстрирует, что психологические проблемы матери оказывают негативное влияние на психическое и физическое развитие ребенка.Формирование устойчивой обратной связи между матерью и ребенком усугубляет состояние каждого из них.
Женщине сложно выйти из скорлупы своих страхов, депрессий и зависимостей,она не дает себе права легализовать потребность в заботе о себе.Чтобы помочь ей выйти из этого состояния, найти опору в жизни, обрести внутреннее равновесие и принять ответственность не только за жизнь ребенка,но и за свою,необходима комплексная программа адаптации женщин к сложившимся условиям жизни,что позволит ей успешно справляться с болезнью ребенка и при этом жить полноценной жизнью

География проекта

Центральный федеральный округ РФ; Северо-Западный федеральный округ РФ; Южный федеральный округ РФ; Северо-Кавказский федеральный округ РФ; Приволжский федеральный округ РФ; Уральский федеральный округ РФ; Сибирский федеральный округ РФ; Дальневосточный федеральный округ РФ.

Целевые группы

1. Матери детей в возрасте от 0 до 10 лет, больных генными дерматозами