Проекты

Краткое описание

"Жизнь после комы" — проект для информационной поддержки людей, у кого близкие перенесли кому. Будет реализован в виде просветительского фильма и печатных памяток. Кома развивается внезапно и является полной неожиданностью для близких пациента, которые не знают, как себя вести. У врачей нет времени для объяснений — это подтвердил наш опрос, проведенный среди 198 медработников.
Тогда люди обращаются к форумам в интернете, где много недостоверной информации, которая может навредить. В результате оказывается упущено время для реабилитации и совершены ошибки в уходе за человеком с тяжелым нарушением сознания.
Наша цель — создать инструмент, который даст четкий и научно обоснованный алгоритм действий людям, у кого близкие перенесли кому. Мы сделаем это в формате
просветительского фильма.

В фильме расскажем о самых важных моментах:
- что такое кома и вегетативное состояние, какие исходы возможны и почему важна ранняя реабилитация;
- как правильно ухаживать за человеком, находящимся в коме, как понимать его потребности;
- как общаться с медицинским персоналом;
- куда можно обратиться за поддержкой;
- как родственникам принять ситуацию и адаптироваться к ней;
- что нужно знать для оформления инвалидности, льгот и получения реабилитации.

В роли экспертов выступят специалисты по нарушениям сознания, реабилитологи, клинический психолог и юрист. Также в фильме примут участие родственники пациентов с тяжелыми нарушениями сознания. Они поделятся своим опытом принятия ситуации.

Фильм будет размещен на интернет-площадках, а также направлен в медицинские учреждения.

В дополнение к фильму мы разработаем памятку с главными тезисами для людей, у кого близкие оказались в состоянии комы и вегетативном состоянии. Памятку будем распространять в печатном виде через врачей крупных медицинских центров, где находятся пациенты в состоянии комы.

Цель

1. Цель проекта — дать родственникам пациентов, находящихся в коме или имеющих другие тяжелые нарушения сознания, достоверную информацию об этом состоянии и практический алгоритм действий в этой ситуации.

Задачи

1. Разместить на интернет-площадках достоверную информацию о состоянии комы и алгоритм действий в этой ситуации
2. Дать врачам, которые работают с пациентами в состоянии комы, инструмент для информирования родственников пациентов в условиях дефицита времени

Обоснование социальной значимости

§1. Целевая группа

Основная целевая группа проекта — близкие и родственники пациентов, находящихся в коме и после нее, которые берут на себя все заботы по организации ухода, общению с медперсоналом, оформлению документации и прочим жизненно важным вопросам.
Возраст — от 18 до 60 лет. Проживают на территории РФ. Согласно опросу крупных неврологических центров г. Москва, за 1 год через эти центры проходит не менее 2 000 человек в состоянии комы (например, Боткинская больница (г.Москва) - 208 ком в год, Больница им.Демихова (Москва) - 251 кома в год), часть из этих пациентов умирают. Некоторые пациенты восстанавливаются до нормы или практически до нормы, но их малая часть. Из выживших часть (не менее 500) остаются с разными остаточными нарушениями, в том числе с длительным стойким тяжелым нарушением сознания, требующим ухода.
Родственники пациентов часто бывают испуганы, растеряны, не знают как поступить, о чем разговаривать с врачами, какие перспективы возможны. Если пациент выжил после комы и стал частично или полностью нуждающимся в реабилитации и уходе, часто родственники не готовы и не знают, как быть дальше, куда обращаться. Информацию ищут в интернете, делают неверные шаги.

§2. Проблема и ее причины

Проблема — кома развивается внезапно и является полной неожиданностью для близких пациента, которые не знают, как себя вести из-за неосведомленности в этой теме.
Причина — отсутствие достоверной информации в интернете и невозможность получить ее от медицинских работников из-за отсутствия у них времени.

§3.1. Результаты наших исследований

3.1.1. Опросник медперсонала

Специалисты по нарушениям сознания из АНО "Нейрокруг" в 2021-2022 гг. опросили 198 медицинских работников: врачей, медицинских сестер, специалистов по реабилитации, логопедов и других специалистов из 16-ти регионов РФ и 3 русскоязычных стран. Результаты:

- 61% отмечают недостаток доступной информации о ведении пациентов с нарушениями сознания
- 50% отметили, что им не хватает времени для общения с родственниками пациентов
- 62% хотели бы улучшить свои навыки коммуникации
- всего 26% указали, что в их организациях родственники могут принимать непосредственное участие в реабилитации пациентов после комы

(прилагается файл с тезисами для конгресса 2022 г. Европейской академии неврологии по итогам опросника медработников)

3.1.2. Проведено интервью с врачом анестезиологом-реаниматологом (файл прилагается)
Ключевые тезисы:

"Для родственников человека, оказавшегося в коме, самое сложное — принять тот факт, что его и их жизнь уже не будет прежней. К сожалению, у нас с коллегами физически нет времени на общение с родственниками пациента. Они читают информацию в интернете, которая обычно далека от истины, спорят с врачом… И не знают, как им потом дома обращаться с таким тяжелым пациентом. Нам в работе очень помогли бы информационные материалы: чтобы мы могли дать пациенту в руки листок, где прописаны основные моменты. "

(Алёна, врач-реаниматолог из г. Череповец)

3.1.3. Интервью с семьей пациента (файл прилагается)

Ключевые тезисы: "Мы были, как слепые котята… Брат мужа лежал в реанимации полгода. Никто не сказал, что можно начать реабилитацию с первых дней. Хотя финансовые возможности у нас были. И время упущено, угасли многие функции. В такой ситуации очень не хватает алгоритма действий: что делать, к каким специалистам обращаться? Мы как будто были никому не нужны. "

(Евгения, ухаживает за близким с тяжелым нарушением сознания)

3.1.4. Неофициальная статистика.
К сожалению, данные по распространенности комы и посткоматозных нарушений сознания и их исходам очень ограничены. По данным ряда исследований, более половины пациентов в коме погибает, а хронические нарушения сознания формируются у 3–20% (Levy et al., 1981; Masson et al., 2003; Forsberg et al. 2012). С учетом того, что в год в одном из крупнейших специализированных московских центров лечение проходят около 400 пациентов с хроническими нарушениями сознания (собственные данные), по грубым подсчетам только в Москве ежегодное количество ком составляет не менее 2000 случаев.

§3.2. Результаты сторонних исследований

В России не проводилось многоцентровых исследований информационной удовлетворенности родственников пациентов в коме. Наши специалисты из АНО "Нейрокруг" начали работу по сбору статистики путем анкетирования родственников людей с тяжелым нарушением сознания.

§4. Материалы СМИ и официальной статистики
1) Крупный форум "Кома! А после неё…": https://koma.ru.net/forum/index.php
На форуме много недостоверной информации, которая может навредить.
2) Блог "Жизнь заново после комы", подписаны 22 тыс. человек: https://dzen.ru/jiznzanovo?utm_referer=yandex.ru
3) Отдельные статьи на крупных информационных порталах, посвященные этой проблеме. Например:
https://www.miloserdie.ru/article/kogda-chelovek-kome-pogovorite-s-nim/
Информация разрозненная, не хватает систематизации и научной обоснованности

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Близкие и родственники пациентов, находящихся в состоянии комы или в состоянии тяжелого нарушения сознания после комы, которые за ними ухаживают. Возраст - от 18 до 60 лет. Проживают на территории Российской Федерации. Информацию о здоровье чаще всего ищут в интернете.