Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку паралимпийских видов спорта и участию в них людей диагнозом Spina bifida.
В проекте мы сосредоточимся на работе с широким кругом подопечных, проводя подготовительную работу и обеспечивая участие в выездных спортивных мероприятиях по адаптивному спорту, стимулируя включение спорта в их повседневную жизнь.
Структура проекта предусматривает две части.
Подготовительный этап направлен на регулярную работу с подопечными фонда специалистов и руководителей проектов фонда. Задачи специалистов — это проведение встреч с семьёй с целью: оценки текущего состояния ребенка согласно диагнозу, окружающей среды в месте проживания и учебы, рекомендации по корректировке текущего состояния. Каждая семья получит план мероприятий. На следующих встречах специалисты оценивают выполнение рекомендации и изменения в жизни ребенка и его текущем состоянии. На подготовительном этапе может быть 1-3 встречи у каждой семьи со специалистами. Подготовительный этап предшествует каждому из фестивалей, входящих в проект.
Для того, чтобы подопечный смог участвовать в одном из спортивных фестивалей, он должен пройти базовые обследования узких специалистов: педиатр, невролог, нейрохирург, уролог, ортопед (список может быть расширен в зависимости от степени поражения и сложности вторичных нарушений). Ряд семей пройдет обследования при поддержке фонда, другая часть пройдет обследования самостоятельно.
Мы планируем проводить он-лайн занятия физической культурой в проекте фонда «Уверенный баланс». Для подопечных старше 5 лет это будет один из этапов подготовки к участию в фестивалях проекта. Для детей младше 5 лет проект станет стартом включения в спортивную жизнь и подготовкой к занятиям спортом в секциях по месту жительства, включения в спортивные проекты фонда в будущем.
Вторая часть — это проведение двух фестивалей (продолжительностью по 9 дней) по адаптивным видам спорта в августе 2024 года и июне 2025 года. В каждом фестивале примут участие 50 подопечных, отобранных из всего пула участников проекта. В рамках фестивалей участники познакомятся с различными видами спорта: парафридайвинг, паратеннис, настольный теннис на колясках, следж-хоккей, парасерфинг, волейбол сидя, баскетбол на колясках, бадминтон на колясках, спортивные танцы на колясках, адаптивный велоспорт. Пройдут мастер-классы, каждый день будут проводиться тренировки по различным видам спорта, и подопечные смогут попробовать себя и понять, что им ближе.
Достигнуты предварительные договорённости на проведение фестивалей с площадками в следующих регионах: Нижегородская область, республика Татарстан, Сергиев посад.
В процессе всего проекта мы будем помогать найти секции адаптивного спорта по месту жительства подопечных.
Мы регулярно сталкиваемся с тем, что тренеры не знают, как работать с подопечными фонда. В рамках проекта Институт Spina bifida мы планируем проводить обучение тренеров на курсах: Уверенный, баланс, Плавание, Психология для специалистов, сопровождающих детей со spina bifida.

Цель

1. Популяризация адаптивного спорта и активное участие людей со Spina bifida в паралимпийских видах спорта

Задачи

1. Отбор заявок подопечных для участия в программе
2. Оценка текущего состояния подопечного, его семьи, окружения, социальной и физической активности и составление индивидуального плана для каждого участника
3. Включение подопечного в проекты фонда для реализации индивидуального плана развития и проведения обследований
4. Включение подопечного в проект фонда «Уверенный баланс для детей со Spina Bifida» и проведение занятий по адаптивной физкультуре
5. Регулярные визиты специалистов фонда в семью с целью оценки прогресса выполнения утвержденного плана, изменений в двигательной активности, социальной адаптации и приспособления окружающей среды для подопечного
6. Обучение тренеров в институте Spina Bifida на трех курсах: Курс "Уверенный баланс" - для спортивных тренеров ,"Курс по плаванию для детей со spina bifida" для тренеров по плаванию, Курс по психологии для специалистов, сопровождающих детей со Spina Bifida
7. Организация 2 выездных мероприятий - фестивалей адаптивного спорта для 100 семей с детьми со Spina Bifida и представителями секций параспорта
8. Освещение хода реализации проекта в СМИ
9. Подведение итогов проекта

Обоснование социальной значимости

Уже более 6 лет благотворительный фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденной спинномозговой грыжей (spina bifida), а также специалистам, работающим с детьми с этим диагнозом. В базу подопечных фонда включено свыше 1500 семей, из 190 городов, воспитывающих детей с диагнозом Spina bifida и детей-сирот, находящихся в государственных учреждениях. Речь идет о лицах всех возрастов — как о детях с рождения, так и о взрослых..
Spina bifida это тяжелое заболевание сопровождающееся серьезными диагнозами: гидроцефалия (более чем у 80% детей) и другие пороки развития головного мозга и черепа, врожденные аномалии и опухоли вокруг спинного мозга, фиксация спинного мозга, мальформация Арнольда-Киари (75% детей), моторный и сенсорный неврологический дефицит различной степени в зависимости от уровня поражения, кифозы и сколиозы, контрактуры, вывихи, остеопороз, нарушение функций тазовых органов (у 90 % детей), двигательные нарушения (~ 50 % детей): частичный или полный паралич нижних конечностей.
У большинства из них схожие жизненные обстоятельства и типичные модели поведения: ограничение физической активности из-за основных нарушений здоровья, ограничения в социальной активности, отсутствие опыта и недостаток знаний в области физической активности для детей и их участия в адаптивных видах спорта.
Следует отметить, что многие родители хотят, чтобы их дети занимались спортом, но сталкиваются с трудностями в поиске соответствующих возможностей в своих регионах. К тому же адаптивный спорт охватывает не так много регионов и небольших городов.
У детей со spina bifida существуют проблемы с позвоночником (кифозы, лордозы), слабые мышцы спины (частые операции на спину), проблемы с опорно-двигательным аппаратом, (большинство наших подопечных дети — колясочники). При этом, низкая двигательная активность и отсутствие физической нагрузки только ухудшает положение. Кроме этого, большинство детей находится на домашнем обучении и имеет психологические сложности, проблемы с коммуникацией, социализацией и адаптацией в обществе, дети и подростки с опытом сиротства находятся в постоянной депривации. Но опыт нашего фонда показывает, что качество жизни ребенка со spina bifida, если он занимается спортом, участвует в соревнованиях, сборах, путешествует - значительно выше, чем качество жизни ребенка колясочника, который не выходит из дома.
Мы хотим вдохновить детей со spina bifida регулярно заниматься различными видами спорта, тем самым улучшив качество их жизни и включив их в экономическую и социальную жизнь страны.
Дети и подростки с опытом сиротства будут иметь возможность пообщаться с другими детьми и увидеть жизнь за стенами социального учреждения - наша цель показать им их перспективы, что после детского дома можно жить самостоятельно.

География проекта

Россия

Целевые группы

1. Дети, подростки и молодежь от 5 до 23 лет с диагнозом Spina bifida по всей России, включая детей с опытом сиротства
2. Дети младше 5 лет с диагнозом Spina bifida по всей России, включая детей с опытом сиротства
3. Тренеры секций адаптивного спорта