Проекты

Краткое описание

Проект ориентирован на создание и распространение практик общественного мониторинга доступности медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, общая численность которых в РФ сегодня составляет около 230 тыс. чел. В условиях создания новых механизмов повышения ее качества и доступности особенно актуальным становится определение слабых мест работы с орфанными пациентами в регионах, определение возможностей улучшения предлагаемых способов организации медицинской помощи.
В настоящий момент на федеральном уровне признана необходимость объединить усилия федеральной и региональной власти с целью повышения доступности диагностических процедур, препаратов, качества маршрутизации, а также медико-социальной реабилитации таких пациентов, с целью повышения эффективности использования значительных объемов финансирования дорогостоящей помощи.
Необходимость общественного контроля как вспомогательного инструмента для мониторинга ситуации в регионах сегодня признают в Комитете Госдумы по охране здоровья https://vspru.ru/forum/iv-vserossiyskiy-forum-orfannykh-zabolevaniy/2022/02/vnimanie-k-vedeniiu-patsientov-s-orfannymi-zabolevaniiami-v-regionakh-budet-usileno. Его развитие целесообразно проводить на базе уже созданных общественных советов с привлечением пациентских организаций, которые больше всего погружены в проблематику оказания медицинской помощи орфанным пациентам. В проекте предполагается подготовить региональные команды (21 чел.) из числа членов общественных советов при органах здравоохранения и МСЭ для проведения общественного контроля / мониторинга доступности медицинской помощи и медико-социальной реабилитации пациентам с орфанными заболеваниями в 7 регионах на основе 28 реальных кейсов, затем организовать их работу в течение 6 месяцев при консультационном сопровождении экспертов, провести анализ полученных данных и выявить региональные проблемы в маршрутизации, обеспеченности диагностикой и лечением пациентов, а также в организации последующей медико-социальной реабилитации. Выявленные сложности предлагается обсудить на уровне региональных органов здравоохранения и МСЭ, возможности системных решений обсудить на площадках общественных структур при федеральных органах здравоохранения и МСЭ. Успешный опыт реализованного проекта по выявлению в регионах дефицитов в организации медицинской помощи населению и возможностей улучшения механизмов ее оказания, на основе которого в регионах-участниках уже происходят изменения, позволяет говорить о том, что данную технологию возможно использовать для конструктивного взаимодействия пациентских НКО и органов власти для эффективного внедрения и доработки механизмов оказания помощи орфанным пациентам, способствуя тем самым повышению доверия государственной системе здравоохранения. Результаты проекта будут представлены для обсуждения на площадках федерального уровня (Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, Всероссийский конгресс пациентов, Орфанный форум).

Цель

1. Внедрение практик общественного контроля доступности медицинской помощи пациентам в орфанными заболеваниями на площадках общественных советов при органах управления здравоохранением и ГБ МСЭ

Задачи

1. Создание пакета методических материалов для организации процедур общественного мониторинга и контроля доступности медицинской помощи и медико-социальной реабилитации пациентам с орфанными заболеваниями на площадках общественных советов при органах управления здравоохранением и ГБ МСЭ
2. Повышение уровня профессионализма представителей пациентских организаций-членов общественных советов в сфере мониторинга ситуации с доступностью медицинской помощи и медико-социальной реабилитации для пациентов с орфанными заболеваниями
3. Организация общественного обсуждения проблем в организации оказания медицинской помощи и медико-социальной реабилитации для пациентов с орфанными заболеваниями для поиска их решений

Обоснование социальной значимости

Орфанные заболевания - часто тяжёлые, угрожающие жизни состояния, с возможностью тяжёлой инвалидизации без лечения. Численность таких пациентов только по программе «14 ВЗН» составляет более 230 тыс. чел. https://vspru.ru/media/1440609/19072021-ministru-finansov-rossiiskoi-federacii-ag-siluanovu-o-dop-finansirovanii-vzn.pdf. Существуют трудности, с которыми имеют дело и больные, и медицинские специалисты, оказывающие им помощь, наиболее актуальные из них:
-плохая доступность специализированного лечения в субъектах РФ;
-недостаток информационной поддержки для больных и для врачей, в т.ч. первичного медицинского звена, непосредственно принимающих пациентов с редкими заболеваниями;
-низкая доступность диагностики редких заболеваний в первичном звене и в стационарах;
-недоработанность системы лекарственного обеспечения орфанных пациентов, часто приводящая к дефициту в регионах препаратов.
Ситуация отягощается тем, что ~70% орфанных заболеваний генетические, а, значит, хронические и чаще всего — неизлечимые. Около ⅔ проявляются в детском возрасте. В 1/3 случаев взрослые даже не подозревают о том, что у них редкое заболевание, пока не появятся заметные симптомы.
Расширение программы неонатального скрининга новорожденных на выявление до 36 наследственных болезней с 2023 г., которой добились пациенские НКО, позволит ежегодно спасать около 1000 детей. Однако отладка программы потребует регулярного мониторинга ее в регионах, который пока не разработан.
Пациентам требуются не только лекарства, но и большое количество реабилитационных услуг. Но мультидисциплинарная реабилитационная поддержка в России отсутствует. В регионах ситуация для орфанных пациентов регулируется в ручном режиме, доступность реабилитации ограничена наличием статуса инвалида, который есть далеко не у всех пациентов. Системной информации о проблемах и примерах положительных практик по этому поводу пока нет ни у кого.
Ситуация с орфанными болезнями в РФ требует дальнейшей модернизации и регулирования со стороны национального законодательства и работы системы здравоохранения, в том числе в регионах. Сегодня отсутствуют единые подходы к маршрутизации пациентов на федеральном и региональных уровнях, стандарты оказания медицинской помощи по большинству орфанных заболеваний, информация о возможностях получить квалифицированную медицинскую помощь в регионе проживания или в других регионах.
В результате очень высока роль пациентских НКО и в информировании пациентов и специалистов здравоохранения о ситуации в данной сфере, и в оперативном сборе информации.
Е. Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России подчеркнула, что повышению осведомленности об орфанных заболеваниях будет способствовать выход экспертов на региональный уровень совместно с пациентскими НКО. По словам Демченко Т. (Фонд «Круг добра») - до 25% пациентов из 5600 обращений, получающих помощь от фонда, узнали о нем от пациентских организаций.
Ген.директор ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава России В. Омельяновский рассказал о совместной инициативе с ВСП по оценке масштаба влияния орфанных заболеваний на семью и государство путем опроса врачей, родителей, экспертов, что может стать одним из вспомогательных критериев при решении о закупках препаратов фондом «Круг добра».
Необходимо объединить усилия федеральной и региональной власти для повышения доступности лекарственных препаратов пациентам с редкими болезнями, качества маршрутизации пациентов, обучения специалистов здравоохранения и пациентских НКО, повышения качества общественного контроля. Об этом в обращении к участникам IV Всероссийского Орфанного форума говорил А. Румянцев, член Комитета Госдумы по охране здоровья, председатель Экспертного совета Госдумы по орфанным заболеваниям.
Сбор информации о ситуации в регионах возможен в рамках общественного контроля, который уполномочены инициировать имеющиеся общественные советы (ОС), в частности при Росздравнадзоре и МСЭ их более 120. Но они регулярно указывают на отсутствие у них инструктивных документов и подготовки членов ОС для реализации предусмотренного законом механизма (см. исслед.). Опыт прошлого проекта показал успешность работы ОС по отдельным вопросам организации медпомощи большим группам населения. Первые шаги по изменению ситуации начали реализовываться в регионах проекта. Интерес к апробированным методикам появился в других регионах. ВООЗ может организовать обсуждение новых методик общественного контроля. «IV Всероссийский Орфанный форум станет той площадкой, на которой законодательная и исполнительная власть обсудит новые элементы развития орфанных технологий в стране», - подчеркнул А.Румянцев.
Таким образом, идея проекта по созданию методической основы для обучения и работы пациентских НКО в составе общественных советов и проведению мероприятий общественного контроля доступности помощи орфанным пациентам является актуальной.

География проекта

Москва/Московская область, Волгоградская область, Кировская область, Пензенская область, Республика Башкортостан, Липецкая область, Самарская область

Целевые группы

1. пациентские организации
2. представители пациентских организаций/члены общественных советов в сфере здравоохранения и МСЭ
3. представители органов власти в сфере здравоохранения и МСЭ
4. пациенты с орфанными заболеваниями