Проекты

Краткое описание

В 2020-2021 гг. при поддержке Фонда президентских грантов мы успешно провели первый наш осознанный проект. В результате мы поняли необходимость общения детям и стали собираться на занятия, проводимые мамами, на 3-5 часов, что подразумевало прием пищи в перерыве между занятиями. Сначала это были контейнеры из дома с перекусом, потом готовили общий обед в мультиварке. Постепенно проявился интерес детей к приготовлению пищи, и их попытки включиться в процесс - подать кухонные принадлежности, помочь мамам готовить. С тех пор мы собираемся систематически. В 2024 наш проект «Лучики Добра - идем к цели, помогая другим» занял 3 место в региональном этапе международной премии Мы Вместе. и мы хотим продолжить эту работу. На сегодняшний день РОООСЛСД «Лучики Добра» является единственной в Ростовской области организацией, объединяющей семьи с детьми с синдромом Дауна.
Проект по сути является программой реабилитации и социализации детей и подростков с синдромом Дауна через серию занятий и мастер-классов по азам кулинарного искусства и мероприятия по вовлечению детей с ментальными особенностями в осознанную деятельность, связанную с самообслуживанием и практическими навыками в повседневной жизни.
Важной составляющей проекта будет сформированное комфортное и безопасное пространство - Кухня- место, где дети и подростки с синдромом Дауна учатся готовить. Программа подразумевает каркас основных занятий, связанных с навыками приготовления пищи и культурой питания. Также планируются уроки финансовой грамотности в адаптированной форме для детей с синдромом Дауна. За основу берется разработанная благотворительным фондом Даунсайд Ап программа для подростков и взрослых с синдромом Дауна. Знания будут закрепляться и применяться на занятиях – составить список необходимых продуктов для блюда, определить список что уже есть и что надо приобрести и поход в магазин за необходимыми товарами, учитывая разный уровень развития и усвоения навыков у детей. На основе полученного опыта, мы сможем провести анализ и делиться с другими семьями об особенностях и как мы с ними справлялись, начать процесс оценки полученных результатов.
Уникальными составляющими нашего проекта, станет не только обучение азам приготовления пищи, но и осознанный подход с выбором, оценкой того, что есть и приобретением недостающих продуктов. На занятиях в рамках проекта не только учиться готовить и развивать недостающие навыки, но и открывать зоны ближайшего развития, учить общению, подготавливая к трудоустройству, и возможно, в дальнейшем, данные навыки могут и должны быть задействованы в создании инклюзивного кафе. В рамках этого проекта мы планируем провести работу с не менее 15 детьми и подростками с синдромом Дауна и распространить полученный опыт среди семей с людьми с синдромом Дауна, освещая нашу деятельность в СМИ и соцсетях. Наш проект призван изменять ситуацию изнутри сообщества родителей и родственников молодых людей с СД и как следствие - менять отношение общества.

Цель

1. Способствовать в подготовке детей и молодых людей с Синдром Дауна в возрасте 10-20 лет , членов РОООСЛСД "Лучики Добра" к полноценной и самостоятельной жизни через формирование навыков и умений в приготовлении пищи , ведения домашнего хозяйства и повышения финансовой грамотности в повседневных вопросах жизнеобеспечения.
2. Создание полноценной кухни - комфортного пространства для освоения навыков и умений приготовления пищи и сервировки стола, усвоения норм и правил этикета за обедом и совместным времяпрепровождением людям с синдромом Дауна, членам РОООСЛСД "Лучики Добра"

Задачи

1. Обустройство комфортного кухонного пространства на базе безвозмездно предоставленного администрацией города Ростова-на-Дону для РОООСЛСД "Лучики добра" помещения, и его оснащение (изготовление кухонного гарнитура, закупка электрической плиты, духового шкафа, полноценного кухонного инвентаря и пр.)
2. Разработка методики и проведение занятий, на основании уже имеющегося опыта и рекомендаций Даунсайд Апа по кулинарии и домоводству участникам проекта для их успешной социализации. Привить детям с синдромом Дауна навыки обращения с разными продуктами и кухонной утварью.
3. Закрепить полученные навыки приготовления пищи в разных условиях (связано с особенностями диагноза). Научить участников проекта готовить не менее 10 блюд
4. Вовлечение участников проекта через адаптированные для детей с синдромом Дауна уроки финансовой грамотности в повседневную реальность, социальная адаптация и развитие уверенности и самостоятельности.
5. Помочь осознать и преодолеть сложность выполнения ряда действий у детей и подростков 10-20 лет с синдромом Дауна из-за высокой тактильной непереносимости, связанной с особенностями развития из-за дополнительной хромосомы
6. Широко нести проект в массы и освещать деятельность в рамках проекта на своем сайте и социальных сетях, вдохновляя обратить внимание на быт детей и подростков с синдромом Дауна в семье и позволять им готовить

Обоснование социальной значимости

По статистике ВОЗ, число родившихся с синдромом Дауна составляет 9,3 случая на 10 000 рождений (https://gateway.euro.who.int/ru/indicators/hfa_603-7120-births-with-downs-syndrome-per-100-000-live-births/#id=19698). В России отсутствует открытая статистика по синдрому Дауна, подсчёты ведутся на основе данных по отдельным регионам и экспертных оценок аналитической группы БФ «Даунсайд Ап»(https://dzen.ru/a/ZflgCfatjStxiKB6). Экспертами Фонда «Обнажённые сердца» по материалам публикаций и систематических обзоров, посвященных синдрому Дауна, опубликованных на английском языке в последние годы, отмечается, что продолжительность жизни людей с синдромом Дауна во многих странах значительно увеличилась в среднем с 25 лет в 1983 году до 60 лет в настоящее время. (https://nakedheart.online/articles/syndrom-dauna-obzor-sovremennyh-publikatsiy) На территории Ростовской области зарегистрировано более 10 общественных организаций, занимающихся проблемами детей-инвалидов, но РОООСЛСД «Лучики добра» единственная, которая объединяет семьи с людьми с синдромом Дауна. В нашей организации уже 210 семей, а десять лет назад их было всего 15. К нам прибывают семьи, дети и организация растут, в связи с этим, растет проблема занятости и вовлечения в активную общественную жизнь таких детей, и мы хотим обеспечить развивающий досуг не только детям с синдромом Дауна, но и семьи в целом.
По материалам научных клинических исследований Синдром Дауна – самая распространенная генетическая причина интеллектуальных нарушений (https://cyberleninka.ru/article/n/genetika-umstvennoy-otstalosti?ysclid=mgnizsnki7942473683). Чтобы справиться с проблемным поведением или содействовать вовлеченности в повседневные активности, людям с синдромом Дауна на протяжении всей жизни требуются программы помощи, которые позволяют улучшить общее качество их жизни. В этой связи важно здесь и сейчас вооружить молодых людей с синдромом Дауна практическими навыками жизнеобеспечения, способствовать их комфортному вхождению во взрослую жизнь с умением четко видеть и решать практические задачи, при необходимости прибегая к помощи. Решению подобной проблемы способствует созданное в рамках проекта комфортное пространство "Кухня", где дети с синдромом Дауна, члены РОООСЛСЛ "Лучики Добра" смогут получать практические бытовые навыки и общаться.
Согласно результатам опроса членов РОООСЛСД «Лучики добра», только треть респондентов засвидетельствовала, что их дети владеют простейшими навыками приготовления пищи, но присутствует недостаточная сформированность навыков жизнеобеспечения. При этом в расширенном опросе респонденты уточнили, что в данной ситуации имеется значимый запрос на такие занятия и готовность / активное желание приобщать своего ребёнка к такой деятельности через посещение занятий проекта "Я люблю готовить" (Результаты всех упомянутых исследований обработаны и прикреплены отдельным файлом). Беседы с детьми с синдромом Дауна, посещающими занятия проводимые мамами в Лучиках, выявили большую заинтересованность у детей в занятиях по приготовлению пищи и радость от возможности работы в группе и особую радость от возможности угостить мам и пап результатами своего кулинарного труда. Параллельно с наработкой бытовых навыков как многокомпонентный подход в проект заложены занятия финансовой грамотности, способствующие сгладить особенности развития, связанные с диагнозом и придать уверенности детям с синдромом Дауна. Опять же, связанное с особенностями диагноза Синдром Дауна, необходимо не только получение знаний, но и подкрепление их в разных условиях - для этого будут дополнительные мастер-классы.
Возраст – 10-20 лет тоже выбран не случайно, сопряжён с естественной потребностью в сепарации от родителей и подтверждением своей личностной самостоятельности через деятельность с конкретными конечными результатами. В роли конечного результата в нашем проекте выступают конкретные блюда, алгоритм приготовления которых каждый «особый» участник призван усвоить и отработать до автоматизма. Именно в этом возрасте особую роль начинает играть вовлеченность в повседневную реальность. Детям с синдромом Дауна, как и всем детям, характерны проблемы подросткового возраста. И они частично решаются совместным времяпровождением. Параллельно это часто совпадает с вступлением родителей в предпенсионный и пенсионный возраст, а также поисками ими ответа на вопрос о самостоятельной жизни их ребенка в будущем. Также акцент в проекте на поварских навыках подчёркивает важность целого комплекса других умений, присущих этому ремеслу (подбор ингредиентов, расчёт их количества, контроль времени приготовления и многое другое) и предполагает как раз системный подход в обучении. Кроме того, большая роль в проекте отводится вопросам здорового и правильного питания, эстетике приёма пищи, чистоте кухонного пространства и многому другому, что также немаловажно в подготовке людей с синдромом Дауна к сопровождаемому проживанию или другим моделям существования в социуме.

География проекта

Ростов-на-Дону и Ростовская область

Целевые группы

1. дети и подростки с синдромом Дауна в возрасте 10-20 лет, члены организации РОООСЛСД "Лучики Добра"
2. семьи с людьми с синдромом Дауна, члены организации РОООСЛСД "Лучики Добра"