Проекты

Краткое описание

Для успешного лечения и повышения выживаемости детей с онкологическими заболеваниями крайне важно обеспечить их семьям комфортное и безопасное жилье в непосредственной близости от НИИ Детской онкологии и гематологии им.Н.Н.Блохина на период лечения химио- и лучевой терапией, т.к. основная группа наших подопечных проходит лечение именно в этом центре. Это необходимо, чтобы минимизировать посторонние контакты, поскольку ослабленный иммунитет у детей увеличивает риск вторичного инфицирования. Каждый год более 1500 пациентов госпитализируются в стационарные отделения НИИ детской онкологии и гематологии для получения комплексного лечения, при этом одновременно в детских отделениях находятся на лечении 285 детей. Это семьи, прибывающие на длительное лечение в Москву из различных регионов России, ЛНР и ДНР, республики Крым, а также стран СНГ.
Благотворительный фонд "Пантанасса" уже более 7 лет оказывает помощь и поддержку малообеспеченным семьям на всех этапах лечения в Московских Федеральных медицинских центрах. Наблюдения показывают, что онкологические заболевания у детей могут вызывать дополнительные сложности в развитии, такие как повышенная утомляемость, нарушение памяти и внимания, эмоциональная нестабильность, а также проблемы с социальной адаптацией. Наш проект направлен на обеспечение всесторонней поддержки семей, у которых дети столкнулись с онкологическими заболеваниями, и помощь им в адаптации к повседневной жизни. Мы убеждены, что реабилитация должна начинаться с момента постановки диагноза. Целью нашего проекта является комплексная поддержка семьям: социальная (обеспечение комфортным и безопасным жильем), психологическое и юридическое сопровождение, психоэмоциональная и духовная поддержка во время продолжительного лечения и подготовка подопечных к успешной социальной интеграции.
1. Обеспечение проживания детей на базе 5 амбулаторных квартир, оснащенных всем необходимым для соблюдения повышенных санитарных требований для детей с ослабленным иммунитетом. Социальную помощь получат не менее 870 человек.
2. Консультации специалистов разного профиля: онкопсихолога, юриста по возникающим вопросам в процессе прохождения лечения. Будет проведено не менее 36 консультаций юриста и не менее 72 консультаций онкопсихолога.
3. Индивидуальные и групповые занятия по арт-терапии на базе 5 амбулаторных квартир фонда, направленные на улучшение психоэмоционального состояния подопечных. Всего в мероприятиях проекта примет участие не менее 200 человек
4. Выездные мероприятия: экскурсии по Москве и паломнические поездки в монастыри и храмы Москвы и Подмосковья. Всего в мероприятиях проекта примет участие не менее 420 человек.
5. Создание чата для объединение родителей онкобольных детей с целью повышения информированности по интересующим вопросам.
6. Широкое освещение мероприятий по проекту и распространение информации о системной помощи и сопровождению семей в социальных сетях и СМИ

Цель

1. Внедрение комплексного подхода оказания помощи детям с онкозаболеваниями, а также членам их семей: психологическая, юридическая, информационная, психолого-педагогическая, культурно-досуговая и духовная поддержки.

Задачи

1. 1. Организовать безопасное и комфортное пребывание детей с онкозаболеваниями, находящихся на обследовании и лечении в Онкоцентре им. Н.Н.Блохина, и их родителей в 5-и арендованных амбулаторных квартирах.
2. 2. Создать условия для комфортных паломнических поездок и экскурсий для благополучателей проекта (покупка и переоборудование микроавтобуса)
3. 3. Организовать выездные паломнические поездки и досуговые психоэмоционально-восстанавливающие мероприятия для благополучателей проекта
4. 4. Обеспечить комплексную поддержку подопечных: психологическую, юридическую и информационную, а также психолого-педагогическую (арт-терапия)
5. 5. Информационное освещение мероприятий проекта о системной поддержке семей с онкобольными детьми
6. 6. Провести мониторинг реализации проекта и оценить социальный эффект, обобщить успешный опыт и подготовить отчетность по проекту

Обоснование социальной значимости

Согласно данным на 13 декабря 2021 года, опубликованным на сайте ВОЗ, ежегодно рак диагностируется примерно у 400 000 детей и подростков в возрасте от 0 до 19 лет - https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/cancer-in-children. По данным Минздрава в России ежегодно заболевают онкологией около 3,5 тысячи детей, что составляет порядка 15 человек на 100 тыс. детского населения - https://tass.ru/obschestvo/4960193.
Проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с онкологией, требуют комплексного подхода со стороны государства, благотворительных организаций и просвещения общества в целом. Согласно данным последних лет, ситуация с онкологией среди детей в России остается актуальной проблемой. Статистика показывает, что количество детей, сталкивающихся с онкологическими заболеваниями, с каждым годом продолжает увеличиваться. В регионах существует недостаток высокотехнологичного оборудования, нехватка квалифицированных специалистов и недоступность инновационных методов лечения. В связи с этим многие семьи приезжают в Москву в Федеральные центры, такие как НИИ ДОиГ им. академика РАМН Л.А.Дурнова (Онкоцентр им.Н.Н.Блохина) и НМИЦ ДОИГ им.Дмитрия Рогачева. Онкоцентр им. Н.Н.Блохина является крупнейшим федеральным центром. Ежегодно в стационарные отделения НИИ детской онкологии и гематологии госпитализируется около 1500 пациентов для проведения комплексного лечения: интенсивной и высокодозной химиотерапии, лучевой терапии и различных по объему и сложности хирургических вмешательств при всех локализациях злокачественных и доброкачественных новообразований. Одновременно в детских отделениях лечатся 285 ребят со всей России, стран СНГ - https://clck.ru/bbhYu.
Лечение рака — это тяжелый, длительный и выматывающий процесс, который занимает не один месяц, а то и не один год. После курсов химио- и во время лучевой терапии иммунитет детей падает, что диктует необходимость проживать недалеко от Онкоцентра и находиться под постоянным контролем врачей: мониторинг анализов крови, и по необходимости — срочная госпитализация.
Специалисты Минздрава отмечают необходимость создания социальных гостиниц при Онкоцентрах - https://clck.ru/bbi8A. Стоимость номера в гостинице Онкоцентра от 4100 руб. в сутки, что не все могут позволить себе финансово. Съемное жилье и хостелы чаще всего не отвечает повышенным санитарным требованиям для больных детей. В итоге многие семьи сталкиваются с проблемой: где остановиться с больным ребенком в Москве? Чтобы помочь малообеспеченным семьям в данной ситуации, БФ «Пантанасса» оплачивает аренду 5 квартир: только в 2023 году в них побывало более 350 семей с детьми, проходящими лечение в Онкоцентре Н.Н. Блохина. Всего за 7 лет работы фонда помощь получили более 2000 семей. Квартиры фонда находятся в пешей доступности от Онкоцентра Блохина, т.к. дети с ослабленным иммунитетом очень уязвимы перед инфекциями, им нельзя пользоваться общественным транспортом. В последний год цены на аренду жилья выросли почти вдвое, и фонду стало сложно ее оплачивать.
К сожалению, очень часто в момент постановки диагноза и начала процесса лечения семьи остаются один на один с тяжелым грузом экономических, социальных, этических и психологических проблем, которые возникают с выявлением у детей онкозаболевания. Но когда эти ситуации случаются, вслед за шоком, болью и прочими чувствами начинаются вопросы — что делать и куда бежать. В этом случае юрист сможет дать точную и полную информацию, которая сэкономит силы, деньги и время, подскажет, как получить направления на квоты, расскажет какие есть программы, где и как получить лекарства по квоте и больничный лист. Онкопсихолог занимается психологической поддержкой пациентов, столкнувшихся с онкологическими заболеваниями, а также их близких., помогает преодолеть тяжелый период жизни, справиться со стрессом, оказывает помощь в разрешении острых ситуаций (переживания, связанные с постановкой диагноза, адаптацией к ситуации лечения, подготовкой к операции, получением информации о неблагоприятном прогнозе, подготовкой к выписке и т.п.). В работе с детьми (особенно младшего возраста) в основном используются методы арт-терапии.
Наиболее эффективными средствами воздействия на формирование личности ребенка являются экскурсии, прогулки, знакомство с новыми местами, памятными событиями. Экскурсия, как живая, непосредственная форма общения значительно улучшает эмоциональное состояние наших подопечных.
Еще одним важным ресурсом является духовное попечительство для пациентов и их семей: священники помогают разобраться с вопросами, на которые нет простого ответа.
Для осуществления помощи нашим подопечным необходим спецтранспорт - микроавтобус, оснащенный оборудованием для комфортной перевозки детей-инвалидов.
Одним из самых важных аспектов можно отметить понимание того, что детский рак – это не медицинская, а медико-социальная проблема. И поэтому для успешного лечения детей необходимы не только усилия врачей и ученых, но и всего общества.

География проекта

Амбулаторные квартиры находятся в Москве. Останавливаться к квартирах будут семьи с детьми с онкозаболеваниями, приезжающие со всей России и стран СНГ на длительное лечение в Онкоцентр им. Н.Н.Блохина. Адреса квартир: 1. г. Moсква, Старокаширское шоссе, д, 2. 2. г. Moсква, Старокаширское шоссе, д, 2. 3. г. Moсква, Каширское шоссе, дом 16 4. г. Moсква, улица Москворечье, д.4, корп.6 5. г. Moсква, ул. Луганская, дом 3, корп.2

Целевые группы

1. Семьи с детьми с онкозаболеваниями, приезжающие на обследование, лечение и контроль в Москву в Онкоцентр им.Н.Н.Блохина со всей России, ЛНР, ДНР и республики Крым, а также стран СНГ.