Проекты

Краткое описание

Проект «Дороги будущего: выездной фестиваль для детей с онкогематологическими заболеваниями» является логичным продолжением проекта «СТАРТ - школа инклюзивного волонтерства», реализованного с использованием средств Фонда президентских грантов в 2021 году. В рамках предыдущего проекта наша организация создала ресурсный центр для волонтеров в возрасте от 16 до 24 лет, в котором молодые люди приобретают необходимые знания и опыт работы с детьми с особыми потребностями. В рамках работы ресурсного центра организуются различные инклюзивные практики по работе с детьми с инвалидностью.
Проект «Дороги будущего: выездной фестиваль для подростков с онкогематологическими заболеваниями» направлен на коррекцию негативных последствий госпитализации и лечения подростков; направлен на социализацию, адаптацию, психологическую поддержку и поддержку в процессе выбора профиля обучения и сферы будущей профессии подростков (профориентации) от 11 и 18 лет с онкологическими и гематологическими заболеваниями, закончившими лечение, в состоянии ремиссии, проживающими на территории Ростовской области
В рамках проекта командой специалистов будет проведен 5-дневный выездной фестиваль для 20 подростков с онкогематологическими заболеваниями в состоянии ремиссии. В команду проекта входят: врач, клинический психолог и педагоги. Основная часть команды более 5 лет успешно реализует различные практики для подростков с онкогематологическими заболеваниями, направленные на психологическую поддержку, поддержку в нормализации жизни после длительного периода депривации подростков, связанного с лечением.
Ключевое мероприятие программы фестиваля – тематическая ролевая игра, которая основана на взаимодействии, совместном творчестве. Игра поможет каждому ребенку в самореализации.
В рамках фестиваля, будет реализована как групповая работа: тренинговые дискуссии, беседы, мастер-классы, активные ролевые и познавательно-развивающие игры, так и индивидуальная: консультации, тестирование, анкетирование. Помимо насыщенной программы фестиваля, уникальным событием для участников будет взаимодействие с людьми (равными консультантами), которые прошли путь лечения и возвращения к обычной жизни. «Равные консультанты» будут на протяжении всего фестиваля делиться своим опытом, отвечать на вопросы ребят и быть примером того, как можно успешно организовать свою жизнь после болезни.
По итогам проведения фестиваля, команда проекта разработает методические рекомендации (практическое пособие), видео-ролик и проведет вебинар для специалистов и волонтеров, работающих в данной сфере.

Цель

1. Оказание поддержки в социальной адаптации, профессиональной ориентации подросткам от 11 и 18 лет с онкологическими и гематологическими заболеваниями, закончившим лечение, в состоянии ремиссии, проживающим на территории Ростовской области, путем реализации программы выездного фестиваля

Задачи

1. Организовать и провести выездной 5-дневный фестиваль для 20 подростков от 11 и 18 лет с онкологическими и гематологическими заболеваниями, закончившими лечение, в состоянии ремиссии, проживающими на территории Ростовской области.
2. Тиражирование опыта: разработать методические рекомендации на тему организации и проведения выездного фестиваля для подростков с онкогематологическими заболеваниями

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в стране злокачественные опухоли диагностируются у порядка 6 тысяч детей в возрасте до 15 лет. В настоящее время в России живут десятки тысяч взрослых людей, перенесших в детстве лечение злокачественных опухолей. За 10 лет работы Детского онкогематологического центра на базе ОДКБ г. Ростова-на-Дону первичные злокачественные опухоли были выявлены у 456 детей.
В последние годы достигнуты большие успехи в лечении детей с различными онкологическими и гематологическими заболеваниями. Создана и эффективно функционирует система лечения, позволяющая излечить до 90% детей. Поэтому сейчас стоит вопрос не о выживании детей с онкогематологическими заболеваниями, а о качестве их жизни, построении будущего после перенесенной болезни. Длительное и тяжелое лечение сопровождается ограничением двигательной и умственной активности детей, выраженной социальной депривацией, хроническим психологическим стрессом. У подростков ЦГ возникает проблема социальной дезадаптации. Продолжительное пребывание в стационаре, длительные курсы химиотерапии, постоянные стрессовые ситуации значительно ухудшают психоэмоциональное состояние и качество жизни детей. Для возвращения детей-инвалидов к нормальной полноценной жизни необходимы специальные реабилитационные программы.
Проблема, на решение которой направлен проект заключается в том, что у подростков целевой группы практически отсутствует возможность получения социальной, социально-психологической реабилитации после окончания лечения. В Ростове-на-Дону комплексная социальная реабилитация онкологических и гематологических больных является новым направлением. На 2021 году более 200 детей с гематологическими заболеваниями, закончившие лечение , в состоянии ремиссии делают попытки вернуться к обычной жизни после нескольких лет лечения. В 2022 году в Ростовской области был организован только один лагерь на 20 детей (Фонд «Дарина»); остальным подросткам приходится без поддержки пробовать заново организовать свою жизнь, заново научиться строить планы, мечтать. По итогам нашего внутреннего исследования (анкетирование) мы отмечаем, что основные трудности, с которыми сталкиваются подростки, лежат в зоне самоощущения, планирования будущего, коммуникации со сверстниками, профессиональной самоидентификации. Ребятам не хватает мест, в которых они могут в группе сверстников с такими же особенностями восстанавливать и развивать личностные качества. Также подростки сталкиваются со снижением уверенности в себе, страхом возвращаться в коллектив, неуверенностью в принятии решения.
Мы видим несколько причин проблемы: 1) недостаточность реабилитационных практик, площадок на которых детям с онкогематологическими заболеваниями можно приобретать новый опыт нормализации жизни 2) недостаточно компетенций у специалистов.
Тематические выездные фестивали – новая для отечественной детской онкогематологии форма психолого-социальной реабилитации детей-инвалидов и является модификацией и преемницей реабилитационного лагеря, созданного в 2007г. на базе ГБУ РО «Областной детской клинической больницы», для детей, перенесших онкологические и гематологические заболевания. За период проведения реабилитационного лагеря программа доказала свою эффективность в достижении улучшения качества сохраненных лет жизни пациентов, создает условия для преодоления депривации.
В рамках проекта «Дорога будущего» мы взяли лучшие практики из опыта команды. Программа фестиваля построена по принципу чередования видов деятельности с постепенным накоплением и усложнением заданий. При этом подростки являются активными соавторами, а не пассивными зрителями мероприятий. Ядро программы фестиваля – тематическая ролевая игра, которая основана на взаимодействии и совместном творчестве. Игра дает каждому ребенку прекрасную возможность самореализации. В контексте ролевой игры естественно возникают и поддерживаются мотивация у подростков к деятельности, творческая и познавательная активность, накапливается коммуникативный опыт, развивается способность к принятию самостоятельных решений, повышается самооценка. Через тематическую ролевую игру подростки включатся в образовательный процесс.

География проекта

Ростовская область

Целевые группы

1. Подростки от 11 и 18 лет с онкологическими и гематологическими заболеваниями, закончившие лечение, в состоянии ремиссии, проживающие на территории Ростовской области.