Проекты

Краткое описание

Планируется обеспечение вентиляционной поддержкой в виде искусственной вентиляции легких двух и более пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и в виде неинвазивной вентиляции легких 10 и более пациентов с боковым амиотрофическим склерозом путем применения дыхательных приборов, которые могут передаваться от больного к больному по мере того, как они переходят с неинвахивной на инвазивную вентиляцию либо умирают (БАС является смертельным заболеванием, в том числе больные могут умирать, даже если вентиляционная поддержка оказывается, но в более поздние сроки). Основная цель - замедлить прогрессирование болезни у больных БАС на срок от года и более, являющихся целевой аудиторией данного проекта.

Цель

1. Замедлить прогрессирование БАС у группы больных БАС для продления им жизни и ее социально-активного периода

Задачи

1. Обеспечить больных БАС бесплатными дыхательными приборами искусственой и неинвазивной вентиляции легких

Обоснование социальной значимости

Точная эпидемиологическая ситуация в России по БАС неизвестна, так как заболевание плохо диагностируется, а при постановке диагноза у многих больных нет желания проводить мероприятия, направленные на замедление прогрессирования БАС, однако до 10% больных хотят этого, что позволяет им вести социально активный образ жизни и даже работать, несмотря на двигательный дефект, на один и более лет дольше, особенно в случае, если применяется дыхательная поддержка.уменьшающая слабость дыхательных мышц. Это приводит к улучшению качества жизни пациентов . их родных и/или тех, кто осуществляет за ними уход. . В настоящее время дыхательная поддержка в виде приборов искусственной и неинвазивной вентиляции легких не оказывается больным БАС РФ в рамках системы ОМС, иных видов государственной гарантированной медицинской бесплатной помощи.

География проекта

Планируется предоставлять дыхательные приборы больным БАС, проживающим в пределах Российской Федерации

Целевые группы

1. Больные боковым амиотрофическим склерозом