Проекты

Краткое описание

Уровень развития современной медицины позволил увеличить продолжительность жизни больных муковисцидозом (МВ) . При этом качество жизни детей и взрослых, больных МВ, а также членов их семей остается часто не удовлетворительным, т.к. не налажена медико-социальная помощь больным МВ.
Первоочередная задача нашей организации в сложившихся условиях- совершенствование медико-социального сопровождения наших подопечных. Проект является продолжением проекта "Мы вместе ради жизни", реализованным при поддержке Фонда президентских грантов. В рамках этого проекта была организована Школа наставников-координаторов из числа опытных родителей детей, больных МВ. Выпускники школы всесторонне подготовлены для социального патронажа подопечных -детей и взрослых, больных МВ и членов их семей, проживающих в Московской области. Профессиональные психологи подготовили наставников по коммуникациям и выстраиванию доверительного сотрудничества с подопечными, помогли укрепить мотивацию к общению с подопечными, к самостоятельной системной поддержке их, а также проработали возможное «выгорание» в процессе работы. Знания, полученные на юридическим блоке семинаров, позволят наставникам грамотно консультировать подопечных по вопросам получения медико-социальной помощи и другим вопросам.
А организация Родительского клуба помогла объединить родителей детей, больных МВ, членов их семей, взрослых больных, для взаимопомощи, поддержки, совместного решения проблемных вопросов.
Последовательно теперь наша организация ставит задачу обеспечить комплексное социальное сопровождение наших подопечных- детей и взрослых, больных МВ, и членов их семей, через работу команды наставников, так называемых "Равных консультантов" (технология "равный-равному»). Равное консультирование - международная и хорошо отработанная практика. Равные консультанты – это подготовленные помощники, носители уникального опыта проживания схожих ситуаций.
Наши наставники имеют личный опыт лечения, реабилитации, организации быта и повседневной жизни, прошли специальную подготовку, имеют регулярную супервизию. Они станут проводником и опорой для пациентов и членов их семей, помогут проговорить тяжелые психологические ситуации и принять диагноз, не впасть в отчаяние, проанализировать ресурсы, построить новый жизненный план с учетом жизни с МВ. Особенно их поддержка важна в моменты получения диагноза, регресса в лечении, в ситуации с необходимостью решить сложные проблемы с получением медицинской помощи, лекарственного обеспечения, мер социальной поддержки.
Подопечные получат так же профессиональную психологическую помощь и правовую помощь, информационную поддержку. Нуждающиеся подопечные получат благотворительную помощь- будут обеспечены ингаляционным и реабилитационным оборудованием, рекомендованным лечащими врачами, которыми они не обеспечиваются в рамках программ государственных гарантий. Оборудование будет доставлено подопечным по месту жительства.Полное описание проекта представлено в разделе 3.1.

Цель

1. Организация социального сопровождения больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в Московской области, для улучшения качества их жизни

Задачи

1. Организация социального сопровождения больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в Московской области
2. Улучшение профессиональной психологической помощи больным муковисцидозом и членам их семей, проживающих в Московской области
3. Обеспечение больных муковисцидозом, проживающих в Московской области, жизненно важными техническими средствами реабилитации и лечения, которыми они не обеспечиваются в рамках государственных программ социальной поддержки инвалидов
4. Оказание юридической помощи больным муковисцидозом и членам их семей, проживающих в Московской области

Обоснование социальной значимости

В Московской области проживает 256 больных муковисцидозом, ежегодно диагностируется заболевание у 10-15 детей и молодых людей. Муковисцидоз (МВ)-генетическое заболевание, связанное с нарушением в гене МВ. Заболевание требует серьезного непрерывного жизненно важного лечения, реабилитации. МВ пока еще нельзя вылечить. Но получая адекватную лекарственную и медицинскую помощь, реабилитацию, социальную поддержку больные МВ могут жить полноценной и качественной жизнью. Не получая- уходят из жизни.
Российским больным МВ сегодня стало доступно современное лечение, которое позволило увеличить продолжительность их жизни. Но качество жизни остается не на должном уровне, т.к. в стране и, в частности, в Московской области, не налажена медико-социальная помощь больным МВ, которая обеспечивает качество жизни, как самих больных, так и семьи в целом.
Прежде всего семьи испытывают проблему с получением психологической помощи. Согласно проведенному нами анкетированию среди родителей, только 5 % из них получили психологическую поддержку специалистов в медицинских учреждениях при постановке диагноза ребенку. А этот период всегда сопряжен с возникновением серьезного психологического стресса у всей семьи, который выражается в повышенном уровне тревожности, чувстве безнадежности и беспомощности, вплоть до тяжелейшей депрессии. Кроме того, повышенная тревожность, чувства страха и вины у родителей оказывает негативное влияние на детей. Эти ситуации часто приводят к ссорам в семьях, разводам. Справиться со стрессом сложно в одиночку. Родителям хочется выговориться, поделиться своей болью, почувствовать понимание и поддержку. Необходима помощь профессионалов. К нам поступают запросы и от врачей центра МВ оказать психологическую помощь семьям. Безусловно, психологическая помощь нужна не только родителям в период постановки диагноза. Она необходима постоянно в разные периоды жизни самому больному и его семье. Поэтому, учитывая массовый запрос подопечных на организацию профессиональной психологической помощи, в проекте будут организованы групповые психологические тренинги и всем желающим будут доступны индивидуальные психологические консультации психологов.
Остро стоит проблема в получении пациентами и членами их семей доступной, корректной и полезной информации, важной для сохранения здоровья и поддержания качества жизни. В детском центре МВ не выстроена системная работа по проведению Школ МВ. У врачебного сообщества не хватает временных ресурсов. А центра для взрослых больных МВ в области нет. Медицинские специалисты ведут динамическое наблюдение за пациентом, информируют его и законных представителей об актуальном состоянии и тактике лечения. При этом больному МВ на протяжении всей жизни необходимо ежедневно проводить не только базисное медикаментозное лечение, но и реабилитационные мероприятия. Важно больных и членов их семей обучить основным методам и приемам кинезитерапии, правилам организации режима ежедневных процедур и занятий, организации быта, учебы, отдыха, с учетом сложности заболевания.
Наш опыт показывает, что наиболее важным ресурсом поддержки пациентского сообщества являются родители детей и взрослые больные, имеющие большой опыт жизни с МВ. Проект обеспечит комплексное социальное сопровождение наших подопечных- детей и взрослых, больных МВ, и членов их семей, через работу команды наставников, так называемых "Равных консультантов". Наставники имеют собственный опыт психологического принятия заболевания или заболевания ребенка, опыт лечения, реабилитации, организации быта и повседневной жизни, они прошли специальную подготовку, имеют регулярную супервизию. Они станут проводником и опорой для семей, помогут принять диагноз, проанализировать ресурсы, построить новый жизненный план с учетом жизни с МВ. Особенно их поддержка важна в моменты получения диагноза, регресса в лечении, в ситуации с необходимостью решить сложные проблемы с получением медицинской помощи, лекарственного обеспечения, мер социальной поддержки, и т.п. В рамках информационного сопровождения так же будут проведены вебинары по актуальным темам.
Постоянные обращения подопечных об адресной сложной ситуации с получением медицинской помощи, лекарственного обеспечения, мер социальной поддержки показывают необходимость провести курс правовой грамотности и проработать адресные проблемы. В проекте все подопечные смогут получать юридические консультации профессионального юриста-волонтера.
Проект решает еще одну острую проблему. Технические средства реабилитации для больных МВ не входят ни в один перечень для льготного обеспечения за счет государства-ни в федеральный (https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71797812/), ни в региональный. Тем самым невозможно добиться качественного лечения и реабилитации. В этой ситуации мы будем благодарны за поддержку нашего проекта, который позволит оказать благотворительную адресную помощь нуждающимся в ТСР. Они будет доставлены силами организации подопечным по месту жительства.

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Дети и взрослые, больные муковисцидозом, члены их семей, проживающие в Московской области