Проекты

Краткое описание

Проект «Путь вместе» это организация предоставления комплексной функциональной (физической) и психологической поддержки женщинам, находящимся в трудной жизненной ситуации после постановки онкологического диагноза рак во время прохождения лечения и после выхода в ремиссию и столкнувшихся (кроме онкологического диагноза) с заболеванием лимфедема, как последствием калечащего противоопухолевого лечения (мастэктомия, лимфодиссекция, лучевая терапия).
Основная цель - организация получения услуг по физическому и психологическому восстановлению пациенток с установленным диагнозом онкология и сопутствующим вторичная лимфедема, проходивших и проходящих специализированное онкологическое лечение в учреждениях здравоохранения г. СПб и ЛО.
Реализация проекта будет организована на базе ФГБУЗ «СПб КБ РАН», ФГБУ «НМИЦ им. В.А.Алмазова», ГБУЗ "СПб КнПЦСВМП (о) им Н.П.Напалкова", многопрофильного МЦ «ОМедика" и включает в себя:
- реабилитацию на базе МЦ "ОМедика" у ведущих специалистов лимфологов:
-для 24 онкопациенток с лимфедемой верхних конечностей, состоящую из первичного и повторного приемов врача , УЗИ области молочных желез, индивидуального приема врача ЛФК и 5 процедур КФПТ (комплексная физическая противоотечная терапия);
- для 6 онкопациенток с лимфедемой нижних конечностей, состоящую из первичного и повторного приемов врача, индивидуального приема врача ЛФК и 6 процедур КФПТ;
- 20 групповых занятий ЛФК с элементами дыхательных практик в парках Сосновка и Пискаревка (в группе по 6-10 человек) под руководством тренера ЛФК и скандинавской ходьбы. Упражнения разработаны с учетом профилактики постмастэктомического синдрома и минимизации риска развития лимфедемы;
- 5 групповых (по 7 человек ) лекций и встреч по психологической разгрузке, каждая длительностью 1,5 часа;
- 6 Поэтических вечеров (по 10-12 человек) по 1,5 часа;
- 6 очных "Школ пациентов" на базе партнеров с привлечением в качестве спикеров ведущих специалистов в области онкологии, химиотерапии, реабилитологии, лимфологии, ЛФК и др.
- распространение информационных брошюр и флэшек с записью упражнений по ЛФК для пациентов, проходящих противоопухолевое лечение
Ожидаемые результаты от функциональной (физической) поддержки:
Снижение лимфатических отеков, купирование рисков развития рожистых воспалений и фиброза тканей при лимфедеме у онкопациенток. Восстановление мышечной силы и выносливости, профилактика возможных побочных эффектов после специализированного лекарственного, хирургического и лучевого лечения - снижение постмастэктомического синдрома, восстановление функций плеча, мобилизация шва, снижение проявлений полинейропатии и болевого синдрома.
Ожидаемые результаты от психологической поддержки:
Стабилизация психологического состояния за счет создания безопасной, принимающей психологической среды для принятия участницами текущей ситуации. Формирование благоприятной среды для общения. Облегчение социальной адаптации.
Повышение уровня информированности пациентов о течении заболевания, лечении

Цель

1. Организовать получение целевой группой качественного информационного сопровождения специалистами врачами по вопросам установленного онкологического диагноза, протоколам лечения, профилактике побочных эффектов, реабилитации. Организовать получение целевой группой услуг по физическому и психологическому восстановлению до, во время и после противоопухолевого лечения. Организовать реабилитацию для онкопациенток с вторичной лимфедемой.

Задачи

1. организовать распространение для целевой группы информационной полиграфической продукции во время проведения Школ Пациентов, в ГБУЗ «СПб КНпЦСВМП(о) имени Н.П. Напалкова»
2. организовать проведение Школ Пациентов для целевой группы на базе ГБУЗ "СПб клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический) имени Н.П.Напалкова с привлечением в качестве спикеров ведущих специалистов в неврологии, лимфологии, реабилитологии и ЛФК
3. организовать проведение Школы Пациента для целевой группы на базе ФГБУ "СПб клиническая больница Российской Академии Наук" с привлечением в качестве спикеров ведущих специалистов в онкологии, химиотерапии, реабилитологии
4. организовать для целевой группы проведение 5 групповых встреч с психологом и диетологом
5. организовать для целевой группы проведение 6 Поэтических вечеров;
6. организовать проведение двадцати групповых занятий ЛФК в парках Сосновка и Пискаревка для целевой группы под руководством тренера ЛФК и скандинавской ходьбы
7. организовать проведение индивидуальной реабилитации для онкопациенток с лимфедемой верхних конечностей, состоящей из приемов врача, инд ЛФК, УЗИ области молочных желез и процедур КФПТ (комплексная физическая противоотечная терапия) у ведущих лимфологов на базе многопрофильного МЦ "ОМедика"
8. организовать проведение индивидуальной реабилитации для онкопациенток с лимфедемой нижних конечностей, состоящей из приемов врача, индивидуального ЛФК и процедур КФПТ (комплексная физическая противоотечная терапия) у ведущих специалистов лимфологов на базе многопрофильного МЦ "ОМедика"

Обоснование социальной значимости

Онкологические заболевания лидируют в статистических данных заболеваемости и смертности во многих странах мира. На ближайшее десятилетие ситуация, по прогнозам Международного агентства по изучению рака, неутешительна: количество заболевших в разных странах может увеличиться в 2 раза. В РФ 2022 г - 624 835 случаев выявленного рака, в 2023-674587, в 2024-698693 пациентов. На наблюдении 4,4 млн онкопациентов. В СПб в 2024 выявлено 29865 случаев. В структуре заболеваемости - на первом месте - ЗНО молочной железы (3 196 случаев).
В РФ рост новых случаев РМЖ с 2000 составил 64,8% (с 44 840 до 73 918 в год!). Подавляющему большинству женщин диагноз впервые устанавливается в 35-45 лет, (самый активный социальный возраст).
Однако, за этот же период показатель смертности от РМЖ снизился с 17,24 до 13,590 / 10000 или на 21,2%, что говорит о том, что подавляющее большинство заболевших продолжат жить и будут нуждаться в реабилитации и лечении побочных явлений после хирургического и лучевого воздействия на организм после проведенного противоопухолевого лечения.
Около 70% пациенток с РМЖ столкнутся со вторичной лимфедемой, т.к. во время оперативного лечения в 100% удаляются сторожевые лимфатические узлы, непосредственно находящиеся рядом с локализацией опухоли. При обнаружении метастазирования в этих удаленных лимфоузлах, хирургически удаляются все оставшиеся лимфоузлы в области операции. Такого рода хирургические вмешательства плюс лучевое воздействие приводят к дебюту лимфедемы. Риски возникновения лимфедемы в пролеченной области сохраняются в течение 3-5 лет с момента проведения лечения. 96% больных лимфедемой - люди трудоспособного возраста.
Лимфедема – это хроническое прогрессирующее (если его не профилактировать и не лечить своевременно) заболевание, которое сопровождается отеками мягких тканей: чаще всего рук и ног. Лимфедема является хронической патологией лимфатической системы, развивается вследствие нарушения транспорта лимфы и приводит при отсутствии профилактики и лечения к выраженным отекам и развитию трофических изменений кожи (язвы, повышенная пигментация, экземы, уплотнение и т.д.), гиперкератозу, папилломатозу, вплоть до лимфангиосаркомы и ампутации конечности.
Заболеванию подвержены преимущественно женщины молодого и среднего возраста.
Лимфатические отеки сильно ухудшают качество жизни пациентов, их психоэмоциональное состояние, приводят к постоянному эмоциональному дистрессу, нарушению образа тела, невозможности заниматься привычной деятельностью (убираться, полноценно двигаться, заботиться о детях, выполнять работу и т.д.), требуется одежда и обувь, сшитые по индивидуальным меркам.
У больных лимфедемой на 40% снижается физическая активность, включая перенос тяжестей свыше 1-3 кг, самообслуживание, ходьбу. Показатели жизнеспособности падают в связи с уменьшением жизненного тонуса и переутомлением таких пациентов даже при незначительных бытовых и рабочих усилиях. Они не чувствуют себя полными энергии и сил, не готовы браться за новые задачи, развиваться.
При присоединении инфекции из-за начавшегося фиброза тканей пациент начинает испытывать постоянную боль, что еще больше усугубляет ограничение жизнедеятельности в связи с болевым синдромом и делает антибактериальную терапию неотъемлемым компонентом жизни.
У пациентов с лимфедемой выражены негативные суждения и утверждения касательно состояния своего здоровья, внешнего вида и перспектив лечения основного заболевания.
Падают показатели психического здоровья за счет снижения самооценки, повышается уровень тревоги, усиливается склонность к депрессии.
Наиболее прогрессивный подход к лечению, так называемый золотой стандарт – КФПТ (комплексная физическая противоотечная терапия), которая включает в себя 4 составляющих:
•Мануальный лимфодренаж
•Наложение компрессионного бандажа
•ЛФК
•Уход за кожей.
Своевременное прохождение даже одного курса КФПТ позволит пациентке убрать жидкостный отек, а за счет ношения правильно подобранного компрессионного трикотажа, не допустить фиброзных изменений с необратимым увеличением обьема конечности, воспалительными и трофическими процессами, предотвратить инвалидизацию, вернуть пациентку к нормальной социальной жизни.
Цель лечения лимфедемы - достижение стойкой ремиссии, то есть отсутствия прогрессии отека и улучшение качества жизни. Не существует медикаментозного лечения лимфедемы, подавляющее большинство физиотерапевтических процедур также не дают прогресса в лечении. Лечение и профилактика носят пожизненный характер. В РФ лечения лимфедемы по ОМС нет.
В этой связи крайне актуальна организационная и просветительская работа РОО, направленная на создание условий, когда пациентки с онкологическим диагнозом, отягощенным сопутствующим диагнозом вторичной лимфедемы, могут заниматься как физической, так и психологической реабилитацией в "особом кругу" - в группах, сформированных исключительно из пациенток, получающих или завершивших лечение рака.

География проекта

ФГБУЗ "Санкт-Петербургская клиническая больница Российской Академии Наук", ФГБУЗ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова, ГБУЗ "Санкт-Петербургский клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический) имени Н.П.Напалкова", многопрофильный медицинский центр «ОМедика" г. Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Пациентки трудоспособного возраста с установленным онкологическим диагнозом и лимфедемой, как следствием калечащего противоопухолевого лечения (мастэктомия, лимфодиссекция, лучевая терапия), получающие и получавшие лечение в г. Санкт-Петербург и Ленинградской области