Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение компетенций сотрудников СОНКО, оказывающих помощь детям с инвалидностью, тяжелыми и множественными нарушениями развития в вопросах системного и всестороннего социально-правового сопровождения таких людей и доступности помощи органов власти. Участники проекта - СОНКО из ЛНР, Ярославкой области, Свердловской области, Самарской области и Вологодской области, занимающиеся помощью тяжелобольным детям. В рамках проекта сотрудники СОНКО получат знания по юридическим вопросам сопровождения целевых групп, вопросам ухода за этими группами, развития и алгоритмов взаимодействия как с органами власти, так и специфики общения с целевыми группами. Проект состоит из цикла лекций и тренингов по 45 темам, а так же методического сопровождения специалистами проекта сотрудников СОНКО в решении не менее 5 кейсов на каждой территории участников. В каждую территорию-участницу проекта приедет команда междисциплинарного социального консилиума, состоящая из 7 специалистов ( юрист, эрготерапевт, консультант по нутритивной поддержке и уходу за стомами, дефектолог, психолог, логопед-афазиолог, нейропсихолог). Специалисты прочитают курс лекций ( 16 часов) по основным направлениям работы с целевой группой и особенностям их системного сопровождения, проведут тренинги ( 4 часа), и далее на примере конкретных детей разработают дорожную карту сопровождения семьи и ребенка, в дальнейшем на протяжении проекта окажут методическое сопровождение специалистам СОНКО в достижении поставленных в дорожной карте целей. Проект призван дать действенные инструменты каждому сотруднику СОНКО, работающему с детьми с тяжелой инвалидностью в решении возникающих вопросов и экспертность в правах таких детей. В рамках проекта планируется повышение компетенций не менее 40 сотрудников СОНКО ( по 8 человек в каждом регионе), и методическое сопровождение сотрудников в реализации дорожной карты не менее 25 семей ( по 5 семей в каждом регионе). По окончании проекта каждый сотрудник СОНКО сможет получить удостоверение о повышении квалификации от учебного центра Благотворительного фонда "Образ жизни" по направлению "Комплексное сопровождение семей с детьми-инвалидами" в рамках совместно разработанного курса повышения квалификации ( См. письмо поддержки).

Цель

1. Снижение социальной напряженности среди родителей тяжелобольных детей за счет предоставления качественного социально-правового сопровождения

Задачи

1. Методическое сопровождение сотрудников СОНКО в вопросах оказания помощи семьям с тяжелобольными детьми
2. Проведение междисциплинарных социальных консилиумов
3. Повышение компетенций сотрудников СОНКО в вопросах комплексного социально-правового сопровождения семей с тяжелобольными детьми
4. Сопровождение семей в реализации дорожной карты развития семьи

Обоснование социальной значимости

Целевые группы проекта - в первую очередь сотрудники СОНКО 5 регионов, обратившиеся в наш фонд с просьбой провести с ними занятия по повышению компетенций по работе и комплексному сопровождению тяжелобольных детей и их семей. А через них - это уже семьи с тяжелобольными детьми, которым сотрудники СОНКО смогут помочь. Не давать каждый день рыбу, а дать удочку, чтобы человек был самостоятелен в решении вопросов и поддерживать его на непростом пути. Наш фонд уже на протяжении трех лет реализует проекты, направленные на повышение компетенций и знаний родителей тяжелобольных детей, однако мы столкнулись с ситуацией, когда вроде бы задачи поставлены, составлен план действий и развития ребенка, но проходит время и родители вновь с теми же вопросами обращаются к сотрудникам фонда. Это связано с особенностью психики родителей детей-инвалидов и родственников тяжелобольных людей: психологи утверждают, что эти люди находятся в постоянном стрессе, который блокирует долгосрочную память и таким образом мозг защищается. (https://gp9.mos.ru/news/kak-stress-vliyaet-na-rabotu-mozga-i-pamyat/, https://prostress.by/poleznye-stati/vliyanie-stressa-na-pamyat/). Поэтому с 2023 года мы начали проводить занятия с сотрудниками СОНКО Самары, организациями здравоохранения, ( https://disk.yandex.ru/i/OcmzQILND6ldJQ), образования, социальными службами (https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_34806, https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_12829 , https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_13108 ), в чью компетенцию входит помощь семьям в трудных жизненных ситуациях, передавая накопленные нами знания и опыт. Проведя такие занятия с ЦПМПК (https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_12664), студентами свято-филаретинского института (https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_14370, https://disk.yandex.com.am/d/QPbkNCkXetc5DQ), Центром дополнительного и специального образования (https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_13186), реаниматологами (https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_34101) , представителями МСЭ -( https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_35881, https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_13090) мы увидели эффективность этого подхода и более выстроенную систему комплексного сопровождения семей с тяжелобольными родственниками. С учебным центром БФ "Образ жизни" мы разработали курс лекций из 16 часов теории, 16 часов самостоятельного изучения материалов и 4 часов тренингов, охватывающий все сферы жизни тяжелобольного человека и его семьи. Мы создали памятки "Право на жизнь" по 30 темам и все это стали передавать помогающим организациям города Самары.
В настоящее время государство предоставляет детям-инвалидам достаточно широкий спектр социальных гарантий в виде льгот, пособий, мер поддержки в виде различных федеральных и региональных программ в области здравоохранения, социальной адаптации, реабилитации, в образовании, в адаптивном спорте и т.д. Но, к сожалению, из-за незнания всех своих прав и возможностей, а также отсутствия времени на оформление документов, на отстаивание положенных гарантий, а также иногда борьбу с бюрократической системой, родители не могут в полной мере обеспечить ребёнку-инвалиду полноценную качественную жизнь. Обычно, это огромный пласт вопросов, каждый из которых требует системного и скрупулезного подхода. Однако, чтобы качественно помочь семье справится со всеми проблемами, необходимы сотрудники СОНКО или государственных органов власти, обладающие широкими познаниями во всех сферах: и юридической, и социальной, и психологической. И здесь возникает проблема: таких сотрудников либо очень мало и они просто не могут помочь каждому обратившемуся, либо их совсем нет, а есть узконаправленные специалисты. Между тем, в случае с тяжелобольным родственником важен системный и комплексный подход, при чем не только к самому больному человеку, но и его близким. А если говорить о вновь присоединенных территориях ( ЛНР), то здесь есть еще одна сложность - отсутствие знаний всех нюансов и алгоритмов российского законодательства в сфере людей с инвалидностью. Этот проект позволит повысить компетенции помогающих организаций из числа СОНКО в 5 регионах и выстраивать помощь семьям с тяжелобольными детьми системно, комплексно и долговременно.Уникальность нашего проекта в том, что мы -практики: часть команды - родители тяжелобольных детей, ежедневно сталкивающиеся с различными трудностями и успешно их преодолевающие, другая часть - специалисты высокого уровня по своим направлениям с успешным опытом занятий и работы с такими детьми, их реабилитацией. Инновационность проекта заключается в его универсальности: это и лекции, и мастер-классы, и памятки, и книги, и тренинги, позволяющие понять истинные проблемы семьи и менторское сопровождение специалистов- участников проекта на местах, что очень важно в помогающей профессии. Все это посвящено одной теме - повышение качества комплексного социально-правового сопровождения семьи, а значит - качества жизни. https://disk.yandex.com.am/d/JSqzP67USizuQA (курс)

География проекта

Самарская область, Ярославская область, Луганская народная республика, Вологодская область, Свердловская область

Целевые группы

1. сотрудники СОНКО, работающие с семьями с тяжелобольными детьми
2. семьи с тяжелобольными детьми