Проекты

Краткое описание

Основная идея проекта заключается в освоении персонализованной методики сохранения двигательной функции людей, страдающих рассеянным склерозом (РС). Эта целевая группа людей проекта, которая в России за последние пять лет увеличилась в среднем на 20 тыс. человек и их число в 2018-м году достигло 82,2 тыс. В Самарской области число пациентов с диагнозом рассеянный склероз на 2020 г. достигало более 1900 чел. https://ms2002.ru/samarskaya-oblast/ekspertnaya-sluzhba-i-nko/7161-29-06-2020-samara-rasseyannyj-skleroz-bol-she-ne-prigovor-kak-samartsy-mogut-poluchit-besplatnoe-lechenie.Большая часть людей, страдающих РС, - это группа инвалидов 75%, которым требуется эффективная реабилитационная моторно-когнитивная помощь. Моторные и когнитивные дефициты у больных РС резко снижают качество повседневной жизни: трудности приготовления пищи, простые бытовые навыки - одевание, освоение в условиях прогрессирования заболевания превращаются в проблему. Существующие технологии когнитивной и физической реабилитации больных с РС традиционны, но мало эффективны. Это объясняется тем, что они были созданы в период ограниченных знаний о регенеративных возможностях мышечной и нервной систем. При этом персонализованные и эффективные примеры реабилитации, доступные самим больным РС в домашних условиях, отсутствуют в арсенале специализированных центров для этой категории больных. Проект направлен на создание эффективной персонализованной методики моторно-когнитивной реабилитации, доступной большинству больных с РС в бытовых условиях. Достигается положительный реабилитационный результат за счет рефлекторной стимуляции моторных центров спинного мозга и рефлекторного сокращения. В предлагаемой технологии больным будет предложено освоить новейшие индивидуальные технологии и девайсы, способные рефлекторно активировать до 100% скелетных мышц верхних и нижних конечностей, не прилагая для этого никаких дополнительных мышечных усилий с необычайно высокой частотой мышечных сокращений: в диапазоне от 30 до 60 Гц. Больным будет предложено методическое пособие, изданное в ходе выполнения проекта, в котором будут описаны все приемы само-реабилитации. Для этой цели в рамках проекта будет проводиться необходимая образовательная программа обучения пользователей реабилитационной технологии в условиях Центра семейной реабилитации г.Самара по индивидуальным программам с дальнейшим переносом навыков домой. Планируется, что в начальном этапе проекта примут участие 60 больных РС: 6 групп по 10 пациентов в каждой; частота занятий - два раза в месяц. Длительность курса для каждой группы 6 месяцев. Группы реабилитантов будут набраны из числа пациентов с РС, самостоятельно передвигающихся, с сохранной двигательной функцией. Закрепление навыков пользования предложенной технологии - онлайн трансляции семинаров. Это мероприятие смогут посмотреть не менее 1000 больных с РС и членов их семей. По разработанному плану мероприятий будут проходить семинары и тренинги.

Цель

1. Повысить качество жизни пациентов, страдающих рассеянным склерозом, посредством персонализованной методики само-реабилитации с таргетной активацией нервной и мышечной системы

Задачи

1. Создать методику персонализованной само-реабилитации нейромышечной системы и когнитивного контроля движений для больных страдающих рассеянным склерозом с возможностями широкого тиражирования и переноса положительных эффектов технологии на большое количество пользователей
2. Обучить реабилитантов, страдающих рассеянным склерозом, персонализованной методике само-реабилитации с таргетной активацией нервной и мышечной системы и миофасциальной релаксацией
3. Доказать по количественным и качественным показателям повышение качества жизни больных рассеянным склерозом при использовании разработанной технологии нейро-мышечной самореабилитации
4. Дать научные знания о новых технологиях реабилитации больных с РС
5. Организовать информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Самарская городская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом, в дальнейшем (далее СГОРС), своей работой содействует улучшению качества жизни, оптимальной социальной адаптации больных рассеянным склерозом, разрабатывает и внедряет научно обоснованные методы реабилитации больных. СГОРС является источником методической, организационной и информационной поддержки для 120 пациентских организаций из 73 регионов Российской Федерации, В настоящее время в пользовании СГОРС находятся помещение, оборудование для проведения анимационных, спортивных, творческих и прочих мероприятий, компьютерный класс, интернет-портал и высококлассные специалисты (из числа самих пациентов), что позволяет в условиях доверия и эмпатии создавать механизмы обмена опытом, профессиональной и бытовой поддержки. СГОРС поддерживает постоянные контакты более чем с 2000 пациентов и 7000 членов их семей в Самарской области. Среди ключевых направлений деятельности (http://sonko.samregion.ru/sonko/catalog/10150): защита интересов членов организации в государственных и общественных организациях и учреждениях, помощь и содействие в решении их социальных проблем; содействие удовлетворению материальных и духовных потребностей больных рассеянным склерозом; обеспечение членов Самарской городской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом современной научной, медицинской, популярной информацией по проблемам рассеянного склероза; привлечение внимания общественности к проблемам реабилитации и социальной адаптации больных рассеянным склерозом; создание группы само- и взаимопомощи членов Организации; обеспечение научно-методического подхода к реализации поставленной цели: социальной адаптации и реабилитации членов Организации; разработка и внедрение собственных программ по основным направлениям деятельности; участие в создании реабилитационного процесса включающего в себя медицинские, социальные, психологические, а так же производственные учреждения. Однако членов СГОРС не устраивает низкий уровень результатов моторно-когнитивной реабилитации. Технология, которая будет предложена больным РС направлена на мгновенное (в мс шкале времени) рефлекторное вовлечение в активность скелетных мышц. Наряду со стимуляцией мышечной системы, будет с помощью тех же девайсов проводится мио-фасциальная релаксация. Все приемы больные с РС освоят самостоятельно и применять в повседневной жизни также самостоятельно проводить само-реабилитацию. Мероприятия проекта будут проводиться в стенах Центра семейной реабилитации инвалидов г. Самара и на территориях организаций партнеров в г. Тольятти, г.Сызрань, Новокуйбышевск. Мероприятия проекта будут проводиться в формате оффлайн и онлайн по плану для представителей целевой группы. В формате онлайн будут проводиться лекции и семинары, в формате оффлайн – мастер-классы и тренинги. Участие в проекте направлено на освоение образа жизни, который позволит ограничить инволюцию двигательной функции. Для решения этой задачи будут подготовлены инструкторы из числа субъектов с РС, имеющих максимальную сохранность функций двигательной системы. Группой из 36 участников проекта будут освоены приемы само- реабилитации, т.е. самостоятельного выполнения физических навыков, которые позволят на предоставленном оборудовании овладеть приемами расширения и улучшения моторных навыков, методами активации нейромышечной системы, что будет способствовать повышению качества жизни.

География проекта

г. Самара и Самарская область (г. Тольятти, г.Сызрань, г.Новокуйбышевск.)

Целевые группы

1. Люди с диагнозом рассеянный склероз (в возрасте от 18 до 60 лет) г. Самара, имеющие инвалидность