Проекты

Краткое описание

НМЧУ "Детский хоспис" со взрослым отделением - единственный хоспис на весь Татарстан. С 2014г. наш хоспис оказывает паллиативно - хосписную помощь населению нашей Республики всех возрастов.
В детское стационарное отделение хосписа часто попадают дети - сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей из домов - интернатов, нуждающиеся в специализированной паллиативно - хосписной помощи. По заключению врачей хосписа, состояние детей при поступлении свидетельствует о неудовлетворительном оказании им необходимого объема паллиативной медицинской помощи в интернатах, почти у всех отмечается большой дефицит массы тела, некупируемый судорожный синдром, дыхательная недостаточность и другие тягостные симптомы. Это объяснимо тем фактом, что дома-интернаты являются учреждениями социальной защиты и не имеют персонала, обученного оказанию паллиативной помощи, а так же достаточного материально-технического обеспечения. Врачи НМЧУ "Детский хоспис" с 2020 г. по собственной инициативе стали периодически выезжать в детские дома - интернаты и оказывать необходимую медицинскую помощь их воспитанникам. Со временем команда хосписа пришла к пониманию, что такая помощь должна оказываться системно, на основе межведомственного взаимодействия и обязательного внедрения паллиативной медицины в деятельность детских домов - интернатов. Ведь количество нуждающихся в паллиативной помощи детей из домов-интернатов неуклонно растет в связи с ростом общей выживаемости детей, родившихся с различной патологией.
Используя свой опыт, команда сотрудников НМЧУ "Детский хоспис" разработала и готова реализовать проект, направленный на построение системы оказания паллиативной помощи детям - сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей из двух детских домов-интернатов Республики Татарстан: Дербышкинского и Верхне-Отарского.
В результате реализации проекта:
1. Врачи хосписа обучат персонал двух детских домов - интернатов основам оказания паллиативной помощи.
2. Будет закуплено и передано в два детских дома медицинское оборудование в количестве 22 единиц для кормления, проведения респираторной поддержки и снятия др. тягостных симптомов.
3. Будет организован регулярный патронаж детей и молодых взрослых из двух детских домов-интернатов медицинским персоналом Казанского хосписа.
4. Повысится качество и продолжительность жизни у не менее 80 воспитанников Дербышкинского и Верхне-Отарского детских домов-интернатов.
5. Выработается модель межведомственного сотрудничества Минздрава и Минтрудсоцзащиты Республики Татарстан по оказанию паллиативной помощи воспитанникам ДДИ по всей Республике. Отработается на практике деятельность межведомственной врачебной комиссии.

Цель

1. Построение системы оказания паллиативной помощи детям - сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей из Дербышкинского и Верхне-Отарского детских домов-интернатов

Задачи

1. Организовать межведомственное взаимодействие между органами социальной защиты и лечебными учреждениями Республики Татарстан в целях организации паллиативной помощи воспитанникам Дербышкинского и Верхне-Отарского детских домов - интернатов
2. Создать условия в Дербышкинском и Верхне-Отарском детских домах - интернатах для оказания паллиативной помощи нуждающимся в ней воспитанникам
3. Организовать регулярный патронаж воспитанников Дербышкинского и Верхне-Отарского детских домов - интернатов силами медицинского персонала НМЧУ "Детский хоспис"

Обоснование социальной значимости

1. По данным Уполномоченного по правам ребенка Республики Татарстан, на начало 2022г. в РТ насчитывалось 9709 детей - сирот., из которых 481 ребенок воспитывается в домах-интернатах. https://m.realnoevremya.ru/news/261639-v-nachale-goda-v-tatarstane-naschityvalos-9709-detey-sirot#
По мнению экспертов, в детских домах - интернатах (ДДИ) от 20% и более всех детей в интернатах нуждаются в оказании паллиативной помощи.
На начало 2022г. в Дербышкинском и Верхне-Отарском детских домах-интернатах, которые будут площадкой для реализации проекта, 66 воспитанников имеют паллиативный статус, из которых 42 ребенка в возрасте от 4 до 18 лет и 24 молодых взрослых в возрасте от 18 до 30 лет. За время реализации проекта число воспитанников с паллиативным статусом вырастет до 80 чел. в связи с новым поступлением детей из домов малютки и присвоением паллиативного статуса не дообследованным ранее воспитанникам.
2. Имея многолетний опыт работы в паллиативе команда проекта выделяет следующие проблемы с оказанием паллиативной помощи в ДДИ:
2.1. Отсутствие межведомственного взаимодействия в интересах паллиативных детей - сирот. Детские дома - интернаты относятся к системе социальной защиты населения, а паллиативную помощь оказывают медицинские учреждения и специально подготовленные медработники.
2.2. Согласно Порядку оказания паллиативной помощи, утвержденному Приказом МЗ РФ и МТ и СЗ РФ от 31.05.2019г. № 345н/372н паллиативный статус оформляется врачебной комиссией в составе врача по паллиативной медицинской помощи детям. В настоящее время такие комиссии при домах-интернатах не созданы ввиду отсутствия врача по паллиативной медицинской помощи.
2.3. Нехватка квалифицированного персонала в ДДИ. Дети с паллиативным статусом нуждаются в грамотном круглосуточном сопровождении обученным медицинским персоналом. Штатные расписания домов - интернатов не соответствуют нагрузке, которая ложится на персонал при паллиативном уходе. Кормить паллиативного ребенка с нарушенной функцией глотания, к примеру, нужно 5-6 раз в день по 1 часу, это не в состоянии сделать одна няня, у которой на "руках" 50 таких детей. Помочь мог бы инфузомат для энтерального питания, но такое дорогостоящее медицинское оборудование малобюджетный дом-интернат не купит.
Так же персонал домов - интернатов перегружен эмоционально, много лет работая в условиях сильной психо-эмоциональной нагрузки.
2.3. Низкий уровень материально-технического обеспечения домов-интернатов. Отсутствует необходимое жизненно важное медицинское оборудование для поддержания адекватного качества жизни ребенка в условиях данных организаций.
2.4. Отсутствие у ДДИ необходимых лицензий для оказания паллиативной медицинской помощи, в частности - лицензии на применение сильнодействующих и обезболивающих препаратов.
2.5. Сложности с постановкой диагноза у паллиативного ребенка из ДДИ, который не говорит, не может пожаловаться на боль, на другие тягостные симптомы.
2.6. Когда у паллиативного ребенка из ДДИ состояние ухудшается, его вынуждены госпитализировать в больницу, а частые госпитализации вредят ослабленным детям, сталкивающимися с больничной инфекцией. Зачастую ребенка возвращают в ДДИ с новым диагнозом или он умирает в больнице.
2.7. Паллиативные дети практически не имеют шанс быть усыновленными в семьи, а с развитием государственных программ усыновления получается, что процент паллиативных детей в общем числе воспитанников детских домов-интернатов неуклонно растет. Тем больше ДДИ нуждаются в организации паллиативной помощи своим воспитанникам.
2.8. Очень тяжелая ситуация складывается у детей с тяжелыми заболеваниями из числа воспитанников ДДИ, которым не присвоили паллиативный статус. По достижении ими 18 лет они переводятся во взрослые психо-неврологические интернаты (ПНИ), где продолжительность их жизни резко сокращается из-за отсутствия должного ухода и медицинской помощи. Паллиативный статус дает право оставить воспитанника в ДДИ до 30 лет, что будет для него фактически спасением.
3. Поскольку наша целевая группа в силу тяжести заболевания не может выразить свои проблемы, мы описали их проблемы, опираясь на свой опыт и на исследования коллег, занимающихся оказанием паллиативной помощи в домах - интернатах: Нюта Федермессер, Фонд "Вера", Фонд "Детский паллиатив".
4. Прилагаем ссылки на мнения экспертов и исследования проблем оказания паллиативной помощи в домах-интернатах.
https://takiedela.ru/news/2021/08/31/palliativ-v-internate/
https://www.kommersant.ru/doc/3961782.2.

География проекта

Дербышкинский детский дом-интернат г. Казань; Верхне-Отарский детский дом-интернат, Сабинский район Республики Татарстан

Целевые группы

1. Дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей из Дербышкинского и Верхне-Отарского детских домов-интернатов в возрасте от 4 до 30 лет, нуждающиеся в оказании паллиативно - хосписной помощи.