Проекты

Краткое описание

Врожденные пороки сердца (далее - ВПС) остаются важнейшей причиной неонатальной и младенческой смертности и детской инвалидности. Рождение ребенка с ВПС неизбежно сопряжено с возникновением сложных эмоциональных переживаний для семьи. При обнаружением ВПС у ребенка родители испытывают повышенную тревожность, чувство безнадежности и беспомощности, вплоть до депрессии и развитии посттравматических стрессовых расстройств. Кроме того, повышенная тревожность, чувства страха и вины у родителей оказывает негативное влияние на детей, которые могут считывать эмоциональное состояния и копировать поведение взрослых.
Семьи, в которых должен или уже родился ребенок с ВПС, оказываются дезориентированы. «На сколько опасен порок? С чего начать обследование ребенка? Как получить квоту? Как подготовиться к операции? Что взять с собой в больницу? Как ухаживать за ребенком дома после операции?» — на эти и многие другие вопросы родители пытаются найти ответы в интернете, однако не всегда удается находить достоверную информацию.
Главная целевая группа проекта – семьи детей с ВПС. Для них будет разработана серия информационных материалов с учетом юридических, медицинских и психологических аспектов взаимодействия субъектов лечебного и реабилитационного процесса (дети, родители, врачи, психологи, мед.персонал). Материалы будут содержать информацию по поводу этапов постановки диагноза, подготовки к операции, госпитализации и постоперационной реабилитации. Будут даны практические советы врачей, психологов и других специалистов по взаимодействию с медицинскими работниками, правильному предоперационному ведению, медицинской и социально-психологической̆ реабилитации детей с врожденными пороками сердца. Кроме того, на базе сайта организации заявителя будет создан комплексный информационно-сетевой ресурс, на котором будет собрана вся практическая информация, советы и материалы.
Кроме того, в рамках проекта будет вестись работа с медицинским персоналом – проведение круглого стола для врачей, психологов и других специалистов, работающих с семьями детей с врожденными пороками сердца, информационные встречи в кардиоцентрах для распространения информации о разработанных материалах. Большое внимание в рамках реализации проекта будет уделено распространению информации о разработанных материалах и информационном ресурсе среди медицинских учреждений и социально-ориентированных НКО для донесения информации до целевой группы.
Ожидаемые результаты:
- повышение осведомленности семей ребенка с ВПС о возможностях системы здравоохранения, социальной защиты, порядке получения юридической и психологической помощи;
- снижение уровня тревожности у родителей ребенка с ВПС;
- снижение количества прямых обращений в адрес медицинских учреждений и НКО с вопросами о возможностях получения помощи;
- улучшение атмосферы в семье и повышение качества жизни детей с ВПС.

Цель

1. повышение осведомленности семей детей с ВПС о возможностях системы здравоохранения, социальной защиты, порядке получения юридической и психологической помощи через разработку комплексного информационного-сетевого ресурса и распространение информации об этот ресурсе

Задачи

1. структурировать основные проблемы и сложности, с которыми сталкиваются семьи детей с ВПС на разных этапах диагностики, лечения и постоперационной реабилитации
2. собрать, проанализировать и структурировать актуальную информацию касательно возможностей системы здравоохранения, социальной защиты, порядке получения юридической и психологической помощи для семей ребенка с ВПС
3. распространить информацию о созданном комплексном информационного-сетевом ресурсе, где собрана основная информация касательно возможностей системы здравоохранения, социальной защиты, порядке получения юридической и психологической помощи для семей ребенка с ВПС

Обоснование социальной значимости

Врожденные пороки сердца (далее - ВПС) остаются важнейшей причиной неонатальной и младенческой смертности и детской инвалидности. Мировая статистика показывает, что частота рождения детей с врожденными пороками составляет 6–8 на 1000 живых родов. Согласно исследованиям 2019 года (журнал «Комплексные проблемы сердечно-сосудистых заболеваний»), если учитывать различные вариации врожденных пороков сердца (далее - ВПС), это число составляет от 0.7 до 1,2 % от общего количества живорожденных. Каждый год в России рождается более 20 тысяч детей с ВПС, большая часть которых нуждаются в хирургических операциях на сердце во время первого года жизни.
Рождение ребенка с ВПС неизбежно сопряжено с возникновением психологического стресса для семьи. Согласно исследованиям, до 80% родителей испытывают сильный разрушительный стресс, связанный с обнаружением ВПС у их ребенка, который чаще всего выражается в повышенном уровне тревоги, соматизации, чувстве безнадежности и беспомощности, вплоть до депрессии и развитии посттравматических стрессовых расстройств. На заседании экспертов в Общественной палате РФ в 2019 главный врач реабилитационного центра для детей с пороками сердца НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева Анна Заварина рассказала о статистике, согласно которой только 5% родителей получали психологическую поддержку со стороны специалистов (источник: https://ria.ru/20190529/1555050544.html). Кроме того, повышенная тревожность, чувства страха и вины у родителей оказывает негативное влияние на детей, которые могут считывать эмоциональное состояния и копировать шаблоны поведения взрослых.

Исследования и опыт работы благотворительных фондов и социально-ориентированных НКО показывает потребность родителей детей с ВПС в психологической и юридической помощи на разных этапах диагностики и лечения больных с данной патологией. Более того, семьи, в которых должен или рождается ребенок с ВПС, оказываются дезориентированы. За короткий промежуток времени родители должны досконально разобраться в сложном диагнозе, выбрать профильное лечебное учреждение, оформить квоту, решить вопрос лекарственного обеспечения, позаботиться о проезде к месту лечения и т.д. Каждый этап предусматривает визиты по неизвестным до этого инстанциям.
Родители начинают искать информацию в сети интернет и вместо ответов находят лишь новые вопросы и противоречивые советы. Часто, находясь в стрессе на приеме у кардиолога, они не запоминают информацию, которую озвучивает доктор, задавая одни и те же вопросы из раза в раз.
Сотрудники фонда «Детские сердца» устно ежедневно консультируют родителей, которые звонят с просьбой разъяснить, что им делать, куда обращаться, как принять решение, где искать поддержку. Запросов на такую помощь становится все больше. Организационно-штатная структура не позволяет ответить на вопросы каждого родителя.
Идея создания Путеводителя для семей, в которых появился ребенок с врожденным пороком сердца, родилась одновременно в нескольких профильных коллективах: Благотворительном фонде «Детские сердца», АНО «Три сердца» и сообществ мам детей с врожденными пороками в социальной сети ВКонтакте. После серии переговоров с кардиологами и кардиохирургами стало очевидно, что проект актуален и важен. Врачи, юристы, психологи, сотрудники некоммерческих организаций, опытные родители готовы объединиться и создать путеводитель, рассказывающий о возможностях отечественной системы здравоохранения, социальной защиты, о бесплатной юридической и психологической помощи, логистике.
Разработка и распространение Путеводитель для семей, в которых появился ребенок с врожденным пороком сердца, а также создание и поддержание работы комплексного информационно-сетевого ресурса внесет значительный вклад в решение данной проблемы.

География проекта

География проекта - вся страна. Доступ к подготовленным материалам будет доступен семьям из всех субъектов РФ. Более того, кампания по продвижению материалов проекта будет нацелена на распространение информации по всем субъектам России. Офлайн мероприятия запланированы в лечебных учреждениях города Москвы.

Целевые группы

1. семьи детей с врожденными пороками сердца
2. беременные женщины с диагнозом врожденный порок сердца у плода
3. медицинские работники