Проекты

Краткое описание

Проект «Равный фокус» направлен на организацию комплексной системы раннего выявления, коррекции и профилактики нарушений зрения у детей с
расстройствами аутистического спектра (РАС) в возрасте от 3 до 18 лет с учётом их сенсорных и коммуникативных особенностей.
Актуальность проекта обусловлена тем, что для детей с РАС стандартное медицинское обследование часто является недоступным из-за сенсорной перегрузки, тревожности, поведенческих реакций и отсутствия подготовленной среды. Это приводит к срывам обследований, отказу от ношения очков, несвоевременной диагностике нарушений зрения и прогрессированию миопии. В результате ухудшается качество жизни ребёнка, снижается его образовательный потенциал и усиливается нагрузка на семью.
Проект предлагает комплексное решение этой проблемы через создание адаптированной модели офтальмологической помощи для детей с РАС. В рамках проекта не менее 150 детей пройдут специализированное обследование зрения с учётом их индивидуальных особенностей, а при необходимости получат своевременное лечение и коррекцию, включая подбор и изготовление очков. Для родителей будет организована «Школа миопии», направленная на профилактику ухудшения зрения и формирование устойчивых навыков заботы о зрении ребёнка.
Дополнительно проект предусматривает адаптацию офтальмологических кабинетов с использованием визуальной навигации и сенсорно щадящих решений, а также обучение медицинских специалистов эффективной коммуникации с детьми с аутизмом под супервизией сертифицированного ABA-специалиста. Наша организация поддерживает свыше 500 семей в регионе, имеет более чем 9-летний опытом работы и реализации медицинских проектов, что обеспечивает точное попадание в потребности целевой группы и устойчивость результатов.
Реализация проекта позволит снизить стресс у детей при получении медицинской помощи, повысить доступность и качество диагностики зрения и создать тиражируемую инклюзивную практику, ориентированную на ребёнка и семью.
Ключевым результатом проекта станет не только обследование и лечение конкретных детей, но и снижение системного барьера в доступе к медицинской помощи для детей с РАС. Проект создаёт устойчивый механизм взаимодействия семьи, медицинской организации и специалистов поведенческого профиля, что позволит обеспечить детям равные условия для сохранения зрения и полноценного развития. В качестве партнера для работы по проекту выбрана специализированная офтальмологическая клиника "СОК.Краснодар" с наличием специалистов, готовых к обучению и высокотехнологичного оборудования, приемлемым прейскурантом по детской офтальмологии. Очень важно также их открытие к диалогу, понимание проблемы и готовность взять на себя до 40% расходов на обследование и лечение детей с РАС в рамках проекта.
Прямое участие в проекте планируется для 150 детей с РАС и их родителей, 15 медицинских специалистов и волонтеров.

Цель

1. Обеспечение своевременного выявления, коррекции и профилактики нарушений зрения у детей с расстройствами аутистического спектра и другими психоневрологическими нарушениями в Краснодарском крае, для которых стандартная система медицинского обследования недоступна или неэффективна.

Задачи

1. Обеспечить своевременное и доступное обследование зрения детей с РАС с учётом их сенсорных и коммуникативных особенностей
2. Снизить риск прогрессирования нарушений зрения у детей с РАС
3. Повысить уровень информированности родителей по профилактике миопии у детей с РАС
4. Снизить уровень стресса детей с РАС при получении медицинской помощи

Обоснование социальной значимости

По данным Министерства здравоохранения Краснодарского края, на конец 2023 года в Краснодарском крае наблюдались 2 326 несовершеннолетних с диагнозом РАС, из которых 1 892 ребёнка до 14 лет и 434 подростка (15–17 лет). При этом впервые диагноз был установлен примерно 170 детям. https://www.kommersant.ru/doc/7264677?utm_source=chatgpt.com Ежегодно сотни детей с аутизмом обращаются за реабилитационной и медицинской помощью, что подтверждает масштаб целевой группы и устойчивый запрос на специализированные услуги. Вместе с тем значительная часть потребностей этих детей остаётся неудовлетворённой, особенно в сфере плановой медицинской диагностики, включая офтальмологическую помощь.
Дети с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями — сталкиваются с рядом системных проблем, препятствующих сохранению и коррекции зрения. Для таких детей характерны особенности сенсорной обработки, повышенная чувствительность к свету, звукам и тактильным воздействиям, трудности понимания инструкций, ограничения в вербальной коммуникации и высокая тревожность в незнакомой обстановке. Посещение медицинского учреждения часто становится для ребёнка источником сильного стресса, что делает стандартное обследование зрения либо невозможным, либо формальным и неинформативным.
В результате дети с РАС нередко проходят офтальмологическое обследование несвоевременно или не проходят его вовсе, что приводит к позднему выявлению нарушений зрения (миопии, астигматизма, амблиопии) и снижает эффективность коррекции. Нарушения зрения, в свою очередь, усугубляют основные трудности ребёнка: снижают способность к обучению, усиливают поведенческие реакции, затрудняют развитие коммуникации и навыков самообслуживания, негативно влияя на общее качество жизни ребёнка и его семьи. Отдельной проблемой целевой группы является отсутствие адаптированной медицинской среды: в большинстве клиник отсутствует визуальная навигация, предсказуемый маршрут пациента, сенсорно щадящие условия и специалисты, владеющие методами коммуникации с детьми с РАС. Родители вынуждены самостоятельно «готовить» ребёнка к визиту к врачу или полностью отказываться от обследований, опасаясь регресса и ухудшения состояния ребёнка. Дополнительную уязвимость целевой группы формирует дефицит доступной информации для родителей о профилактике миопии, правилах зрительной нагрузки и ранних признаках ухудшения зрения у детей с особенностями развития.
В Краснодарском крае офтальмологическая помощь детям формально организована в рамках общей системы детского здравоохранения, однако существующая модель в недостаточной степени учитывает индивидуальные особенности детей с расстройствами аутистического спектра. Несмотря на наличие профильных учреждений и специалистов, система ориентирована преимущественно на типично развивающихся пациентов и не адаптирована к сенсорным, коммуникативным и поведенческим особенностям детей с РАС. Ключевым учреждением специализированной помощи в регионе является Детская краевая клиническая больница, где функционирует офтальмологическое отделение. Однако организация приёма, диагностические процедуры и формат взаимодействия врача с ребёнком не предполагают специальных протоколов для пациентов с аутизмом. Стандартные методы проверки зрения требуют выполнения инструкций, устойчивого зрительного контакта и спокойного поведения, что для многих детей с РАС представляет серьёзную трудность. В результате обследование может быть неполным или формальным, а некоторые дети вообще не проходят его в полном объёме. В системе первичной медико-санитарной помощи (детские поликлиники) ситуация аналогична. Приёмы проходят в условиях высокой нагрузки и ограниченного времени, что практически исключает возможность адаптированного подхода. Отсутствуют условия для сенсорно-чувствительных пациентов, предварительная подготовка ребёнка к процедурам, использование визуальной поддержки или альтернативной коммуникации. Это снижает доступность качественной диагностики для детей с РАС. Кроме того, в регионе не выделена специализированная программа офтальмологического сопровождения детей с аутизмом. Не разработаны региональные клинические маршруты, учитывающие сочетание РАС и зрительных нарушений, не предусмотрена обязательная междисциплинарная координация между офтальмологами.
Проведенный нами опрос https://docs.google.com/forms/u/0/d/1xJMDflI2Sg-wHYXNqgwSvcZ2mLSOHTYeFrihqeYjoRY/viewform?edit_requested=true(п.8.1) показал острую востребованность проекта у целевой группы.
Таким образом, актуальность проекта обусловлена необходимостью создания доступной, адаптированной и комплексной системы офтальмологической помощи для детей с РАС, которая позволит своевременно выявлять и корректировать нарушения зрения, снижать уровень стресса при получении медицинской помощи и предотвращать вторичные осложнения, напрямую влияющие на развитие и качество жизни ребёнка.

География проекта

Краснодарский край

Целевые группы

1. Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) и сопутствующими психоневрологическими нарушениями в возрасте от 3 до 18 лет, проживающие в Краснодарском крае, для которых стандартная офтальмологическая помощь ограниченно доступна или вызывает высокий уровень стресса.