Проекты

Краткое описание

Проект #СКАЖИТЕДОКТОР создан по запросу пациентского сообщества, как информационный с целью выстроить систему единой помощи всем пациентам до 18 лет от маршрутизации, получения рекомендации, выбора тактики лечения до выхода в полную ремиссию и прохождения реабилитации. Данный проект показал свою актуальность и продолжает развиваться.
За 2023-2024 гг. выпущено 39 эфиров. На данный момент количество просмотров каждого эфира 3-5 тысяч пользователей только на нашем ресурсе. и еще большее при копировании нашей информации. Это представители (родители) пациентов страдающих онко, гемо и иммунными заболеваниями со всей страны. При этом поступает несколько десятков обращений уже сейчас по каждой тематике.
За 2024 год поступило 867 обращений через форму обратной связи. Все заявки были обработаны и каждый пациент был грамотно маршрутизирован.
В данный момент мы (команда проекта) оценили необходимость расширения и масштабирования проекта и готовим к запуску дополнительные возможности информирования и консультирования целевой аудитории. А именно, запуск проекта #СКАЖИТЕДОКТОРонлайн, включающего:
1. Создание единого информационного ресурса.
2. Запуск школ пациента для представителей пациентов до 18 лет и молодых взрослых.
3. Получение он-лайн консультаций по средствам официального запроса на нашем сайте. (маршрутизация связанная с лечением и реабилитацией, юридические вопросы, психологическая поддержка).
НКО работающие со схожими группами благополучателей смогут пользоваться всей информацией нашего ресурса. К сожалению практически все НКО занимаются точечно конкретной нозоологией и единого информационного ресурса не существует. Социальные благо для пациентов до 18 лет едины и поэтому информация юридического раздела будет актуальна многим НКО, а для мелких организаций или групп, сообществ бесценна
Облегчение работы врачей, социальных сотрудников при работе с представителями маленьких пациентов. Рассказ о том что "рак" это не приговор, что лечение в России возможно и методы, протоколы лечения в мире едины можно сократить. Информация о возможных льготах собрана на едином ресурсе. Возможность пообщаться с "равными", такими же пациентами и их законными представителями в чатах

Цель

1. Создание единого портала (сайт) с полной полезной информацией

Задачи

1. Сокращение времени обработки запросов. Сохранение количества работников без их увеличения
2. Помощь пациентам в получении своевременного и качественного лечения (инф-ние о заболевании, тактике лечения, диагностике, нюансах конкретного пациента и реабилитации). Увеличение пользователей ресурса и информирование последних о их возможностях и льготах. Сохранение количество и качество обращений
3. Психологическая поддержка пациентов и их представителей. Информированность позволит уменьшить тревогу и принять самые оптимальные из возможных решения для помощи их ребенку.
4. Сохранение качества жизни онкологических пациентов и их семей, благодаря советам онкологов, реабилитологов, диетологов и других специалистов.
5. Увеличение потока пользователей ресурса и информирование последних о их возможностях и льготах

Обоснование социальной значимости

1. Дети, не могут понимать и контролировать процесс лечения. Ключевую роль в успешности лечения, выходе в ремиссию, других вопросах, возникающих в период лечения и после, играют родители и их знания.
2. Отсутствие информации об заболевании возможности, тактике, сроках лечения.
2. Проблемы возникающие после лечения, так называемые «побочки». Ответить на вопросы родителей врач педиатр зачастую не может, поэтому нужно информирование родителей и ответы на многие вопросы, в том числе и маршрутизации грамотными специалистами.

География проекта

РФ

Целевые группы

1. Благополучатели НКО (Законные представители детей, подростков и молодые взрослые страдающие онкологическими, гематологическими и иммунными заболеваниями)
2. Медицинские учреждения и персонал
3. Другие НКО смежной тематики
4. Любой человек, который столкнулся с данной тематикой и который может найти полную информацию на одном ресурсе.