Проекты

Краткое описание

С 2020 года наш фонд помогает семьям г. Архангельска пережить трудности паллиатива и справиться с болью утраты близкого человека. Мы передаем в семьи специальное оборудование, консультируем на предмет получения государственной поддержки, открываем адресные сборы на проведение исследований, покупку лекарства и специального питания, организуем помогающие мероприятия для родителей и детей, а так же создаем активное волонтерское сообщество. Один из ключевых партнеров фонда - паллиативное отделение на базе Архангельской областной детской больницы. Мы имеем достаточный опыт и материальную базу, и готовы развивать нашу деятельность, в виде оказания помощи семьям, воспитывающим детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии (ТМНР). Особенность заболевания в том, что ребенок с множественными нарушениями развития никогда не станет полностью здоровым. В результате мама (а чаще всего ребенком занимается именно она) становится не просто мамой неизменно маленького ребенка, но еще и постоянно «болеющего» ребенка. И вместо того, чтобы адаптироваться к жизни со своим ребенком, выстраивать свою и совместную жизнь наиболее здоровым образом, мама занята лечением, обследованиями и реабилитацией. Появление в семье ребенка с ТМНР оказывает влияние на всех ее членов. Неопределенность будущего особых детей заставляет родителей жить в постоянной тревоге, и это забирает много сил. «Мой ребенок растет и не становится самостоятельным членом общества, я старею и не смогу быть рядом с ним вечно» - так говорят нам родители наших подопечных. Эта ситуация усугубляется тем, что семья особого ребенка попадает в первую очередь к врачу, основная задача которого - лечить. Он не психолог и не педагог, и часто даже не работает с ними совместно, а у семей недостаточно ресурсов, времени понимания важности сохранения эмоциональной устойчивости. Важно не оставлять семью один на один с проблемами - для этого и создан наш проект. На протяжении 8 месяцев специалисты будут работать с 15 семьями по трем направлениям: психологическая поддержка, нормализация физической активности и улучшение физического состояния, развитие навыков самоподдержки и самопомощи. Кроме того, в рамках проекта мы запустим информационную кампанию для родителей о важности заботы о себе. Благодаря кампании не менее 75 помогающих членов семей узнают о техниках самопомощи при усталости и эмоциональном выгорании. Для обеспечения устойчивости запланированных изменений, сотрудники фонда пройдут дополнительное обучение по методам привлечения ресурсов.
Уникальность нашего проекта в оказании комплексной помощи при эмоциональном напряжении, стрессе и выгорании, с которыми сталкиваются члены семей, воспитывающие детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии. Привлекая специалистов разных направлений, мы продемонстрируем родственникам, которые воспитывают ребенка с ТМНР, как важно заботиться о себе, чтобы помогать близкому.

Цель

1. Внедрение системы комплексной помощи при эмоциональном напряжении, выгорании и стрессе, членам семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии

Задачи

1. Обеспечение устойчивости комплексной программы поддержки членов семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития
2. Организация и проведение мероприятий, которые способствуют восстановлению и профилактике эмоционального выгорания и стресса у членов семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии
3. Стимулирование в сообществе семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии, мотивации на поддержание собственного эмоционального равновесия через проведение информационной кампании

Обоснование социальной значимости

На середину 2023 года в Архангельской области проживают 242 ребенка с тяжелыми нарушениями в развитии (по данным ВОРДИ), в городе около 90 детей имеют паллиативный статус (по разным причинам, в том числе - связанным с множественными нарушениями в развитии). В России самые высокие показатели общей заболеваемости среди детей до 14 лет зафиксированы в Ненецком автономном округе (343 297,1 болезни на 100 тысяч детского населения). Далее следуют Карелия (339 633,9) и Архангельская область (335 739). Об этом свидетельствуют данные Минздрава (https://news.ru/society/v-minzdrave-nazvali-regiony-rossii-s-samymi-bolnymi-detmi/).
Уход за ребенком с тяжелой инвалидностью — хроническая психотравмирующая ситуация, требующая огромных личностных ресурсов. Даже когда особенности в развитии ребенка не сильно выражены, воспитание требует дополнительных усилий, весьма значительных. Основными причинами своих тяжелых состояний родители называют растерянность, когда, подозревая о диагнозе, не знают, к какому специалисту идти, а после — полная неопределенность: как и куда двигаться дальше, уже с диагнозом. Большая часть отцов на разных этапах уходит из семей. Многие женщины нуждаются в организации временного пребывания детей, чтобы иметь возможность выдохнуть или поработать. Сложно, если нет достаточной помощи и поддержки - как правило, такие родители остаются один на один со своей проблемой. Невероятная уязвимость родителей - любое неосторожное слово может выбить из колеи, семьи часто имеют ограниченный круг общения, стыд перед другими людьми, злость на себя и на ребенка, ситуации безысходности и отчаяния, эмоциональное выгорание, усталость. Огромное чувство беспомощности, ощущение одиночества, что в мире все против, что мир жесток по отношению к ребенку, что никто не поймет и не поможет.
Родители должны понимать, что их психическое здоровье является непременным условием их эффективности. Они же первые помощники своего ребенка. Часто могут быть нарушения сна, аппетита, изменения массы тела— все это может говорить о развитии нарушений психического здоровья. Например, проявления депрессии разнообразны и часто маскируются другими жалобами. Кроме сниженного настроения часто отмечаются раздражительность, неспособность сконцентрироваться, нежелание общаться, утрата прежних интересов и другое. Поэтому родителям необходимо психологическое сопровождение на всех этапах воспитания особенного ребенка, профессиональная психологическая помощь и поддержка, психопросвещение, психоэмоциональная разгрузка, релаксация, создание ресурсных групп, родительских чатов, организация досуговых мероприятий и праздников. Подход должен быть комплексным, системным, индивидуальным https://blizkiedrugie.ru/materials/kakaya-psikhologicheskaya-pomoshch-nuzhna-roditelyam-osobykh-detey. В Архангельске, да и во многих городах России сегодня нет системы комплексного сопровождения таких семей. Это усугубляется и тем, что родителям в сложной ситуации стресса, постоянной усталости сложно сделать «первый шаг» и начать получать необходимую помощь специалистов для восстановления ресурса. Сложности вызывает и материальный вопрос: часто у семей низкий уровень дохода, так как мама не может работать сама — оставить ребенка не на кого.
Результаты проведенного нами опроса показали: чуть больше половины опрошенных обращались когда-либо к психологу (51,6%), при этом только 2 % считают, что им не нужна психологическая помощь. 71% обратились бы к специалисту в ситуации стресса. А среди ответов на вопрос "С какими трудностями Вам приходится сталкиваться при воспитании ребенка с нарушениями в развитии?" есть: "безысходность, бессилие, упадок сил, не умение радоваться, все крутится вокруг ребенка"; "постоянно дома, хочется выйти пообщаться с кем-то, вся жизнь вокруг ребенка"; "рутина и день сурка"; "накрывающие чувства безысходности, страха"; "полная асоциальность, невозможность выхода из дома, невозможность работать. Осознание, что ребёнок в мгновение лишился здоровья и что его жизнь это неминуемый конец"; "ощущение остановки своей жизни…"; "постоянный стресс, физическая нагрузка, отношения с другим ребëнком, собственная нереализованность". Последствия усталости родителей могут быть катострофическими – семьи могут отказаться от ребенка. Все это доказывает необходимость оказания семьям, воспитывающим детей с ТМНР комплексной помощи при эмоциональном напряжении, стрессе и выгорании. В комплексе, проект не только поможет нескольким семьям, но и станет фундаментом для обеспечения системности и постоянства работы по обеспечению поддержки членов семей в заботе о себе и профилактики усталости, эмоционального выгорания.

География проекта

город Архангельск

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие ребенка с тяжелыми множественными нарушениями в развитии (ТМНР) г. Архангельска