Проекты

Краткое описание

Благотворительный фонд «Дом с маяком» более 5 лет занимается поддержкой организаций, работающих в сфере оказания паллиативной помощи. Благодаря работе фонда поддержку получают семьи подопечных с неизлечимыми заболеваниями, находящихся на учете детских хосписов Москвы и Московской области и хосписа для молодых взрослых.
Представленный на конкурс проект представляет инновационную услугу в сфере паллиативной помощи – равное консультирование. Равное консультирование – это полноценная социальная услуга, которая оказывается человеку в кризисной ситуации равным консультантом – человеком, имеющим схожий опыт, для поддержки и информирования с целью ориентирования в сложной жизненной ситуации. Услуга оказывается безвозмездно и на регулярной основе в удобной для получателя форме. Несмотря на более чем 30летнюю историю практики равного консультирования в стране услуга практически не встречается в сфере паллиативной помощи.
Вместе с тем семьи, воспитывающие ребенка с неизлечимым заболеванием, также нуждаются в поддержке равных консультантов. На разных стадиях проживания опыта паллиативных заболеваний и в разных жизненных ситуациях у членов семьи больного ребенка возникает большое количество вопросов, истощаются моральные и психологические ресурсы. Помочь ответами, моральной поддержкой, а также направить к решению может равный консультант – человек, который пережил такой же опыт, прошел необходимую подготовку и теперь готов делиться своими знаниями и опытом.
Организацией проведен опрос родителей подопечных хосписов с целью выявить наличие желания выступить в качестве равного консультанта, а также желающих получать такую поддержку. Более 15% от числа ответивших сообщили о желании попробовать себя в качестве консультанта, более 50% - о готовности принять такую поддержку.
В ходе проекта будет проведен отбор кандидатов в равные консультанты, организовано их обучение по программе, специально адаптированной под специфику паллиативной сферы, с привлечением специализирующейся в данной области организации – Фондом «Александра», осуществится запуск равного консультирования, помощь получат первые 120 семей. Равные консультанты получат организацию и психологическую поддержку, сопровождение в выстраивании процесса консультирования.
Параллельно курс обучения в этой же организации пройдет 10 сотрудников паллиативной сферы: результатом их обучения станет приобретение достаточных знаний для последующей подготовки родителей неизлечимо больных детей в качестве равных консультантов.
Таким образом, за время реализации проекта обучение пройдут 40 родителей неизлечимо больных детей и 10 сотрудников паллиативной сферы. В первый год работы равными консультантами обученные родители смогут оказать поддержку более 120 семьям подопечных хосписов, а также силами сотрудников паллиативной сферы, прошедших обучение, будет подготовлено еще 40 равных консультантов.

Цель

1. Содействие развитию направления равного консультирования в сфере оказания комплексной паллиативной поддержки семей неизлечимо больных детей.

Задачи

1. Отбор и формирование команды для обучения равному консультированию из числа членов подопечных семей детских хосписов Москвы и Московской области, а также хосписа для молодых взрослых
2. Организация обучения равному консультированию членов семей неизлечимо больных детей
3. Организация и сопровождение процесса оказания услуги равного консультирования семьям подопечных хосписов
4. Обучение специалистов паллиативной помощи системной подготовке равных консультантов для паллиативной сферы

Обоснование социальной значимости

По состоянию на 1 октября 2023 г. под опекой организаций паллиативной сферы Москвы и Московской области (Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис», Благотворительное медицинское частное учреждение Детский хоспис Московской области «Дом с маяком» и Благотворительное медицинское частное учреждение Хоспис для молодых взрослых "Дом с маяком 18+") находятся более 600 семей с неизлечимо больными детьми и молодыми взрослыми.
Жизнь семьи терпит фундаментальные изменения после постановки паллиативного диагноза ребенку, семья сталкивается с множеством новых вызовов, необходимостью постоянного поиска информации, перестроением всего быта, сильнейшими физическими и психологическими нагрузками. После обращения в организацию по оказанию паллиативной помощи команда профессионалов начинает оказывать семье комплексную поддержку – медицинскую, психологическую, благотворительную, социальную.
Но как бы хорошо ни работал социальный работник, психолог, няня, всегда остаются вопросы повседневной жизни с тяжелобольным ребенком вне их поля зрения. В обнаружении и решении таких вопросов и помогут в рамках проекта равные консультанты.
Для семей в кризисной ситуации (только получено заключение о инкурабельном (неизлечимом) статусе ребенка; ресурсы семьи истощены; ребенок находится в последнем жизненном периоде) становится сложной задачей даже само формулирование вопросов, потребностей в помощи. В таких случаях помощь равного консультанта направлена на информирование об имеющихся возможностях, формулирование точного запроса на помощь к специалистам, эмоциональную поддержку через призму прожитого аналогичного опыта.
Предварительно подготовленные равные консультанты смогут оказать поддержку семье неизлечимо больного ребенка в сохранении стабильного эмоционального состояния членов семьи, их поддержка поможет снизить эмоциональное напряжение, облегчить состояние тревоги, страха и беспомощности перед реальностью неизлечимой болезни. Так как равный консультант сам прошел через схожий жизненный опыт и имеет накопленные знания, он может оказывать эмоциональную поддержку: выслушать, посочувствовать и поделиться бытовыми советами.
Поддержка равного консультанта в краткосрочной перспективе поможет семье найти точки опоры для функционирования в момент кризиса, связанного с постановкой диагноза или новостью о неработающем лечении, а в долгосрочной перспективе поможет семье выстоять в перманентном стрессе, снабдит семью новыми полезными знаниями, умениями, базой для долгосрочной функциональной и полноценной жизни в единении с неизлечимо больным ребенком.
Важно отметить, что претенденты в равные консультанты пройдут предварительный отбор, а также курс обучения, адаптированный специально под сферу оказания паллиативной помощи. Это поможет им упорядочить свои знания, получить представление о методах и способах поддержки подопечных, проработать возможные сложные ситуации. Посттренинговая поддержка равных консультантов будет способствовать их последовательному вхождению в процесс оказания помощи другим, поможет избежать ситуаций выгорания или чрезмерной эмоциональной вовлеченности в жизнь консультируемой семьи.
Программа равного консультирования в сферах женских онкологических заболеваний, реабилитации людей с различными видами зависимости доказала свою востребованность и важность в процессе поддержки целевой группы. Поддержка по принципу «равный равному» востребована и в паллиативной сфере, будет полезна большому количеству семей с неизлечимо больными детьми и молодыми взрослыми и станет важной частью социального проекта по оказанию комплексной паллиативной помощи населению Москвы и Московской области.

География проекта

Москва и Московская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие неизлечимо больных детей, находящихся под опекой детских хосписов Москвы и Московской области и хосписа для молодых взрослых
2. Члены семей с неизлечимо больными детьми, готовые оказывать безвозмездную поддержку другим семьям с неизлечимо больными детьми