Проекты

Краткое описание

Представленный на конкурс проект фокусируется на критически важном этапе развития для ребят с синдромом Дауна (СД) - подготовке к самостоятельной взрослой жизни. Его цель - не просто сохранить, но и значительно расширить приобретенные участниками умения, позволив им вести жизнь, в полной мере соответствующую их возрасту и потенциалу.

В основе проекта лежит создание безопасной развивающей среды, где молодые люди с СД смогут целенаправленно формировать знания и компетенции, необходимые для самостоятельной жизни. В регулярных очных и онлайн занятиях и мероприятиях примут участие не менее 130 подростков и молодых взрослых с СД от 13 лет и старше. Для них будут организованы мероприятия, в результате которых будут формироваться знания, необходимые для взрослой жизни: общепринятое и безопасное поведение в различных социальных ситуациях, основы финансовой и компьютерной грамотности, самообслуживание, гигиена с учетом возраста и пола, а также основы правового сознания.

Освоенные навыки будут отрабатываться и закрепляться на практике. Участники будут вовлекаться в творческую и трудовую деятельность, что способствует развитию ответственности, умению работать в команде и следовать инструкциям. На совместных мероприятиях молодые люди получат опыт общения со сверстниками в неформальной среде. Новым форматом станут телемосты со сверстниками из региональных партнерских организаций, которые расширят круг общения и укрепят коммуникативные способности. Планируются тренировочные выходы в городскую среду – кафе, магазины, музеи, парки, где молодые люди с СД смогут под минимальным контролем педагогов практиковаться в совершении покупок, пользовании транспортом и адаптации поведения в различных социальных контекстах.

Наиболее подготовленные участники, обладающие высоким уровнем социального функционирования, получат возможность применить свои навыки в реальных социальных практиках, выступив в качестве волонтеров на публичных мероприятиях фонда (таких как, например, Благотворительные забеги «Спорт во благо», благотворительные вечера и пр.). Это не только укрепит их уверенность в себе, но и сформирует ценный опыт.

Параллельно будет оказана системная поддержка родителям, которые, по данным опросов, часто не могут найти поддержку. Не менее 200 родителей примут участие в очных и онлайн групповых занятиях, консультациях и вебинарах, где они получат практические инструменты для воспитания самостоятельности, обучения безопасному поведению и решения сложных вопросов, таких как половое воспитание и планирование будущего их взрослеющих детей с СД. А благодаря публикации видео с ответами на вопросы родителей и рассылкам с методическими материалами проект позволит охватить не менее 1500 семей из различных регионов России.

Цель

1. Создать условия для успешной социальной интеграции и повышения уровня самостоятельности подростков и молодых людей с синдромом Дауна через формирование ключевых жизненных компетенций

Задачи

1. 1. Сформировать у подростков и молодых людей с синдромом Дауна навыки самостоятельной жизни через систему регулярных занятий и практических тренировок в социальной среде
2. 2. Обеспечить психолого-педагогическую поддержку родителям по вопросам воспитания и развития самостоятельности у их взрослеющих детей с синдромом Дауна
3. 3. Сформировать базовые навыки безопасного использования цифровых технологий (компьютера, смартфона, Интернета) у подростков и молодых людей с синдромом Дауна
4. 4. Расширить географию проекта за счет дистанционных форматов работы, обеспечив доступ к услугам проекта для не менее 1500 семей из различных регионов России

Обоснование социальной значимости

Открытой официальной статистики о числе людей с синдромом Дауна в России нет. Но согласно экспертным данным, в России живет более 70 тысяч человек с синдромом Дауна, около половины из них – дети и подростки. https://sindromlubvi.ru/researches-results-surveys/ На февраль 2026 года в базе благополучателей БФ «Синдром любви» зарегистрировано 12 990 семей с людьми с синдромом Дауна (далее СД), из них 3 945 семей с детьми с СД в возрасте от 13 лет и старше. Каждый год в базе благополучателей регистрируются 450–500 новых семей (из них 30-40 семей с детьми от 13 лет и старше).

Фонд ежегодно проводит опросы семей на предмет своего социального вклада в их жизнь и развитие, а также опросы о потребностях семей. Последний опрос о потребностях проводился в ноябре 2025 г. (Приложение 1), в котором приняли участие 552 семей из 69 регионов России. Данные этого и предыдущих опросов выявляют ряд остро стоящих проблем, на содействие в решении которых и направлен настоящий проект.

Эмоциональное выгорание родителей из-за излишней включенности в бытовые занятия их подрастающих детей. Опрос, проведенный в ноябре 2025г. (Приложение 1) показал, что главной проблемой для семей с детьми с синдромом Дауна остается дефицит личного времени и сил (Приложение 1, слайд 40). В свободное время родители хотели бы в первую очередь отдохнуть и восстановить свое здоровье (40%). По результатам более раннего опроса (Приложение 3), проведенном в 2022, даже в возрасте детей 18 лет и старше 50% мам по-прежнему находятся с ними постоянно (Приложение 3, слайд 8). Более 50% родителей подростков и взрослых с СД назвали организацию доступного досуга и социальной жизни ребенка выходом из создавшегося положения (Приложение 1, слайд 16).

Недостаток квалифицированной помощи семьям со взрослыми детьми с СД. Данные опроса по потребностям (Приложение 1, Слайд 11), показывают серьезную недостаточность и неравномерность в получении помощи семьями. Несмотря на то, что 82% семей подростков 13–17 лет и 53% семей молодых взрослых 18+ получают поддержку в государственных организациях, а более половины из них в некоммерческих организациях, лишь 7% родителей считают, что получаемой помощи достаточно. Наиболее критические группы, которые нигде не получают помощь, включают: семьи с молодыми взрослыми после 18 лет (19%) и семьи из небольших населенных пунктов.

Недостаток возможностей для социализации у подростков и взрослых с синдромом Дауна. Из-за того, что большую часть времени подростки и взрослые с СД проводят с родителями, только 10% из них в свое свободное время общаются с друзьями, а в 61% семей их друзьями являются родственники:
https://downsideup.org/analytics/obrazovatelnaya-sreda-dlya-rebenka-s-sindromom-dauna/
(стр. 7 и 23). Но если маленький ребенок может быть счастлив в кругу семьи, то для подростка, а особенно для молодого взрослого на первый план выходит общение с друзьями, сверстниками в том числе противоположного пола, возможность пойти на секцию или кино не когда мама сможет отвести, а самостоятельно.

Тот факт, что родители боятся отпускать своих взрослых детей одних не только в общественные места, но и в компании сверстников, вполне оправдан. Из-за недостатка социального опыта и незнания правил безопасности люди с СД могут попасть в опасную ситуацию. Согласно совместному опросу БФ «Синдром любви» с ВЦИОМ 2024 г. 53% россиян уверены, что люди с СД будут сталкиваться с негативом со стороны окружающих:
https://sindromlubvi.ru/researches-results-surveys/otnoshenie-rossiyan-k-lyudyam-s-sindromom-dauna/
Родители стараются объяснять своим детям правила безопасности, но в основном эти правила ограничиваются запретами «не делай или не говори то-то». Как результат, ребята боятся спросить у прохожего дорогу, но при этом могут отдать свой телефон или социальную карту незнакомому человеку, который им показался взрослым, потому что есть правило, что «старших надо уважать».

Проблемы с развитием самостоятельности и коммуникативных навыков. Данные осеннего опроса 2025г. (Приложение 1) демонстрируют, что многие ключевые дефициты не компенсируются к моменту выхода ребенка с синдромом Дауна во взрослую жизнь. Среди подростков 13–17 лет 32% родителей указывают на трудности с коммуникативными навыками, а 18% - на проблемы с бытовыми навыками и социальным взаимодействием. У молодых взрослых 18+ эти трудности сохраняются: 30% продолжают испытывать проблемы с коммуникацией, 20% - с бытовыми навыками, 17% с социальным взаимодействием (Приложение 1, слайд 13). Родители подростков и взрослых с СД понимают, что данные пробелы создают серьезные барьеры для независимой жизни в будущем и среди необходимых навыков для развития в ближайшее время называют (Приложение 1, слайд 21): навыки коммуникации, бытовые, самостоятельное передвижение по городу, обращение с деньгами, цифровые навыки, получение трудового опыта и наличие работы.

Подробное обоснование социальной значимости проекта - в Приложении к Заявке.

География проекта

Все регионы РФ. Пояснение: Очные мероприятия проходят в г. Москве (ул. Парковая, д 14А, ул. Новослободская, д. 46). Дистанционные - доступны независимо от региона. Участники дистанционных занятий в большинстве своем представлены регионами: Московская область, Омская область, Республика Башкортостан, Нижегородская область, Краснодарский край, Республика Татарстан, Свердловская область и другие регионы РФ. Информационно-методическая поддержка семей охватывают все регионы РФ.

Целевые группы

1. Подростки и молодые взрослые с синдромом Дауна в возрасте от 13 лет и старше и их семьи