Проекты

Краткое описание

Проект «На волнах радости» предполагает использование уникальной для нашего региона реабилитационной практики для жителей города Кирова больных рассеянным склерозом (РС) по улучшению их физического и эмоционального состояния, и является развитием пилотного проекта «Море радости». Участники пилотного проекта отмечают, что у них улучшилось самочувствие и настроение, они рады новым знакомствам и общению с людьми с таким же заболеванием, что наконец-то они смогли почувствовать себя нормальными людьми.
Площадкой для реализации проекта выбран термально-оздоровительный комплекс «Море парк», обеспечивающий доступную среду и комфортные условия для занятий. Опытный инструктор комплекса проведёт адаптивные групповые занятия в бассейне для 40 человек с диагнозом рассеянный склероз (4 группы по 10 человек), имеющих выраженные двигательные нарушения.
Еженедельные занятия будут включать адаптивную водную тренировку и психологический тренинг. Всего для четырёх групп будет проведено 96 комплексных занятий. Психологические тренинги пройдут в формате свободного общения с модерацией психолога. Для каждого участника будет проведено по 2 индивидуальные психологические консультации.
Для сопровождения и поддержки с участниками будут работать 20 обученных волонтёров, в том числе члены из организации «Волонтёры-медики». В их обязанности будет входить встреча участников у комплекса, сопровождение перемещения в здании, помощь в переодевании, поддержка во время водных и психологических занятий.
Волонтёры пройдут обучение, где им разъяснят особенности физического и эмоционального состояния пациентов с РС, покажут практики сопровождения и общения, мотивации на занятия. Участники должны видеть не просто сопровождающего, а помощника в решении обыденных, но сложных в силу заболевания движений и манипуляций (пройти по лестнице, одеться-раздеться, войти и выйти из бассейна и пр.)
Учитывая особенность целевой группы: быстрая утомляемость, медлительность, невозможность самостоятельно выполнять ряд действий, необходимо более длительное время на подготовку к занятиям, администрация «Море парка» предоставит достаточное время для комфортной подготовки к занятиям и пребыванию в раздевалке.
Завершиться проект «Праздником здоровья», который состоится на загородной базе. Участники проекта встретятся вместе и примут участие в игровых и арт-терапевтических практиках, упражнениях на улучшение взаимопонимания, развитие коммуникационных навыков и стабилизацию эмоционального состояния.
Реализация проекта поможет преодолению социальной изоляции больных РС, создаст общество единомышленников, в котором удобно и комфортно общаться, научит лучше справляться с симптомами болезни. Участники обретут новых друзей, станут общаться и поддерживать друг друга и вновь почувствуют радость жизни.
Опыт работы по проекту будет представлен на профильных форумах и семинарах, в том числе на Конференции Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом в 2023

Цель

1. Улучшение качества жизни людей с заболеванием рассеянный склероз, в части повышения их физической активности, эмоциональной устойчивости и социальной адаптации.

Задачи

1. Повысить физическую активность людей с рассеянным склерозом
2. Повысить эмоциональную устойчивость и социальную адаптацию людей с рассеянным склерозом
3. Организовать сопроводительную помощь участников проекта

Обоснование социальной значимости

Рассеянный склероз (РС) – это крайне тяжелое приводящее к инвалидизации заболевание центральной нервной системы, которым страдают преимущественно молодые трудоспособного возраста люди. Средний возраст начала заболевания составляет 25-30 лет, причем две трети – это женщины. По данным Министерства здравоохранения на 01 января 2021 года в Кировской области зарегистрировано 996 больных РС. Примерно половина из них проживает в городе Кирове.
Психологические проблемы – неотъемлемая часть принятия болезни. Диагноз у многих вызывает страх и растерянность. Нарастающие неврологические нарушения, быстрая утомляемость, отсутствие понимания со стороны друзей и близких, негативная информация из интернета приводят к развитию депрессивных настроений. В результате больные замыкаются в себе, уходят в свои проблемы, круг общения сужается, теряется радость жизни.
Проведенное в 2020 году исследование показало, что более половины больных РС страдают от депрессии, что в свою очередь снижает ресурсные возможности больного и утяжеляет социальную адаптацию. https://journaldoctor.ru/catalog/psikhiatriya/vliyanie-depressii-na-otnoshenie-k-bolezni-u-patsientov-s-rasseyannym-sklerozom/
Неблагоприятно влияют на течение заболевания такие факторы, как социальная изоляция, невозможность активно участвовать в жизни общества, осознание своей «бесполезности». У людей с РС в 75% случаев распадаются браки, 80% из них вынуждены искать новую работу с учетом своего состояния. Многие остаются один на один со своими проблемами, дети еще маленькие, родители уже пожилые, помочь некому. По данным статистики, количество суицидальных попыток в группе больных РС в 7 раз выше, чем у здоровых людей, поэтому им просто необходимо каждый свой день наполнять позитивными эмоциями.
https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2018/05/bolezn-molodykh-kak-zhivut-liudi-s-rasseiannym-sklerozom-v-rossii
Получить в Кирове психологическую поддержку больным РС не просто. В регионе отсутствует специализированная психологическая помощь для таких больных. Регулярные встречи с психологом для решения проблем, возможны только на платной основе (от 2500 руб. за 1 консультацию), что делает их недоступными для большинства больных РС. Кроме того, встречи они не решают в полной мере проблему социальной изоляции, и образовавшегося дефицита общения.
Опыт нашей организации показал, что альтернативой индивидуальным встречам с психологом может быть создание группы самопомощи из самих больных РС, и обучение их техникам самоконтроля и самомотивации, повышению самооценки, преодолению кризисных ситуаций. Общение, эмоциональная поддержка друг друга, обмен опытом по преодолению жизненных препятствий – благотворно сказывается на самочувствии больных РС. Хорошим объединяющим фактором, способствующему созданию групп самопомощи, являются совместные занятия физическим упражнениями. Кроме того, исследования показывают, что регулярная физическая активность улучшает самочувствие и способствует эмоциональной стабильности. https://scienceforum.ru/2015/article/2015016640
Также исследования показали, что регулярная физическая активность помогает улучшить координацию, повысить выносливость больных РС и даже притормозить болезнь. https://ms-lectures.ru/fizicheskie-nagruzki-pri-rasseyannom-scleroze
Наша организация имеет опыт реализации проектов по вовлечению больных РС в совместные занятия физическими упражнениями, показавшие хорошие результаты. Участники занятий отмечают улучшение физического самочувствия и эмоциональный подъем. Общение после совместных занятий способствует укреплению отношений и формированию устойчивой группы поддержки. https://oooibrs.ru/org/kirovskaya-oblast/novosti/2020/07/09072020-kirov-bez-druzei-menya-chut-chut/
К сожалению, у некоторых больных РС заболевание приводит, к серьезным двигательным нарушениям, проблемам с равновесием и развитию быстрой утомляемости. У таких больных очень остро стоит вопрос нехватки физической активности и дефицита общения, также они испытывают потребность в психологической и эмоциональной поддержке. Из-за развившихся нарушений они теряют возможность участвовать в групповых тренировках и получать поддержку участников.
В пилотном проекте «Море радости», который был реализован нашей организацией при поддержке Правительства Кировской области, мы организовали для таких больных занятия в бассейне. Сразу после начала занятий мы начали получать слова благодарности от участников, которые говорили, что в воде они могут хотя бы на время забыть о болезни. Отзывы по ссылке: https://disk.yandex.ru/i/WwiUpYZEMkvPow К сожалению, организованные группы не могли вместить всех желающих, и многим пришлось отказать.
Реализация проекта «На волнах радости» позволит оказать помощь ещё большему количеству больных РС, которые смогут получить поддержку, улучшить свое физическое и эмоциональное самочувствие, качественнее и эффективнее адаптироваться к новым условиям в своей жизни.

География проекта

город Киров (Кировской области)

Целевые группы

1. Люди с заболеванием рассеянный склероз, проживающие в г. Кирове