Проекты

Краткое описание

Наш проект называется «Первые паралимпийские игры среди детей-инвалидов с заболеваниями крови». Проект направлен на организацию спортивных мероприятий для детей – инвалидов с заболеваниями крови(гемофилия, лейкемия, болезнь Виллебранда, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура), социальной адаптации детей-инвалидов с заболеваниями крови, поддержке семей с детьми-инвалидами с заболеваниями крови, пропаганде здорового образа жизни среди данных пациентов.
Паралимпийские игры будут включать в себя соревнования следующих видов, разбитых на 2 этапа, под строгим наблюдением инструкторов. Первый этап: плавание (в бассейне ), настольный теннис. Вторым этапом будет: пулевая стрельба из пневматического оружия, стрельба из лука.
Данный проект является беспрецедентным, надеемся, что он даст старт на ежегодное проведение данного мероприятия на всероссийском уровне. Проект включает в себя 2 спортивных мероприятия и одна итоговая конференция для пациентов и их близких родственников с заболеваниями крови с приездом врача высшей категории из федерального научного центра Москвы или Санкт-Петербурга. На спортивных мероприятиях будут участвовать не менее 40 детей-инвалидов с заболеваниями крови из Владимирской и соседних областей. Всего, при реализации данного проекта, его посетят более 100 человек.

Цель

1. Создание условий и популяризация занятий физкультурой и спортом детей-инвалидов с заболеваниями крови

Задачи

1. Организация досуга для детей - инвалидов с заболеваниями крови, посредством создания условий для занятий физкультурой и спортом при проведении мероприятий
2. Мотивирование детей - инвалидов с заболеваниями крови для занятий физкультурой и спортом путём проведения мероприятий

Обоснование социальной значимости

Гемофилия – это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови, самым известным представителем был наследник престола Алексей Романов https://m.polit.ru/news/2019/08/12/alex/. Сегодня в России проживает около 9400 человек с гемофилией. Средний возраст у подобных пациентов: 37 лет. У больных гемофилией отсутствует или имеется в недостаточном количестве белок, участвующий в процессе свертывания крови. В зависимости от тяжести заболевания у таких пациентов могут часто возникать кровотечения, особенно в суставах или мышцах. Они могут представлять значительную проблему для здоровья, поскольку часто вызывают боль и могут привести к хроническому отеку, деформации, нарушению подвижности и поражению сустава. Вот почему для укрепления опорно-двигательного аппарата и мышц пациентам с гемофилией так необходимы физические упражнения, особенно детям. Возникновение видов спорта, в которых могут участвовать люди с инвалидностью, связывают с именем английского нейрохирурга Людвига Гуттмана, который, преодолевая вековые стереотипы по отношению к таким людям, ввёл спорт в процесс реабилитации, на практике доказал, что спорт для людей с физическими нарушениями создаёт условия для успешной жизнедеятельности, восстанавливает психическое равновесие, позволяет вернуться к полноценной жизни независимо от физических нарушений, укрепляет физическую силу.
Во Владимирской области проживает порядка 60 человек с данным заболеванием, все они регулярно участвуют в жизни Владимирской региональной благотворительной общественной организации инвалидов больных гемофилией «Развитие». 45 человек - это люди больные гемофилией старше 18 лет. 15 человек - это дети-инвалиды возрастом до 18 лет. Регулярное анкетирование показали следующую статистику в регионе: люди возрастом от 25 до 40 лет (47% от общего количества пациентов) живут с необратимыми нарушениями суставов, связано это с отсутствием лекарственных препаратов в детском возрасте, лишь в 2005 году они начали закупаться по федеральным программам. Пациенты, возраст которых за 40 лет (20% от общего количества пациентов): большинство из них передвигаются с помощью трости, либо в инвалидных креслах, даже с учётом современных хирургических методик лечения лучших клиник.
Кто из них занимается спортом? Единицы, из числа детей менее 5%, несмотря на отсутствие у них проблем с суставами и полноценным лекарственным обеспечением. Сейчас отсутствуют условия для занятия физкультурой и спортом для детей-инвалидов. Схожие проблемы существуют и у наших соратников по заболеваниям крови, пациентов с лейкемией, болезнью Виллебранда, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой и др. Целью приезда врача высшей квалификации будет являться наглядная рекомендация для региональных врачей РФ не ограничивать больных детей-инвалидов в занятиях физкультурой, спортом, а также дополнительном лекарственном обеспечении, а стремиться сделать так, что бы они жили полноценной жизнью. https://rg.ru/2020/09/14/v-lechenii-pacientov-s-gemofiliej-ochen-vazhen-sobstvennyj-klinicheskij-opyt.html
В апреле 2021 года, проходил пробный спортивный турнир для пациентов-инвалидов с гемофилией в городе Ярославле, https://76.ru/text/health/2021/04/29/69892331/, собравший более 100 участников, в нём мы приняли участие. Но, это была разовая акция с одним профильным заболеванием, а не постоянные соревнования с созданием условий для пациентов с заболеваниями крови. Будут условия для занятия физкультурой и спортом для детей-инвалидов - будут и спортивные достижения высшего уровня в будущем на серьёзных соревнованиях. В далёком 2014 году, президент РФ, В.В.Путин ставил цель, чтобы к 2020 году в стране занималось спортом 2,5 млн инвалидов https://ria.ru/20140306/998354360.html, нужно воплощать в жизнь поставленную задачу, особенно привлекая к этому детей и подростков до 18 лет.

География проекта

Владимирская область

Целевые группы

1. Дети и подростки с заболеваниями крови, проживающие на территории Владимирской области и соседних областей
2. Близкие родственники детей и подростков с заболеваниями крови, проживающие на территории Владимирской области и соседних областей