Проекты

Краткое описание

Сегодня осуществляя системную работу по поддержке людей, затронутых ВИЧ инфекцией имея опыт успешных практик, междисциплинарных работ совместно с социальными и медицинскими службами требуется оформить в единую систему согласно всем взаимосвязям модель «экосистема пациента». Инновационность данной системы в том что в центре не пациент как классически было представлено (модель пациентоцентричности), а само заболевание ВИЧ, в нашей модели услуг пациент находится в равных условиях со всеми влияющими факторами на заболевание (ВИЧ) и находится в равных условиях ответственности. Согласованный непротиворечивый результат работы экосистемы, персонифицированное качество жизни пациента, затронутого ВИЧ. Развитие подхода данной системы в медико-социальной помощи для пациентов с ВИЧ через общественно полезных набор социальных услуг, используя лучшие практики включая опыт работы в других нозологиях, территориально в 4-х городах Свердловской области. Выстраивая экосистему из программных услуг организаций, работающих на приверженность к лечению АРВ терапии, совместно с мероприятиями по повышению «ответственности» пациентов с ВИЧ. "Горячая линия" по вопросам ВИЧ инфекции, низкопороговые пространства на территории Центров СПИДа, доставка пациентов не имеющих возможности добраться самостоятельно (беременные мамы и мамы с детьми, из трудно доступных мест и маломобильные), сопровождение пациентов, индивидуальное консультирование ("равное», поддерживающее, информационное, психологическое), групповые консультации "Школа пациента" (информационное), "Группа взаимопомощи" (поддерживающее), индивидуальное консультирование дискордантных партнеров пациентов но уже осознанно, когда пациент берет на себя ответственность находясь в программе мероприятий "ответственный пациент". Разработка и использование новых продуктов, блокнот-помощник не только с функцией дневника здоровья, но и навигатора о заболевании ВИЧ, лечении, рекомендованном образе жизни, правах и возможностях пациента и трекер для формирования полезных привычек (как фундамент для нового поведения). Проведение разработанного группового мероприятия, состоящего из 3-х блоков (информационный, личностный, поведенческий) в группах лиц живущих с ВИЧ (очно). Структура мероприятия уже разработана (документ приложен к заявке), основная идея мероприятий зайти дальше медицинского аспекта и затронуть права и обязанности самого пациента, рекомендованный образ жизни и формирование привычек. Оценка планируется совместно с ФБУН ФНИИВИ "Виром" Роспотребнадзора, это разработка тест-анкет по оценке уровня своего отношения к заболеванию и рекомендованному образу жизни. В завершении, не отвлекаясь на этап активностей, провести детальный мониторинг всех собранных данных. Подготовится к представлению в Министерство здравоохранения. Описать модель услуг «Экосистема пациента», включающей в себя доказательные элементы, основанные на мониторинге и оценке. Все полученные результаты войдут в изменение долгосрочной стратегии организации.

Цель

1. Повысить эффективность и придать устойчивость мероприятиям и активностям «экосистемы пациента», направленной на повышение приверженности к лечению АРВ терапией на основе ответственности за собственное здоровье.

Задачи

1. Развитие ответственности людей затронутых ВИЧ к лечению, сохранение пациентов на лечении и профилактика случаев схода с терапии по немедицинским причинам;
2. Внедрение и реализация в практику здравоохранения современных подходов медико-социальной работы с пациентами на основе экосистемы мероприятий и активностей с использованием разных форматов;
3. Совершенствование немедицинских услуг и повышение привлекательности центров СПИД для пациентов, развитие навыков социальных работников и содействие повышению качества и эффективности оказываемых ими социальных услуг для людей, живущих с ВИЧ;
4. Оценить влияние мероприятий и активностей «экосистемы» на уровень отношения к заболеванию, лечению и рекомендованному образу жизни.

Обоснование социальной значимости

Свердловская область относится к регионам с высоким уровнем распространения ВИЧ-инфекции. На 01.01.2024 год регион занимает третье место по пораженности населения среди субъектов Российской Федерации. В Свердловской области зарегистрировано более 60 тысяч лиц, живущих с ВИЧ-инфекцией, показатель пораженности населения составляет 1,5 %, что в 3 раза превышает средний российский уровень. В 2023 году выявлено более 2730 случаев ВИЧ-инфекции, показатель заболеваемости составил 64,1 на 100 тысяч населения. Наряду с этим, увеличивается доля впервые выявленных ВИЧ-инфицированных старше 30 лет - 86,4% в 2023 году. В эпидемический процесс ВИЧ-инфекции вовлечены все социальные и возрастные группы населения. В гендерной структуре ВИЧ-инфицированных лидируют мужчины (60,2%). Женщины репродуктивного возраста (15-49 лет) составляют 85,2% в общей когорте женщин, живущих с ВИЧ. В структуре путей передачи ВИЧ-инфекции среди вновь выявленных больных на долю полового пути пришлось 77,5 %. Нарастание полового пути и вовлечение в эпидемический процесс людей без рискованного поведения ведут к увеличению ВИЧ-инфицированных людей не относящихся к асоциальным ключевым группам, это вполне среднестатистические, образованные и работающие члены общества. Заражение детей крайне неблагоприятно с точки зрения медико-социальных последствий ВИЧ-инфекции. На 01.01.2022 года в Свердловской области диагноз ВИЧ-инфекции установлен более 1000 детям до 18 лет, из которых 97 % инфицированы от ВИЧ-инфицированных матерей. Сегодня решаются вопросы профилактики и приверженности к лечению пациентов затронутых ВИЧ инфекцией специализированными НКО, существуют успешные методики и междисциплинарные партнерства медицинских и социальных специалистов. В организации АНО "Равные" существует оценка качества услуг, которая выявляет недостатки сервиса, уровень спроса, полноту закрытия потребности благополучателя, вопросы направленные на оценку всего каскада услуг, выявила что пациенты не понимают связи активностей и всей модели услуг в целом (47% опрошенных не смогли ответить на вопросы связанные с сервисом в целом). С точки зрения программной деятельности для специалистов есть описание моделей услуг, но четко сформулированной экосистемы пациента затрагивающая все мероприятия и активности медико-социальных услуг не создано. Сегодняшний портрет пациента затронутого ВИЧ инфекцией это вполне успешные граждане имеющие семью, детей, образование и постоянную работу (сегодня это более 50% от всего количества людей затронутых ВИЧ). Проведенный опрос пациентов затронутых ВИЧ показал востребованность мероприятий вне медицинского аспекта которые затрагивают права и обязанности пациентов, рекомендованный образ жизни и формирование привычек (67% из опрошенных указали что имеют запрос на такого рода мероприятия). Непонимание зависимости состояния здоровья от собственного поведения, не способность выбора из предлагаемых специалистами решений относительно сохранения здоровья и не следование согласованной со специалистами стратегии поведения для достижения результатов лечения, указывают в очередной раз на обязательный вклад работ по повышению ответственного поведения пациента к собственному лечению с охватом его в экосистеме медико-социальных служб.

География проекта

Свердловская область: г. Екатеринбург, г. Нижний Тагил, г. Ревда, г. Камышлов

Целевые группы

1. Люди затронутые ВИЧ инфекцией