Проекты

Краткое описание

Проект - трёхсторонняя модель взаимодействия, в онлайн режиме, между специалистами, детьми и родителями для улучшения качества жизни семей, воспитывающих детей с ВИЧ. Проект апробирован в Республике Татарстан в 2020 году. Настоящий проект является последующим внедрении на всех регионах наиболее охваченных ВИЧ/СПИД.
Специалисты Фонда Светланы Изамбаевой владеют эффективными технологиями, основанными, на 13 летнем, успешном опыте ранее реализованных проектов для детей с ВИЧ и их родителей.
Развивая комплексное трехстороннее взаимодействие, в онлайн режиме, между специалистами, детьми и родителями, воспитывающими детей с ВИЧ, оказывая: информационную, психологическую, социальную, юридическую помощь, мы создаем поддерживающее и доверительное окружение.
Мы планируем сделать онлайн обучение и онлайн поддержку специалистов, родителей и детей, живущих с ВИЧ систематической.
Уделяя особое внимание специалистам в контексте повышения их квалификации, опыта и развития компетенции учитывая возрастные, семейные, социальные, гендерные особенности группы мы действуем на опережение – решая те проблемы и потребности которые возникают сейчас и могут возникнуть в будущем в семьях, воспитывающих детей с ВИЧ.
Специалист, оказывающий поддержку специалисту через обмен опытом и лучшими практиками взаимодействия с пациентами развивает свои профессиональные компетенции, улучшает свое качество жизни, что приводит к снижению уровня стресса, эмоционального и профессионального выгорания и как следствие приводит к возможности развития доверительных взаимоотношений с пациентами и впоследствии приводит к плодотворным результатам работы всей медицинской организации в целом.
Для этого мы создаем три вида сообщества: специалистов, детей и родителей, живущих с ВИЧ. Эти сообщества внутри и между собой будут делиться проблемами, сложностями, обмениваться опытом и знаниями, это позволит сэкономить ресурсы, повысить эффективность и увеличить качественных охват. В связи с этим мы видим такие этапы реализации проекта, как:
-Привлечение и мотивация (информирование и повышение осведомленности к проекту)
-Выявление потребностей (анкетирование, опросы, интервью)
-Разработка комплекса профилактических мер и создание обучающих программ для трех целевых групп
-Обучение специалистов, родителей и детей по выявленным потребностям.
-Поддержка специалистов, детей, родителей (регулярная индивидуальная и групповая помощь и супервизия для специалистов)
В результате нашей работы появиться место где более 50 специалистов, работающих в структурах СПИД центров городов и регионов России , около 200 родителей и около 200 детей и подростков смогут всегда получить поддержку. Сформируются три сообщества, которые разделяют такие ценности, как: забота о себе и поддержка друг друга.
Занятия будут проводится врачом инфекционистом, к.м.н. и клиническим психологом- экспертами ГАУЗ РЦПБ со СПИД и ИЗ МЗ РТ (партнер проекта), а также специалистами Фонда. Циклы занятий будут созданы на основании выявленных потребностей.

Цель

1. Создание трёхсторонней модели взаимодействия между специалистами, детьми и родителями для улучшения качества жизни семей, воспитывающих детей с ВИЧ

Задачи

1. Обучение и поддержка детей и подростков, живущих с ВИЧ принятию диагноза, осознанию важности приверженности лечению
2. Обучение и поддержка родителей/опекунов воспитывающих ВИЧ-положительных детей и подростков методам донесения информации на тему ВИЧ и стимулирования приверженности к лечению
3. Повышения знаний и развитие навыков и опыта у специалистов и врачей Центр СПИД, на учете которых стоят семьи, живущие с ВИЧ, современным методам работы с семьями
4. Информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

На 02.04.2020 год в Республике Татарстан -157 детей состоит на учете с диагнозом ВИЧ-инфекция, в возрасте от 6 до 18 лет – 134 ребенка, от 18 до 25 лет – 62 подростка.
Екатеринбург- 970 детей,
Самарская область -750 детей,
Челябинская область – 439 детей,
Санкт Петербург - 380 детей,
Тюмень и Тюменская область - 264 детей,
Нижний Новгород – 252 детей,
Ульяновск-200 детей,
Волгоград -156 детей


Дети и подростки не владеют достоверной информацией о болезни и ее лечении. Без квалифицированного консультирования узнавая о своем статусе, дети и подростки замыкаются, их угнетает чувство вины и страх смерти, они живут с постоянным чувством тревоги и напряжения. Ежедневный прием лекарств вызывает психологическую усталость, и дети здесь не являются исключением. Многие родители или опекуны боятся, или не умеют разговаривать с детьми о ВИЧ –инфекции, незнание, неграмотность и стигматизация заболевания является причиной отказа от лечения ВААРТ. Большинство родителей не готовы разговаривать о диагнозе со своими детьми, опасаясь сложностей, связанных с переходным возрастом и страхом и риском разглашения семейной тайны, чувство вины по отношению к ребенку за прошлое приводит к одиночеству.

Существует нехватка обученных специалистов, которые способны разговаривать с подростками на доступном для них языке о болезни, ее лечении, о проблемах и страхах. В этом возрасте происходит перерегистрация молодых людей из детских поликлиник во взрослые, где отсутствуют специалисты, имеющих опыт работы с подростками.
Подростки получают необходимую медицинскую помощь, однако не всегда имеют возможность получения психологической поддержки и социальной адаптации. Результатом психологических и социальных проблем становится отказ и от медицинской помощи – прерывание лечения. Комплексный подход обеспечил бы непрерывность лечения, качественную и долгую жизнь ВИЧ-положительных подростков, а также снижение риска передачи ВИЧ другим.
Нами разработана программа для работы с детьми, живущими с ВИЧ. В Казани в работе нам помогают активные ВИЧ-позитивные подростки, которые уже адаптированы к жизни с ВИЧ. Это подход «равный-равному», о высокой эффективности которого говорят, и эксперты ВОЗ и Методические рекомендации МР 3.1.0087-14 "Профилактика заражения ВИЧ" (утв. Главным государственным санитарным врачом РФ 18 марта 2014 г.).

Повышение осведомленности о ВИЧ-статусе: Эксперты расскажут о специфике инфекции, вызванной ВИЧ, о достижениях науки и медицины в лечении заболевания, участники будут вовлечены в обсуждение необходимости осознания важной роли личного выбора приверженности лечению и полноценной жизни.

По данным научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, к 30 сентября 2020 года в России жили 1 097 182 человека с диагнозом «ВИЧ-инфекция», на диспансерном учете состояли 770 122 человека. Антиретровирусную терапию получали 581 555 пациентов, из них 25 915 лечение прервали по собственной инициативе. https://www.kommersant.ru/doc/4692090

География проекта

Республика Татарстан, регионы наиболее охваченные эпидемией ВИЧ/СПИД в Российской Федерации и в настоящее время подтвердившие свое участие в проекте, в лице центров СПИД и НКО: Екатеринбург, Самарская область, Челябинская область, Санкт Петербург, Тюмень и Тюменская область, Нижний Новгород, Ульяновск, Волгоград.

Целевые группы

1. Дети и подростки, живущие с ВИЧ, 6+ лет
2. Родители/опекуны воспитывающие ВИЧ-положительных детей и подростков, 6+лет
3. Специалисты и врачи работающие с ВИЧ положительными детьми