Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание помощи семьям с детьми с двигательными нарушениями в организации поддержки и сопровождения (маршрутизация, инструментарий, партнерство родительского сообщества и специализированных организаций) и тиражирование опыта фонда в формате Модели поддержки и сопровождения детей с двигательными нарушениями в возрасте от 2 до 11 лет.
Проект реализуется в несколько этапов:
I этап: Подготовительный (февраль–апрель 2023 г.).
1. Организация межведомственного и межсекторного взаимодействия. Формирование мультидисциплинарных бригад (МБ).
2. Организация информационного-методического сопровождения участников проекта.
II этап: Внедрение Модели поддержки и сопровождения детей с двигательными нарушениями (апрель 2023 – июнь 2024 г.). Презентация Модели в разделе 3.1. Полное описание проекта.
1. Организация родительского сообщества. Информирование, создание группы в социальной сети. Проведение в 6 городах двухдневного семейного интенсива: психологические тренинги для родителей, проведение «Школы для родителей детей с двигательными нарушениями» (лекция и презентация д.м.н. Орешкова А.Б. (г. Санкт-Петербург), знакомство с врачами и психологом МБ, встречи с представителями здравоохранения, МСЭ и ФСС). Знакомство с Моделью поддержки и сопровождения детей с двигательными нарушениями. Заключение соглашений с участниками. Всего выбрано не менее 25 родителей в регионе, всего - не менее 150 человек. Во встречах приняло участие не менее 50 специалистов.
2. Проведение практического семинара по ознакомлению специалистов и родителей с «Программой наблюдения» (Змановская В.А.), с системами GMFCS, MACS, CFCS для правильной постановки и интерпретации функционального диагноза у детей с двигательными нарушениями, а также для предупреждения осложнений, подбору технических средств реабилитации (ТСР) соответственно функциональному диагнозу, обучение постуральному менеджменту (постоянному правильному положению тела или его сегментов для предупреждения осложнений в виде деформаций и контрактур суставов).
3. Проведение бригадами приема и осмотра, консультирования детей. Всего приняли участие 50 специалистов, осмотрено 200 детей, разработаны маршруты лечения и реабилитации, проведены консультации, выданы рекомендации согласно «Программе наблюдения». Отдельно будет проведен подбор и изготовление индивидуальных ТСР на основе инновационного метода ортезирования, для которого приобретаются материалы за счет средств гранта.
4. Наблюдение за детьми и анализ результатов. Фото и видеофиксация участия в проекте (1, 6 и 12 месяцы). Ведение родителями дневника наблюдения. Консультирование родителей с членами команды проекта в рамках «Школы для родителей детей с двигательными нарушениями».
III этап: Заключительный (июнь-июль 2024 г.).
1. Анализ полученных результатов с публикацией научно-исследовательской статьи.
2. Производство и премьерный показ с обсуждением учебно-методического документального фильма «История успеха особого ребенка» с использованием видеоматериала

Цель

1. Системная поддержка и сопровождение семей с детьми с двигательными нарушениями для профилактики осложнений и улучшения качества жизни: эффективная маршрутизация, комплексный инструментарий, партнерство родительского сообщества и специализированных организаций.

Задачи

1. Тиражирование успешной практики Фонда «Здоровье Бурятии» по реабилитации детей в систему межведомственного и межсекторного взаимодействия
2. Развитие партнерства специализированных организаций с родительским сообществом
3. Внедрение долгосрочной Модели поддержки и сопровождения семей с детьми с двигательными нарушениями
4. Информационно-методическое обеспечение семей с детьми с двигательными нарушениями

Обоснование социальной значимости

Проблемы, которые решает данный проект:
1. Для детей 2-11 лет с двигательными нарушениями – развитие осложнений в течении заболевания опорно-двигательного аппарата, что приводит к ухудшению качества жизни и дорогостоящим, болезненным операциям, которые требуют длительной послеоперационной реабилитации (до года из жизни ребенка).
2. Семьи детей с двигательными нарушениями, особенно впервые получившие диагноз, испытывают психологические трудности и растерянность, недостаток информации, с чего начать лечение и какой прогноз дальнейшей жизни у ребенка. Одной из существенных проблем таких семей является необходимость значительных финансовых трат для приобретения ТСР, стоимость которых ФСС не всегда может компенсировать в полном объеме.
3. Специалисты: детские врачи-неврологи, ортопеды-травматологи, педиатры – не имеют достаточного уровня взаимодействия для оперативной совместной работы, а также не имеют достаточного рабочего времени и инструментария для наблюдения детей с двигательными нарушениями, особенно в регионах Дальнего Востока.
Только в 2021 г. 73 818 семей в России впервые столкнулись с трагедией - их ребенку поставили диагноз, который обозначает инвалидность. Таким образом, эти семьи сделали первый шаг очень долгой, тяжелой, болезненной, психологически и финансово не стабильной дороги.
Согласно информации Росстата, в стране на 01.01.2021 года жило 704 000 детей-инвалидов, в том числе в Республике Бурятия 6 262 ребенка; в Забайкальском крае - 5 239, в Приморском крае - 6 306; в Хабаровском крае - 5 203; в Республике Саха - 6 575; в Иркутской области - 12 551. Итого в пределах регионов реализации проекта проживает 42 136 детей с инвалидностью.
Анализируя таблицу Росстата «Распределение признанных инвалидами детей в возрасте до 18 лет по преимущественным основным видам стойких нарушений функций организма человека» за 2021 г., мы видим, что детей с нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций и нарушениями, вызывающими необходимость использования при передвижении кресла-коляски в 2021 г. в стране первично признано инвалидами 16 598 детей. Несмотря на более совершенные методы диагностики нарушений в перинатальном периоде, лечении и реабилитации в раннем периоде, инвалидизация детей неуклонно растет.
Государственная помощь детям с инвалидностью оказывается в рамках ИПРА (индивидуальной программы реабилитации и абилитации). Так, в 2021 г. было разработано и выдано 380 690 ИПРА, из них нуждающимся в протезировании и ортезировании 47 166. Приказом Министерства здравоохранения РФ от 23 октября 2019 г. N 878н утвержден порядок организации медицинской реабилитации детей. Наш фонд "Здоровье Бурятии" и родительское сообщество республики приняло активное участие в обсуждении данного регламента и внесли свои рекомендации. Однако, по общему мнению врачей, родителей, специалистов-реабилитологов, для излечения, эффективной реабилитации, компенсации нарушений и осложнений и, в конечном итоге, улучшения качества жизни ребенка с инвалидностью и ОВЗ недостаточно курсовой реабилитации. Необходима продуманная индивидуальная комплексная постоянно действующая программа, которая включает в себя как медицинскую, так и немедицинскую реабилитацию: психологическую помощь семье, психолого-педагогическую, медико-социальную, социально-бытовую реабилитацию ребенка как в специализированных учреждениях, так и в домашней обстановке, обучение самостоятельности и самообслуживанию, в конечном итоге - профессиональная ориентация и трудоустройство человека с инвалидностью, улучшение качества его жизни. Родители нуждаются в информационной и методической поддержке, "дорожной карте" движения от установки диагноза до жизни с этим диагнозом. Такой подход прописан и утвержден Распоряжением Правительства Российской Федерации от 18.12.2021 г. N 3711-р в Концепции развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 г.: «Функционирование системы комплексной реабилитации и абилитации обеспечивается (на основе межведомственного взаимодействия) федеральными органами исполнительной власти, органами государственной власти субъектов Российской Федерации, органами местного самоуправления, организациями независимо от форм собственности и ведомственной принадлежности, в том числе общественными и социально ориентированными некоммерческими организациями, предпринимающими необходимые для этого взаимоувязанные и консолидированные меры правового, экономического, финансового, управленческого, информационного, кадрового и инфраструктурного характера и создающими соответствующие условия в рамках своих полномочий».
Учитывая кадровый голод в системе здравоохранения, возникает необходимость обучения методикам, которые помогают в работе разных специалистов, в частности – Программе наблюдения детей с ДЦП (под рук. Змановской В.А.). Наиболее актуальны данные проблемы в регионах Сибири и Дальнего Востока из-за удаленности от центров реабилитации.

География проекта

Республика Бурятия (г. Улан-Удэ), Забайкальский край (г. Чита), Хабаровский край (г. Хабаровск), Приморский край (г. Владивосток), Республика Саха (г. Якутск), Иркутская область (г. Иркутск).

Целевые группы

1. Дети 2-11 лет с двигательными нарушениями
2. Родители детей с двигательными нарушениями из числа малообеспеченных, многодетных семей и семей с одним родителем
3. Специалисты: детские врачи-неврологи, ортопеды-травматологи, педиатры, психологи.