Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку 10 семей города Краснодара, воспитывающих детей 0 - 6 лет с детским церебральным параличом и выраженными двигательными нарушениями уровня GMFCS 3 - 5. Для этой целевой группы ключевая проблема связана не только с потребностью в реабилитации, но и с недостатком практической поддержки в домашних условиях, где ребенок проводит большую часть времени. Семьи сталкиваются с трудностями позиционирования и перемещения ребенка, организации повседневной активности, коммуникации, кормления и адаптации домашней среды. При этом помощь, доступная в формате посещения центров, не всегда обеспечивает перенос навыков в реальную жизнь семьи.

Проект предусматривает индивидуальное домашнее сопровождение семей междисциплинарной командой специалистов: эрготерапевтом, специалистом по альтернативной дополнительной коммуникации и специалистом по физической реабилитации. На первом этапе для каждой семьи будет проведена первичная оценка по методике COPM (Canadian Occupational Performance Measure), позволяющей определить значимые для семьи повседневные активности ребенка и выявить приоритетные трудности. По итогам оценки для каждой семьи будет разработан индивидуальный план сопровождения.

В течение 10 месяцев специалисты проекта проведут 300 домашних визитов. Работа будет направлена на адаптацию домашней среды, развитие повседневной активности ребенка и обучение родителей практическим навыкам позиционирования, перемещения, коммуникации и развивающего ухода. Для повышения качества сопровождения предусмотрены регулярные междисциплинарные супервизии специалистов проекта.

По завершении сопровождения будет проведена повторная оценка по методике COPM. Ожидается, что не менее чем у 100% семей-участников улучшатся показатели выполнения значимых для семьи повседневных активностей ребенка и удовлетворенности достигнутыми изменениями не менее чем на 2 балла. Проект ориентирован не на разовые консультации, а на формирование у семьи практических решений, которые могут применяться в повседневной жизни ребенка после завершения проекта.

Цель

1. Повысить качество выполнения значимых для семьи повседневных активностей у детей 0-6 лет с ДЦП и выраженными двигательными нарушениями GMFCS 3-5 в городе Краснодаре за счет индивидуального домашнего сопровождения семьи междисциплинарной командой специалистов, адаптации домашней среды и обучения родителей практикам развивающего ухода.

Задачи

1. Провести первичную оценку с помощью COPM у 10 семей, воспитывающих детей 0–6 лет с ДЦП GMFCS 3–5, и разработать индивидуальные планы домашнего сопровождения.
2. Организовать систему домашнего визитирования специалистов (эрготерапевта, специалиста по альтернативной коммуникации и специалиста по физической реабилитации), направленную на развитие повседневной активности ребенка, адаптацию домашней среды и обучение родителей навыкам развивающего ухода.
3. Провести повторную оценку с использованием методики COPM и определить изменения в значимых повседневных активностях и удовлетворенности семьи достигнутыми изменениям. Подготовить рекомендации для закрепления результата.

Обоснование социальной значимости

Целевую группу проекта составляют семьи, воспитывающие в Краснодаре детей 0–6 лет с детским церебральным параличом и выраженными двигательными нарушениями уровня GMFCS 3–5. Для этой группы основная трудность связана не только с необходимостью регулярной реабилитации, но и с дефицитом практической поддержки в домашних условиях, где ребенок проводит большую часть времени. Именно дома возникают задачи безопасного позиционирования и перемещения ребенка, организации кормления, использования технических средств реабилитации, развития коммуникации и включения ребенка в повседневную жизнь семьи.

В открытом доступе не выявлена официальная статистика, позволяющая точно определить численность детей с ДЦП именно в городе Краснодаре и распределение этой группы по уровням GMFCS. В официальных муниципальных материалах представлены более широкие данные о детях-инвалидах. Для Краснодарского края в 2023 году зарегистрировано 3 814 детей 0–14 лет с ДЦП (366,1 на 100 000) и 745 подростков 15–17 лет (397,3 на 100 000), суммарно ≈4 559 детей и подростков 0–17 лет с ДЦП. Для уточнения потребностей целевой группы АНО «Навстречу возможностям» в августе 2025 года провела онлайн-опрос 49 семей, преимущественно проживающих в Краснодаре. По данным опроса, трудности с позиционированием ребенка дома отметили 61,2% семей, трудности с перемещением — 61,2%, трудности с кормлением — 44,9%, трудности в общении — 46,9%. Ортопедические проблемы у ребенка указали 83,7% семей. При этом 65,3% детей, представленных в опросе, имеют уровень GMFCS 3–5. Эти данные показывают, что значительная часть семей сталкивается с выраженными ограничениями в повседневной жизни ребенка и нуждается не только в посещении занятий, но и в регулярной поддержке именно в домашней среде.

На территории Краснодара семьи могут получать помощь в организациях, оказывающих реабилитационные и коррекционные услуги, включая ГБУЗ «Краевой детский центр медицинской реабилитации». Однако для семей с детьми с тяжелыми двигательными нарушениями такие форматы не в полной мере решают задачу переноса навыков в повседневную жизнь семьи. При посещении центра ребенок получает отдельные занятия, но семья нередко остается без системной поддержки по адаптации домашней среды, обучению родителей практикам ухода, позиционирования, перемещения, коммуникации и организации ежедневной активности ребенка дома.

Таким образом, проблема проекта заключается в том, что семьи Краснодара, воспитывающие детей 0–6 лет с ДЦП GMFCS 3–5, не имеют в достаточном объеме доступной, регулярной и практико-ориентированной поддержки в домашних условиях. Ключевые причины проблемы — отсутствие адаптации домашней среды, недостаток у родителей практических навыков и слабый перенос навыков из центра в бытовую среду. Это ограничивает участие ребенка в повседневной жизни семьи и снижает эффективность уже получаемой реабилитационной помощи.

География проекта

Краснодар

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей в возрасте от 0 до 6 лет с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) с уровнем двигательных нарушений GMFCS 3-5, проживающие в городе Краснодаре