Проекты

Краткое описание

По поручению Президента РФ, Агентством социальных инициатив (АСИ), в 40 субъектах началось внедрение "Единого регионального социального стандарта", что позволит повысить уровень удовлетворенности граждан качеством социальных услуг. Одно из 13 положений стандарта описывает программу комплексной медико-социальной помощи семьям при рождении ребенка с врожденными пороками и патологиями развития с момента постановки инвалидизирующего диагноза и маршрут сопровождения семьи после его подтверждения. В программу входит "протокол объявления диагноза". Красноярский край не вошел в число пилотных регионов АСИ, но 11.02.2020г. Минздравом Красноярского края подписан документ "Порядок оказания медицинской помощи семье, при рождении ребенка с синдромом Дауна" (документ прикреплен в п.8.1), который регламентирует поэтапные действия медицинского персонала при рождении ребенка с патологией. Инициатором и соавтором документа является наша организация, при поддержке КГБУЗ " Красноярский краевой медико-генетический центр". Главная цель проекта "Принять нельзя отказаться" реализовать практику применения данного протокола объявления диагноза во всех родильных домах города Красноярска и Красноярского края. По статистике в Красноярском крае в год рождается до 40 детей с генетическими патологиями, фиксировалось до 10 отказов от новорожденных с диагнозом генетической группы. Реализация проекта "Принять нельзя отказаться" это значимый этап продвижения документа и его обязательного применения в практике акушерства и гинекологии. Наш проект это подготовительный этап к внедрению Регионального социального стандарта "Программа комплексной медико-социальной помощи семьям при рождении ребенка с врожденными пороками патологиями развития". Мероприятия проекта позволят организовать работу врачебного состава, используя лучшую практику других регионов по ознакомлению медперсонала с документом, закрепить регламентированные действия в случае появления на свет малыша генетическими патологиями.
Наше сообщество объединяет более 250 семей Красноярского края, воспитывающих детей с различными патологиями развития. На этапах взросления ребенка, семьям необходима психологическая помощь, поддержка специалистов и более опытных родителей. Снятие напряжения происходит при личных встречах и общении.
Важным шагом является печать продолжения книги "Принять нельзя отказаться", ранее изданной нашей организацией, она содержит реальные истории жизни семей, в которых воспитываются дети с ОВЗ, и показывает, что инвалидность - не приговор, жизнь семьи продолжается и у наших детей есть достойное будущее.

Цель

1. 1) Снижение числа отказов от новорожденных с синдромом Дауна и другими генетическими особенностями в Красноярском крае и городе Красноярске посредством развития услуги по профилактике отказов от новорожденных.
2. 2) Снятие психологического напряжения при объявлении диагноза ребенка родителям, при грамотном этическом поведении медицинских работников.
3. 3) Создание достойных условий для жизни и развития детей с ОВЗ, путем формирования положительного общественного мнения о людях с особенностями развития, с помощью проведения массовых мероприятий.

Задачи

1. 1) Подготовка к внедрению стандарта комплексной медико- социальной помощи семьям при рождении детей с синдромом Дауна и другими патологиями. Включение в работу "Порядка оказания медицинской помощи семье, при рождении ребенка с синдромом Дауна и другими патологиями".
2. 3) Информационно-просветительская деятельность с целью повышения толерантности общества к людям с ОВЗ. Организация мероприятий, нацеленных на пропаганду здорового образа жизни и единения семьи
3. 2) Социализация детей с синдромом Дауна и детей с другими патологиями.
4. 4) Психологическая помощь родителям детей с синдромом Дауна и детей с другими генетическими заболеваниями

Обоснование социальной значимости

Уникальность данного проекта заключается в том, что наша организация и есть целевая группа. Некорректное поведение медперсонала в родильных домах, неграмотное и непрофессиональное сопровождение ребенка с ОВЗ в поликлиниках, отсутствие должной реабилитации, отказы в санаторно-курортных лечениях. Это лишь малая доля проблем, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с патологиями развития.
1) Женщины находясь в родильном зале, по нашему опросу участников организации, часто сталкивались с негативной реакцией медицинского персонала на рождение ребенка с патологией. Медицинские работники позволяют себе высказывать собственное мнение, не относящееся к их компетенции или не входящее в их должностные обязанности, которое негативно сказывается на дальнейшую судьбу малыша. Фразы "родился овощ", "сдай его не порть себе жизнь", " родишь нового" и так далее наносят непоправимую травму. Считаем важным достижением подписание в 11.02.2020 г. документа Министерства здравоохранения Красноярского края "Порядок оказания медицинской помощи семье, при рождении ребенка с синдромом Дауна", который четко и поэтапно регламентирует действия медицинского персонала, при рождении малыша с патологией. Создание документа было инициировано в полной мере нашей организацией на анализе и практике семей других регионов РФ. Регламент был разработан нашей командой с помощью КГБУЗ " Красноярский краевой медико-генетический центр". Сейчас перед нашей организацией стоит основная задача заставить документ работать максимально эффективно на благо будущих семей с особенными детьми. Мы планируем принимать участие в медицинских круглых столах и проводить встречи со студентами медицинских учебных заведений для разъяснения важности работы этого документа, рисков отказов от новорожденных при нарушении этических норм поведения медперсоналом.

2) Женщины, родившие ребенка с генетическими особенностями, в первые дни после родов пребывают в шоковом состоянии, который приравнен к авиакатастрофе. Страх, стыд, что делать, куда обращаться, есть ли будущее у родившегося малыша, как измениться жизнь семьи в регионе проживания. Ужас не справится с проблемами, остаться одной без поддержки близких приводит к мысли отказа от ребенка. А самое страшное, когда в эти первые мгновения после родов, рядом с роженицей находятся медработники, которые позволяют себе высказать личную точку зрения по поводу возможного будущего родившегося ребенка. Из опыта и практики нашей организации за период более семи лет, женщине и близким ее семьи, необходима комплексная социально-психологическая, информационная поддержка, и не только от профессиональных специалистов. Очень важен пример родителей, воспитывающих особенного ребенка в регионе ее проживания. Наша организация предоставляет семье: методическую литературу, маршрут развития ребенка по месту проживания в первые годы жизни, поддержку в чате в режиме онлайн, где общаются семьи особенных детей региона. Родители детей, уже воспитывающих особенного ребенка в семьях, личным примером исключат или по крайней мере ослабят, страхи матерей. Психологи профессионально, бережно помогут справится с возникшими психологическими проблемами на этапе принятия диагноза ребенка. Помогут научиться реагировать на новые эмоции во благо матери и ребенку. Особенным достижением нашей организации за последний год считаем, возвращение трех малышей в семьи из дома малютки, после принятого официального решения отказаться от ребенка.
3) Семьи, в которых воспитываются дети с патологиями развития, нуждаются не только в помощи специалистов, но и в психологической и моральной поддержке тех, кто уже имеет опыт воспитания таких детей. Участвуя в фотосессиях, читая книгу с подлинными историями семей, воспитывающих "особенных" деток, присутствуя на массовых мероприятиях, в которых принимают участие сами дети с ОВЗ, семьи сплачиваются, помогают друг другу, обмениваются опытом, нужными контактами специалистов и врачей, укрепляется вера в то, что будущее у детей с инвалидностью есть! И оно СВЕТЛОЕ! Мы создаем достойные условия для жизни и развития детей с ОВЗ, путем формирования положительного общественного мнения о людях с особенностями развития, с помощью проведения массовых мероприятий.

География проекта

Красноярский край и город Красноярк

Целевые группы

1. 1) Женщины с новорожденными детьми с генетическими особенностями
2. 2) Семьи, воспитывающие детей с генетическими особенностями дошкольного возраста
3. 3) Семьи, воспитывающие детей с ОВЗ всех возрастов.