Проекты

Краткое описание

Программа комплексной помощи «Не одна семья. Главное - люди» – продолжение программы комплексной помощи «Не одна семья». Один из ключевых партнёров программы — паллиативное отделение на базе Архангельской областной детской больницы имени П.Г. Выжлецова, где оказывается помощь семьям, воспитывающим детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии (ТМНР).
В предыдущей программе мы собрали родителей детей с ТМНР до 18 лет, начали формировать сообщество, в котором они поддерживают друг друга, оказывали психологическую поддержку, проводили занятия по Арт-терапии, и предоставляли мышечную разгрузку через массаж и йогу.
Мы увидели, что сообщество - эффективный механизм самопомощи и взаимодействие людей. Мы хотим усилить этот механизм и сделать его абсолютно автономным. А также охватить большую часть наших подопечных. В проекте "Но одна семья. Главное люди", мы добавляем два новых фактора:
1. Мы берем в работу тех семей, у кого дети 18 +
2. Мы организуем занятия с психологом, посвященные теме "как пережить утрату" - способы самопомощи и взаимопомощи.
Таким образом вместо точечной, постоянной работы с одним клиентом, мы организуем поддержку сразу.
- Для того, чтобы все эти занятия, не остались "разовой акцией" будут сняты материалы для самопомощи - все они будут переданы в сообщество. Таким образом мы не подсаживаем людей на услугу, а помогаем им научиться регулировать свое состояние самостоятельно, через предоставленные инструменты.

На протяжении 7 месяцев специалисты проведут работу с 25 семьями по трем направлениям: психологическое консультирование, арт-терапия, сеансы массажа, направленные на психологическую поддержку, укрепление физического состояния, развитие навыков самоподдержки и самопомощи. Кроме того, в рамках проекта пройдёт информационная кампания для родителей о важности заботы о себе. Благодаря информационной кампании не менее 125 помогающих членов семей узнают о техниках самопомощи при усталости и эмоциональном выгорании посредством снятых и смонтированных видеороликов о самомассаже, психологических способам самопомощи, пользе арт-терапии.

Уникальность подхода заключается в том, что:
1. На территории реализации (г. Архангельск) мы сейчас единственное такое сообщество, по крайней мере для нашей целевой аудитории - других таких, они не знают, или не хотят вступать. Возможно есть помощь финансовая, но нет взаимопомощи и объединения.
2. В том, что мы хотим сделать это сообщество максимально автономным, где они должны помогать друг другу, или сами себе, даже если специалиста нет под рукой.

Цель

1. Психологическая поддержка семей, ухаживающих за детьми и взрослыми с тяжелыми множественными нарушениями (ТМНР)

Задачи

1. Обеспечение устойчивости комплексной программы поддержки членов семей, воспитывающих детей и взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития, путем создания базы методик и материалов
2. Организация и проведение мероприятий (занятия с психологом, арт-терапия, массаж) , которые способствуют восстановлению и профилактике эмоционального выгорания и стресса у членов семей
3. Стимулирование в сообществе семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии, мотивации на поддержание собственного эмоционального равновесия через самостоятельное освоение (работы в сообществе)

Обоснование социальной значимости

Уход за ребенком с тяжелой инвалидностью — хроническая психотравмирующая ситуация, требующая огромных личностных ресурсов. Даже когда особенности в развитии ребенка не сильно выражены, воспитание требует дополнительных усилий. Основными причинами своих тяжелых состояний родители называют растерянность, когда, подозревая о диагнозе, не знают, к какому специалисту идти, а после — полная неопределенность: как и куда двигаться дальше, уже с диагнозом. Большая часть отцов на разных этапах уходит из семей. Многие женщины нуждаются в организации временного пребывания детей, чтобы иметь возможность выдохнуть или поработать. Сложно, если нет достаточной помощи и поддержки - как правило, такие родители остаются один на один со своей проблемой.

На конец 2024 года в Архангельской области проживают 242 ребенка с тяжелыми нарушениями в развитии, в городе около 71 ребенка имеют паллиативный статус
(по разным причинам, в том числе - связанным с множественными нарушениями в развитии). В нашей области на конец 2024 года количества семей,
воспитывающих детей с инвалидностью — 4004 человек (по данным ВОРДИ).

В рамках разговора с подопечными первой программы комплексной помощи «Не одна семья» мы выявили следующие точечные проблемы:
— «безысходность, бессилие, упадок сил, не умение радоваться, все крутится вокруг ребенка»;
— «постоянно дома, хочется выйти пообщаться с кем-то»;
— «рутина и день сурка»;
— «накрывающие чувства безысходности, страха»;
— «осознание, что ребёнок в мгновение лишился здоровья и что его жизнь это неминуемый конец»;
— «ощущение остановки своей жизни»;
— «постоянный стресс, физическая нагрузка, отношения с другим ребëнком, собственная нереализованность».
https://vk.com/sfera_dobra_bf?from=groups&w=wall-202608941_1509
https://vk.com/sfera_dobra_bf?from=groups&w=wall-202608941_1492
https://vk.com/sfera_dobra_bf?from=groups&w=wall-202608941_1488
Родители понимают, что их психическое здоровье является непременным условием их эффективности. Они же первые помощники своего ребенка. Часто могут быть нарушения сна, аппетита, изменения массы тела— все это может говорить о развитии нарушений психического здоровья. Например, проявления депрессии разнообразны и часто маскируются другими жалобами. Кроме сниженного настроения часто отмечаются раздражительность, неспособность сконцентрироваться, нежелание общаться, утрата прежних интересов и другое. Поэтому родителям необходимо психологическое сопровождение на всех этапах воспитания особенного ребенка, профессиональная психологическая помощь и поддержка, психо-просвещение, психоэмоциональная разгрузка, релаксация, создание ресурсных групп, родительских чатов, организация досуговых мероприятий и праздников. Подход должен быть комплексным, системным, индивидуальным.

Результаты опроса о реализации повторной программы поддержки для родителей, воспитывающих тяжелобольных детей и ребят с ТМНР показали, что 83% нуждаются в данной программе: https://vk.com/sfera_dobra_bf?from=groups&w=wall-202608941_1462

В Архангельске только сейчас начинает появляться система системы комплексного сопровождения таких семей. Только за 2024 год 15 мам получили необходимую поддержку и помощь обученных специалистов по восстановлению ресурса. Но таких семей в нашей области много — родители, которым находятся в сложной ситуации стресса, постоянной усталости и им сложно сделать «первый шаг» и начать получать необходимую помощь. Сложности вызывает и материальный вопрос: часто у семей низкий уровень дохода, так как мама не может работать сама — оставить ребенка не на кого.

Все это доказывает повторную необходимость оказания семьям, воспитывающим детей и инвалидов детства 18 + с ТМНР комплексной помощи при эмоциональном напряжении, стрессе и выгорании. В комплексе, проект не только поможет нескольким 25 семьям, но и станет фундаментом для обеспечения системности и постоянства работы по обеспечению поддержки членов семей в заботе о себе и профилактики усталости, эмоционального выгорания.

География проекта

г. Архангельск

Целевые группы

1. 25 семьей, воспитывающих детей и инвалидов детства 18+ с тяжелыми множественными нарушениями в развитии (ТМНР) г. Архангельск