Проекты

Краткое описание

Проект направлен на социально-психологическую поддержку взрослых онкологических пациенток и их родственников в острой ситуации лечения.

Решение, которое мы предлагаем: профессионально организованная волонтерская Служба равных консультантов в онкологии, в которой любая женщина с онкологическим диагнозом и ее родственники могут получить эмоциональную и/или информационную поддержку.

Мы имеем большой опыт обучения пациентов, которые закончили основное лечение, помогать новым онкологическим пациентам эффективно и безопасно. Подготовленные равные консультанты, принимают звонки на телефоне горячей линии, ведут сопровождение в онлайн чатах, помогают сориентироваться в сложной ситуации онкологического лечения, способствуют эмоциональной стабильности и приверженности к лечению.

Благодаря проекту будет:
- расширен штат равных консультантов;
- разработана и проведена медийная кампания по информированию онкопациенток и их родственников о существующих для них возможностях получения равной помощи;
- создана посадачная страница с комплексом онлайн возможностей, предоставляемых фондом, базой равных консультантов и возможностью связи с ними;
- доработана система контроля качества консультаций;
- расширены технические возможности горячей линии Службы для увеличения ее пропускной способности;
- разработана и внедрена crm система с целью автоматизации процессов сбора, распределения заявок на консультации; обработки отчетов; ведения кейсов клиентов, взаимодействие с заявителями и студентами курсов по равному консультированию, создания личных кабинетов равных консультантов.

Результатом проекта станет:
- увеличение количества онкопациенток и их родственников, которые смогут получать поддержку;
- развитие системы мониторинга качества консультаций и непрерывной подготовки действующих равных консультантов (клиенты службы будут получать безопасную эмоциональную помощь и самую актуальную информационную поддержку);
- внедрение CRM (профессионализация службы, экономия времени сотрудников и волонтеров фонда, координация процессов, формирование единого рабочего поля, внедрение удобного инструмента для работы);
- широкая информационная кампания в СМИ и в интернет по привлечению онкологических пациенток и их близких в программы поддержки (будет способствовать повышению информированности и приверженности лечению у женщин с онкологией; а так же развитию в обществе широкой дискуссии о трудностях, с которыми сталкиваются онкологические пациенты и их семьи и необходимых мерах их поддержки).

Средства проекта будут использованы для профессиональной организационной, психологической и супервизионной поддержки равных консультантов, в целях увеличения пропускной способности службы, обеспечения ее бесперебойной работы и обеспечения качества консультирования. А также для информирования пациентской аудитории о возможностях равной помощи

Цель

1. Способствовать регулярному достоверному информированию и улучшению эмоционального состояния женщин России, живущих с онкологическим диагнозом, и их близких.

Задачи

1. Расширить волонтерский штат Службы равного консультирования в онкологии
2. Повысить качество консультирования в Службе равного консультирования в онкологии
3. Привлечь пациенток с онкологическими заболеваниями и их родственников в программы подготовки и равной поддержки

Обоснование социальной значимости

1. По данным исследования, проведенного психологами службы «Ясное утро» при участии социологов НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента департамента здравоохранения Москвы, в котором опрашивались онкологические пациенты и их родственники, помимо чисто медицинских аспектов, ситуация болезни и лечения затрагивает психологические аспекты, эмоциональные и социальные аспекты (состояние шока, ощущение потери контроля, чувство злости, страха, беспомощности, потребность в поддержке, социальная изоляция) и экзистенциальные аспекты (смысл жизни, страх смерти).(см. приложение к п.8.1 «Потребность онкопациентов и их близких в психологической помощи»). При этом лечащие врачи часто не имеют возможности помочь пациенту, особенно в вопросах, не касающихся напрямую диагноза и лечения. По опыту фонда "Александра" справится с частью проблем, прежде всего эмоциональных и социальных могут помочь равные консультанты в онкологии - люди, успешно завершившие онкологическое лечение и готовые оказывать поддержку, опираясь на свой уникальный опыт.

По данным опроса, проведенного фондом «Александра» в августе 2021 года среди онкологических пациенток со всей страны, 86% из них не имеют достаточно информации о заболевании, о том, как устроена система онкологической помощи, из них 50,3 % заявили, что столкнулись с недостатком информации в момент постановки диагноза и начала лечения. 33% говорят о трудностях с пониманием этапов и «маршрута» лечения и связанных с этим потерей денег, времени и сил. Многие на первом этапе нуждаются в позитивных примерах прохождения лечения. 87 % опрощенных заявили, что получали важную для себя информацию от других пациентов на разных этапах лечения. (см. приложение «Опрос онкопациентов о доступе к помощи и поддержке» к п.8.1).

2. Более 1 300 000 женщин в России живут с онкологическим диагнозом (см. приложение к п.8.1. Отчет "«Отчет по статистике онкозаболеваний, 2021»). За каждой заболевшей женщиной стоит ее близкое окружение: родители, мужья и партнеры, дети, близкие друзья.
Согласно расчетам социологов, на одного онкопациента в среднем приходится три близких родственника, которые также могут нуждаться в психологической помощи, но находятся «вне поля зрения специалистов. В службе равного консультирования фонда за последние три года получили помощь и поддержку более 10 000 пациентов и их родственников со всей страны. Из них более 4 000 за 2021. Это много но, очевидно, недостаточно. Равное консультирование - новая и инновационная практика в нашей стране. Согласно опросам, проводимым фондам в своих социальных сетях, только 20 % опрошенных знают, что такое равное консультирование или слышали о такой практике. Необходимы специальные усилия, направленные на информирование о том, что такое равное консультирование и какую помощь может оказать равный консультант.

3. Равная помощь очень распространена в пациентском сообществе (см. приложение «Опрос онкопациентов о доступе к помощи и поддержке» к п.8.1), однако, без соответствующей подготовки, постоянной супервизии и системы контроля качества консультаций, такая помощь может навредить, как помогающему, так и тому, кому оказывают помощь. Согласно зарубежному опыту развития волонтерских служб равной помощи и опираясь на опыт наработанный фондом, необходимо особое внимание уделять непрерывному обучению и профессиональной супервизии волонтеров.

Для устранения дефицита эмоциональной и социально-психологической и информационной поддержки Фонд «Александра» развивает уникальные проекты для помощи людям с онкологией:
- первую в России профессиональную службу равного консультирования, в которой бывшие пациенты помогают людям только что столкнувшимся со своим диагнозом;
- единственную в России школу системного волонтерства – Школу равных, в которой активисты со всей страны учатся развитию пациентских сообществ и всем формам равной помощи.

В команде Фонда постоянно на текущий момент уже работают 86 равных консультантов из 45 регионов РФ, а также эксперты и опытные практики по развитию равного консультирования.
Благодаря проекту более 7 000 онкологических пациенток и их родственников смогут получить поддержку и информацию через службу равного консультирования в онкологии.

География проекта

Штаб проекта находится в Москве. География службы равного консультирования чрезвычайно широка и ничем не ограничена: на сегодняшний момент служба работает онлайн и объединяет 86 равных консультантов из 45 регионов России и получает заявки со всей страны. Онкологические пациенты и их родственники могут связаться с равными консультантами бесплатно по телефону горячей линии или через форму заявки на сайте из любого уголка страны.

Целевые группы

1. Женщины с любым онкологическим заболеванием (старше 18 лет)
2. Совершеннолетние родственники и ближайшее окружение пациенток с онкологическим диагнозом: мужья, партнеры, родители, совершенно летние дети, близкие друзья.