Проекты

Краткое описание

Фонд борьбы с лейкемией имеет 8-летний опыт работы по повышению осведомленности населения о проблеме донорства и рекрутингу доноров костного мозга. Между тем, несмотря на усилия фонда и коллег по направлению деятельности, проблема низкого вовлечения населения в развитие донорства костного мозга остается насущной. В рамках данного проекта планируется расширение деятельности по вовлечению населения в развитие донорства костного мозга в новых для Фонда регионах (Республики Калмыкия, Бурятия и Дагестан в добавление к Москве и Санкт-Петербургу), направленное на повышение осведомленности взрослых 18-45 лет о донорстве костного мозга посредством кампании в сети интернет и на очных мероприятиях. Проект предусматривает, что с помощью предварительно обученных равных консультантов/волонтеров фонда в городах реализации проекта будет проведено не менее 14 интерактивных лекций для не менее 500 взрослых 18-45 лет, а также 10 акций с возможностью сдать кровь на типирование (за одну поездку в регион будет проведено минимум 1 лекция и 1 акция), включая акцию на благотворительном забеге Фонда в сентябре 2023 г. Ожидается, что среди потенциальных доноров, сдавших кровь, будет не менее 200 человек, их данные будут занесены в Федеральный регистр доноров костного мозга. Параллельно с этим будет проведена информационная кампания в интернете, в рамках которой будет создано не менее 12 текстовых материалов о донорстве КМ, 4 статьи по тематике проекта в СМИ, снято 3 информационных видеоролика (Путь донора, Развеиваем мифы о донорстве КМ, мотивационный ролик Рак не приговор), 4 видеопрограммы #ХакРак с героями, прошедшими трансплантацию костного мозга и с донорами костного мозга, которые просмотрит суммарно не менее 100 000 человек. Также будет создан лендинг проекта, на котором по мере реализации проекта будут выкладываться все материалы проекта, размещен календарь мероприятий проекта, фото с мероприятий, а также предоставлена возможность зарегистрироваться на мероприятие; на сайте Фонда будет выложена краткая информация о проекте; на информационном портале Фонда будет создан раздел про донорство костного мозга (лонгрид, Q&A и ссылки на видео и аудио материалы про донорство костного мозга). Социальный эффект проекта будет выражен в расширении возможностей по поиску донора для людей с онкогематологическими заболеваниями, нуждающимися в пересадке костного мозга от доноров из российского регистра, особенно для представителей национальностей с редким HLA-генетическим набором (калмыков, бурятов, дагестанцев).

Цель

1. Мотивировать представителей целевой группы проекта (взрослых людей 18-45 лет, проживающих в городах реализации проекта: Москва, Санкт-Петербург, Элиста, Улан-Удэ, Махачкала) становиться донорами костного мозга и вступать в Федеральный регистр доноров костного мозга.

Задачи

1. Повысить информированность представителей целевой группы о донорстве костного мозга.
2. Предоставить ЦГ удобную возможность сдать кровь на типирование и войти в регистр доноров костного мозга.

Обоснование социальной значимости

Взрослые 18-45 лет в России недостаточно часто становятся донорами костного мозга (КМ). Одной из главных причин нехватки доноров КМ в российском регистре является недостаточная информированность о донорстве КМ среди населения страны, особенно среди граждан, которые являются потенциальными донорами КМ (подходят по возрасту 18-45 лет, состоянию здоровья). По данным исследования, проведенного НИУ ВШЭ совместно с ЦСР (Центр стратегических разработок) и ФСТ (https://tinkovfund.org/research/), 99% россиян считают свой уровень информированности о донорстве костного мозга недостаточным: больше всего не хватает информации о рисках, связанных с донорством, о процедуре забора костного мозга и о том, как чувствуют себя доноры после трансплантации. 60% респондентов предположили, что люди не интересуются темой донорства, пока эта тема не касается их лично; еще 53% утверждают, что СМИ недостаточно освещают тему донорства. Согласно этому исследованию, чтобы люди активнее становились донорами костного мозга, им нужно больше информации о последствиях для донора (38%), о процессе забора материала (31%), способах защиты персональных данных (22%), вовлечении больших масс людей в донорство (15%). Таким образом, в проекте мы опираемся на неосознанную потребность целевой группы быть более информированными о донорстве костного мозга и, при наличии удобной возможности, сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров. Опыт Фонда показывает, что, когда люди узнают больше достоверной информации о донорстве, многие выражают желание стать донорами костного мозга и вступить в регистр доноров.
По данным Минздрава РФ ежегодно в трансплантации костного мозга (ТКМ) нуждаются 5 тысяч россиян. По данным независимых экспертов, эта потребность вдвое выше (https://www.forbes.ru/forbeslife/478071-direktor-fonda-advita-o-transplantacii-kostnogo-mozga-i-leceniionkologii-v-rossii). В российском регистре доноров костного мозга сейчас не более 200 000 человек, а должно быть 1-1.5 млн человек, чтобы обеспечивать потребность в проведении ТКМ для российских граждан (https://tass.ru/obschestvo/12434009?ysclid=l9hz1qxk7x691388119). Пересадки от полностью совместимых родственников доступны примерно в 20% случаев, поэтому для многих пациентов единственным шансом на спасение является ТКМ от неродственного донора.
В 2022 году был создан Федеральный регистр доноров костного мозга; Президент и Правительство РФ обозначили привлечение доноров КМ в регистр как одно из приоритетных направлений развития медицины страны (https://www.garant.ru/news/1538901/?ysclid=l9i1d2fh92775670913). Проект позволит вовлечь новых людей (преимущественно молодых, подходящих по возрасту и состоянию здоровья) в развитие донорства, в том числе с редкими наборами генов, характерных для калмыков, дагестанцев и бурятов. Развитие федерального регистра доноров – единственный шанс на спасение для тысяч тяжелобольных россиян. Чем больше в нем добровольцев, тем этот шанс выше.
Целевая аудитория проекта - взрослые 18-45 лет, среди которых учащиеся высших учебных заведений и/или сотрудники средних и крупных частных компаний, участники городских культурных и спортивно-массовых мероприятий - выбрана неслучайно. Согласно приведенному выше исследованию, на текущий момент готовность к донорству выражена у людей с доходом среднего и выше среднего уровня (что в целом соответствует рынку частных крупных и средних компаний), а наибольший отклик при стимулировании донорства выражают представители студенческого сообщества (стр. 16 исследования), а также люди, ведущие здоровый образ жизни. География проекта: Москва, Санкт-Петербург выбраны с учетом большого количества федеральных клиник по лечению людей с онкозаболеваниями и постоянного запроса на донорские клетки; Элиста, Улан-Удэ, Махачкала определены в связи с необходимостью привлечения в регистр доноров, относящихся к национальностям, для которых поиск донора костного мозга зачастую осложнен. При определении географии проекта была учтена готовность вузов и компаний в Москве, Санкт-Петербурге, Элисте, Махачкале и Улан- Удэ, а также одного из крупнейших в России спортивных сообществ (Беговое сообщество, организатор Московского марафона) к сотрудничеству при проведении просветительских лекций и акций. В частности, предварительные согласия были получены от Высшей школы экономики (в т.ч. от филиала в Санкт-Петербурге), Московской высшей школы социальных и экономических наук, Калмыцкого государственного университета, компаний BIOCAD, Самолет Девелопмент и некоторых других. Поддержать деятельность Фонда по пропаганде донорства костного мозга в городах реализации проекта готово Всероссийское общественное движение "Волонтеры-медики"; руководство Дагестанского и Бурятского гос университетов устно обозначили значимость данной инициативы для студентов своих вузов и готовы оказать поддержку в организации лекций и акций. Представители региональных волонтерских и студенческих движений отмечают нехватку доноров костного мозга в своих городах.

География проекта

Москва, Санкт-Петербург, Элиста, Улан-Удэ, Махачкала

Целевые группы

1. Взрослые люди 18-45 лет: учащиеся и сотрудники высших учебных заведений, сотрудники средних и крупных частных компаний в городах реализации проекта (Элиста, Махачкала, Улан-Удэ, Москва, Санкт-Петербург)
2. участники городских культурных и спортивно-массовых мероприятий (Москва).