Проекты

Краткое описание

Основная идея нашего проекта “Вместе нестрашно: выездная социальная паллиативная помощь детям и молодым взрослым Чувашии и Марий Эл” состоит в предоставлении нашим подопечным системной социальной паллиативной помощи на дому. Наши подопечные это 302 ребенка и 89 молодых взрослых от 18 до 28 лет с неизлечимыми заболеваниями, проживающими в Чувашии и Марий Эл, а также их семьи (391 семья).
Всего наш проект затронет около 1200 человек (с учетом членов семей наших подопечных), непосредственно столкнувшихся с серьезными вызовами, а именно поддержание нормальной жизни семьи в условиях тяжелой болезни одного из ее членов.
Мы сделали акцент на системности помощи. Поэтому суть деятельности по проекту в том, чтобы сконцентрировать в нашей команде столько людей, ресурсов и компетенций, что стало бы возможным оказывать всем нашим подопечным помощь, приносящую максимальный эффект. Вот пример для иллюстрации подхода: не только “выбиваем” (юристы) или покупаем (фандрайзер) подопечному подходящее инвалидное кресло, но и обучаем им пользоваться (эрготерапевт) , решаем вопросы доступной среды (юрист и социальный работник) дома и вне его, создаем стимулы и условия для выхода из дома (психологи, специалисты по АДК и развитию, медико-социальная няня, социальное такси). Но так как за последнее время количество наших подопечных объективно подросло, нам надо расшириться и нарастить компетенции, чтобы охватить реально всех и по-настоящему полезной помощью. Системность помощи такому количеству подопечных потребует увеличить количество оказываемых услуг каждой семье, а следовательно и сотрудников, именно в части внедрения в жизнь средств и методов реабилитации и абилитации, создания условия и стимулов для их применения.
Поэтому в рамках проекта, мы:
1. Расширим нашу команду, опытные сотрудники обучат новичков, а также внедрим процессы оказания системной помощи. Дополнительно за счет гранта мы примем в свою команду: координатора проекта, социального работника, психолога, психолога-коуча, специалиста по альтернативной и дополнительной коммуникации, специалиста по ранней помощи, эрготерапевта.
2. Научимся делать и начнем разрабатывать индивидуальные программы социальной паллиативной помощи семье, где будут описаны цели и результаты. Это станет нашим соглашением с семьей, планом действий.
3. Начнем вести плановое выездное сопровождение семей по разработанным индивидуальным программам, уже в большем количестве, чем удается сейчас. Для координации этой работы у нас будет координатор проекта и социальные работники, на выездах будет работать наше социальное такси.
Системную социальную паллиативную помощь получат 302 ребенка и 89 молодых взрослых, а также 391 их семья.
Качественно мы стремимся в случае каждой семьи перейти от эпизодической спонтанной поддержки к реализации согласованного с семьей и подопечными плана помощи, в котором будут определены цели подопечного и семьи на год, критерии и способы оценки их достижения и поставлены задачи для команды.

Цель

1. Увеличение объемов системной социальной помощи и поддержки семьям с детьми и молодыми взрослыми с паллиативным статусом для улучшения качества их жизни. Цель включает в себя развитие целевого подхода работы с семьей - работе по согласованным целям, закрепленным в программе оказания помощи, и доведение кадрового ресурса организации до необходимого для оказания требуемого объема услуг.

Задачи

1. Укомплектовать и обучить команду проекта, достаточную для разработки программ помощи и их реализации для всей запланированной целевой аудитории.
2. Разработать и согласовать с семьей и подопечным индивидуальную программу оказания социальной паллиативной помощи, которая покажет семье план адаптации к трудной ситуации, перспективу приложения усилий по решению проблем, а команде даст план и мотивацию.
3. Организовать регулярное выездное сопровождение семей по разработанным индивидуальным программам социальной паллиативной помощи помощи.

Обоснование социальной значимости

Основная проблема, решаемая проектом, это нехватка нашим подопечным услуг, которые бы помогали им вовремя и системно решать свои жизненные задачи, а не только при наступлении кризиса. И как раз отсутствие таких услуг на регулярной основе - это одна из причин бедственного положения многих наших подопечных. Чтобы исправить эту ситуацию нам должно хватать специалистов и материальных ресурсов. Размер нашей проблемной аудитории не мал, и разнообразен, и сложен ее состав.
Наши подопечные это 302 ребенка и 89 молодых взрослых от 18 до 28 лет с неизлечимыми заболеваниями, проживающими в Чувашии и Марий Эл, а также их семьи (391 семья). По особенностям жизненной ситуации мы их делим на группы:
- нуждающиеся в ранней помощи (это дети от 0 до 4 лет). Тут важно вовремя снять психологический шок у семьи и обозначить цели адаптации системно оказывая профессиональную поддержку. Цель помощи тут - уменьшить количество ухудшений и повреждений в более старшем возрасте и успешно адаптировать семью к данной ситуации. На данный момент у нас таких 35 детей.
- подростки с неизлечимыми заболеваниями. Это возраст от 12 лет. В этой ситуации мы помогаем готовиться ко взрослой жизни в зависимости от ментальных возможностей подопечного. Дети становятся тяжелыми физически, входят в переходный период, а родители стареют, физически слабеют и психически выдыхаются. Данной группе нужно помочь перенастроить реабилитационные мероприятия и коммуникации, изменить образовательную и досуговую среды, решить юридические вопросы взросления, регулярно оказывать профессиональную поддержку в развитии социальных и бытовых навыков. В целом помочь семье сохранять позитивную мотивацию. Таких детей у нас 188.
- Дети 5 - 8 лет. В данном возрасте ключевая задача эффективно настроить адаптированный образовательный процесс, чтобы ребенок и семья не выпали, не спрятались. Таких у нас 71 ребенок.
- Молодые взрослые от 18 лет. Тут основная цель помочь без кризиса перейти во “взрослый паллиатив”, сохранить стабильность в медицинском обслуживании и лекарственном обеспечении, помочь решить вопросы социального обслуживания. 69 подопечных.
- Не столичные подопечные. Особенность их ситуации - это удаленность от центра региона, где доступны более качественные услуги, большие временные затраты на приезд к ним специалиста из центра. Специалисты нашего фонда регулярно выезжают к таким подопечным, но охватить всех в нужном объеме просто физически пока невозможно, здесь особенно велик крен на социальную проблематику, в ущерб задачам реабилитации и абилитации. Таких подопечных у нас 201 человек.
В целом все наши дети и семьи часто оказываются в тяжелой материальной ситуации, в кризисах семейного характера (развод, домашнее насилие, алкоголизм, безработица, нехватка денег), что также требует от нас быть готовыми помогать.
Могут ли получить наши подопечные эти услуги в другом месте? Как оказалось - нет. В прошлом году мы провели обследование всех наших подопечных путем анкетирования. Социальные услуги на дому по ИППСУ не оказывались никому из них (см. пример отчета реабилитационного центра в приложении). Наши территориальные центры социального обслуживанию просто не имеют в штатах даже неподготовленных специалистов для работы с нашей аудиторией. В настоящее время мы сами начали оказывать услуги по ИППСУ. Но сама эта работа требует настройки финансовых механизмов как внутри нашей организации, так и решения вопросов размера оплаты со стороны органов власти, а главное - обучения специалистов для освоения такого количества задач и наработки ими опыта для дальнейшего распространения.
Согласно нашему внутреннему учету в нашем текущем составе мы выполняем примерно 300 задач в месяц по оказанию услуг нашим подопечным. Эти услуги включают в себя не только традиционные соцуслуги по кратковременному присмотру, бытовой и правовой помощи, организации индивидуального и группового досуга, занятий по развитию, но и решение вопросов материального обеспечения, создания доступной среды и др.
В этом объеме задач наблюдается крен в решении ситуативных проблем без возможности работать над достижением устойчивых реабилитационных эффектов. Семья не работает по целям, т.к. ей не хватает профессиональной поддержки. Например, большая часть наших услуг это услуги “выбивания” технических средств реабилитации, медицинских изделий, лечебного питания, лекарств, льгот, пособий. Много времени уходит на ликвидацию острых кризисов в семьях Это все происходит из-за низкой квалификации служб, которые все это должны обеспечивать. Но из-за этого происходит и концентрация наших сил на промежуточном результате, а не на достижении реабилитационного эффекта: новых навыков, мобильности, предупреждения вторичных повреждений, социальной адаптации.
И как видно, текущего объема работы недостаточно, чтобы охватить всех нуждающихся именно системной регулярной и профессиональной помощью на дому, чтобы они в своей трудной ситуации были не одни, и им было бы нестрашно.

География проекта

Чувашская Республика, Республика Марий Эл

Целевые группы

1. Дети с неизлечимыми заболеваниями от 0 до 18 лет
2. Молодые люди с неизлечимыми заболеваниями от 18 до 28 лет
3. Семьи с неизлечимо больным ребенком