Проекты

Краткое описание

В рамках реализации проекта будет проведена работа по выстраиванию системы помощи детям с РАС и их семьям от момента выявления у ребенка риска РАС до момента перехода ребенка на школьную ступень образования, а также тиражирование уже отработанных элементов системы помощи среди организаций, оказывающих помощь детям с РАС и их семьям на безвозмездной основе.

В 2020 году Научно-практическим Советом Минздрава РФ были одобрены клинические рекомендации, разработанные Ассоциацией психиатров и психологов за научно-обоснованную практику (далее – Клинические рекомендации), которые окончательно утвердили факт того, что в настоящий момент не существует ни одного лекарственного препарата, способного влиять на ключевые симптомы РАС. А современные научные данные не позволяют предложить более эффективного средства преодоления ключевых дефицитов, связанных с РАС, чем постоянная абилитация на основе поведенческих, психологических и образовательных подходов.

С этого момента «Звездный дождь» начал системную работу по созданию в Челябинской области маршрута помощи детям с РАС и внедрению методов с доказанной эффективностью в работу государственных медицинских и образовательных учреждений. В 2024 году Клинические рекомендации были планово пересмотрены, но все основные моменты, связанные с применением методик с доказанной эффективностью были сохранены. Это подтвердило эффективность уже проделанной работы и указало на целесообразность ее продолжения.

В рамках проекта на базе АНО «Звездный дождь» будет работать диагностический кабинет, целью которого будет раннее выявление признаков РАС у ребенка. Диагностирование будет проводится по методу ADOS-2, который является международным «золотым стандартом» тестовой диагностики аутизма и входит в Клинические рекомендации. «Звездный дождь» имеет в своем штате сертифицированных специалистов, которые могут проводить данную диагностику, а также обладает лицензированным диагностическим комплектом оборудования.

Благодаря проделанной работе в данном направлении не менее 74 семей, подозревающих риск РАС у своего ребенка, смогут получить корректный диагноз в более раннем возрасте (до 3-х лет), а значит раньше начать работу по нивелированию основных дефицитов аутизма у ребенка (поскольку при подтверждении диагноза детей будут маршрутизировать в программу специализированной ранней помощи). Это, безусловно, положительно скажется на перспективах ребенка в получении сначала дошкольного, а потом и школьного образования, а также существенно повысит шансы на возможность самостоятельно жизни в будущем, поскольку научно доказано, что чем раньше ребенок начал посещать программы специализированной ранней помощи, тем большего прогресса в его развитии можно добиться...

Полное описание проекта доступно по ссылке: https://disk.yandex.ru/d/FMZ3zfb6R_vy9g или в пункте 3.1. Полное описание проекта

Цель

1. Оказание специализированной помощи не менее 250 детям с РАС в возрасте от 2 до 10 лет на базе АНО "Звездный дождь" в рамках программ, основанных на методиках с доказанной эффективностью, а также тиражирование эффективных программ помощи детям с расстройством аутистического спектра дошкольного и младшего школьного возраста среди не менее 650 специалистов государственных образовательных учреждений и СО НКО

Задачи

1. Провести занятия на базе АНО "Звездный дождь" в рамках программ, основанных на методиках с доказанной эффективностью и способствующих снижению дефицитов аутизма, для не менее 250 детей с РАС в возрасте от 2 до 10 лет
2. Провести не менее 5-ти мероприятий для не менее 600 человек, способствующих повышению осведомленности об эффективных программах помощи детям с РАС дошкольного и младшего школьного возраста и повышению профессиональных компетенций специалистов, работающих с данной категорией детей

Обоснование социальной значимости

Согласно современным данным международных исследований (2023 г.) аутизм встречается у каждого 36 ребенка. Всемирная организация здравоохранения придерживается более консервативной оценки – 1 на 100. Минздрав РФ подтверждает оценку ВОЗ и считает, что распространенность аутизма в России составляет 1% от детской популяции. Но даже в таком случае аутизм является одним из самых распространенных нарушений развития, с которым человек живет всю жизнь.
Ежегодно только в Челябинской области рождается более 30 тысяч детей. Если придерживаться статистики Минздрава РФ, то не менее 300 из рожденных детей имеют расстройство аутистического спектра. Таким образом, согласно статистическим данным в Челябинской области должны проживать не менее 2400 детей с РАС в возрасте от 2 до 10 лет. Каждому из них нужна специализированная помощь, учитывающая ключевые дефициты РАС и способствующая повышению уровня социальной адаптации аутичного ребенка и компенсации его нарушений в сфере коммуникации.

В 2021 году Министерство здравоохранения РФ сообщило о том, что выявляемость РАС за пять лет выросла более чем в 2,5 раза (https://clck.ru/3DvfTA), что позволяет говорить о том, что с каждым годом количество детей с аутизмом, нуждающихся в эффективных программах помощи неизменно растет. При этом существенных изменений в системе подготовки и обучении педагогов, связанной с получением специфических знаний, необходимых для работы с детьми с РАС, не наблюдается. Исходя из чего можно сделать вывод, что в большинстве случаев семья, воспитывающая ребёнка с аутизмом, не может вовремя получить необходимую специализированную помощь, способствующую компенсации дефицитов ребёнка с РАС, существенной корректировке его состояния, успешной социализации и включению в процесс инклюзии в образовании.

Результаты проведенного нами исследования (https://forms.gle/QaLNc688udQ74Qsv7) показали, что родителям детей с диагнозом РАС в первую очередь все еще в большинстве случаев (82%) предлагают медицинскую реабилитацию, что не решает основную проблему, связанную с восполнением дефицитов детей с РАС. Это происходит даже несмотря на то, что Клинические рекомендации по расстройству аутистического спектра, одобренные Минздравом РФ в 2020 году, прямо говорят о том, что «основные методы лечения РАС носят преимущественно немедикаментозных характер и включают поведенческие, образовательные и психологические вмешательства».

В связи со спецификой диагноза аутизм (дефицит коммуникации и социального взаимодействия) ребенку необходима поддержка на всех этапах взросления. Поэтому крайне актуальной остается задача по выстраиванию системы помощи для ребенка с РАС по следующей схеме: 1) Раннее выявления признаков РАС с помощью диагностики ADOS-2 (до 2-х лет). 2) Маршрутизация ребенка с подтвержденными признаками аутизма в программу специализированной ранней интенсивной помощи. 3) Обучение в программе дошкольного образования с целью повышения социальных и учебных навыков. 4) Продолжение социализации ребенка с РАС младшего школьного возраста в рамках программы досуговой деятельности.

Поскольку детям с расстройством аутистического спектра необходимы специализированные программы помощи, существенно отличающиеся от программ помощи детям с другими ментальными особенностями в развитии, то педагогам, работающим в этих программах также необходимы специализированные знания. В связи с этим в рамках проекта особое внимание будет уделено тиражированию программ помощи детям с РАС, основанных на методиках с доказанной эффективностью.

В рамках подготовки к проекту мы провели встречу с представителями НКО Челябинской области, оказывающими помощь детям с РАС и их семьям. Участниками встречи стали 23 человека из 11 некоммерческих организаций региона https://vk.cc/cCyMJ0. Целью встречи было определить актуальность тиражирования программы специализированной ранней помощи детям с РАС в муниципалитеты Челябинской области. По итогам встречи участникам было предложено заполнить форму обратной связи (https://clck.ru/3DvrVp), по итогам заполнения которой 4 НКО выразили готовность и желание реализовать программу специализированной ранней интенсивной помощи по модели, которую реализует «Звездный дождь». Актуальным остается и формат тиражирования успешного опыта через организацию форума и конференции, а также практико-ориентированной стажировки на базе программ «Звездного дождя».

«Звездный дождь» занимается реализацией программ помощи детям с аутизмом на протяжении более 10 лет . За это время организацией был накоплен огромный опыт, который позволит провести работу по формированию маршрута помощи ребенка с РАС в Челябинской области, а также тиражировать успешный опыт для оказания помощи еще большему числу семей, воспитывающих детей с РАС. Все это позволяет говорить об актуальности заявленной деятельности и наличии необходимых компетенций у организации для реализации столь большого и комплексного проекта.

География проекта

Участниками программ для детей с РАС, реализуемых на базе АНО "Звездный дождь", станут семьи, проживающие на территории Челябинской области, так как занятия проходят очно в Челябинске. Исключением станет выездная программа летней занятости для детей с РАС, так как привести ребенка в программу на 5 дней могут в т.ч. семьи из других регионов. Некоммерческие организации, специалисты которых пройдут обучение по программе специализированной ранней интенсивной помощи и программе дошкольного образования, будут располагаться на территории Челябинской области, так как программа обучения предполагает очное посещение специалистами практической части обучения на базе АНО "Звездный дождь", а также выезд специалистов "Звездного дождя" в учреждения для проведения супервизии работы. Участниками практико-ориентированной стажировки и конференции в целях обмена опытом смогут стать специалисты со всей территории РФ.

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с РАС в возрасте до 10 лет, проживающие на территории Челябинской области
2. Специалисты государственных образовательных учреждений и СО НКО, реализующие программы помощи детям с РАС