Проекты

Краткое описание

Информационно-просветительская, консультационная, психологическая и организационная работа по содействию в оказании ранней помощи семьям, в которых родился ребенок с нейрохирургическим заболеванием (гидроцефалия, спинно-мозговая грыжа, челюстно-лицевые дефекты и пр.), с целью профилактики отказов и сиротства, помощи в оперативном обращении семьи к профильным врачам и оказание содействия в раннем лечении заболевания с минимальными последствиями и инвалидизацией и последующей реабилитации. Составление индивидуальных дорожных карт лечения и реабилитации таким детям, и оказание помощи в их реализации. Оказание помощи детям-сиротам с нейрохирургическими заболеваниями благодаря взаимодействию с сиротскими учреждениями, помощи с организацией консультаций детям-сиротам у профильных специалистов, помощь в госпитализации и сопровождении детей-сирот, организация выездных консультаций профильных медицинских специалистов в сиротские учреждения.
Виды помощи:
- ИНФОРМАЦИОННАЯ: изготовление и распространение ПАМЯТОК (онлайн и оффлайн) по лечению нейрохирургических заболеваний, навигации: куда обращаться за помощью профильных врачей, профильных Благотворительных фондов, за психологической поддержкой и советами мам, имеющих детей с подобными заболеваниями, успешных примеров лечения и дальнейших перспектив, дорожной карты по лечению и последующей реабилитации таких детей.
- ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА: содействие в поддержке семей со стороны опытных родителей детей с подобными проблемами, успешные истории других семей, поддержка психолога
- ОРГАНИЗАЦИОННАЯ ПОДДЕРЖКА: при лечении (организация консультаций с профильными врачами, помощь в размещении, проезде/транспортировке до места лечения и пр.)

Результатом реализации проекта будет охват информационной кампанией (ознакомление с памяткой и публикациями о проекте) более 20 000 семей с детьми, более 200 Домов ребенка в возрасте 0-4 г по всей России (соответственно, около 800 чел. мед персонала данных сиротских учреждений), в 2-х Детских домах будут организованы выездные консультации профильных специалистов федеральных клиник, проведена информационно-разъяснительная работа с более, чем 50 сотрудников детских домов (руководство, мед персонал, воспитатели) по лечению и реабилитации детей с нейрохирургическими заболеваниями, более 20 приемных семей получат индивидуальные дорожные карты и поддержку в их реализации, более 15 детей-сирот будет оказана помощь в организации госпитализации и лечении.
Организация имеет 2-х летний опыт работы в области оказания помощи детям с нейрохирургическими заболеваниями, 1,5 года из которых – как волонтерское сообщество «Ты ему нужен».
Участниками волонтерского сообщества была поднята проблема в детской нейрохирургии на уровне Мин здрава РФ, в результате чего Мин здравом РФ была объявлена реформа в области детской нейрохирургии, есть публикации на данную тему.

Цель

1. Содействие в оказании ранней медицинской помощи детям с нейрохирургическими заболеваниями за счет оказания информационной, психологической и организационной поддержки родителей и приемных родителей детей, а также за счет организации информационно-просветительской и консультационной помощи персоналу сиротских учреждений.

Задачи

1. Разработать информационную памятку (контент, дизайн-макет) содержащую информацию об основных нейрохирургических заболеваниях, о возможностях современной медицины в лечении данных заболеваний, куда обращаться за помощью профильных врачей, профильных Благотворительных фондов.
2. Наполнение памятки информацией: куда обращаться за помощью профильных врачей, Благ. фондов, за психологической поддержкой и советами мам, имеющих детей с подобными заболеваниями, успешных примеров лечения и дальнейших перспектив, дорожной карты по лечению и последующей реабилитации таких детей.
3. Привлечение, при разработке ПАМЯТКИ, профильных фондов и НКО к подготовке контента (онлайн и оффлайн версия).
4. Распространить памятку по всем целевым группам проекта, обеспечив 100% охват всех системных учреждений с детьми 0-4 г, (онлайн версию памятки), путем размещения памятки на онлайн ресурсах в Интернете и рассылки в роддома, сиротские учреждения, размещения на сайтах региональных опек и в СМИ.
5. Распечатать необходимый тираж памятки в двух форматах: евробуклет ( раздача на руки), плакат для размещения на стенах профильных учреждений.
6. Организовать логистику офлайн-версии памятки в роддома, отделения детских больниц и сиротские учреждения Московской области, городов Москвы, Санкт-Петербурга, Рязани и Рязанской области. Подготовка онлайн версии для профильных ресурсов в сети интернет, в тч с возможностью скачивания.
7. Подготовить доклад для персонала сиротских учреждений о возможностях современной медицины, доступности лечения заболеваний по ОМС и ВМП, рекомендации по реабилитации, вертикализации и пр.).
8. Организовать 2 выездные консультации профильных врачей в сиротские учреждения (внеплановая диспансеризация детей с нейрохирургическими заболеваниями) с проведением доклада в следующих городах и областях: Москва, Московская обл.
9. Организовать информационную компанию в профильных СМИ, в соц группах организации, на ресурсах партнеров, не менее 7 публикаций на уникальных ресурсах.

Обоснование социальной значимости

Ключевая особенность многих нейро заболеваний – необходимость оперативной помощи на ранних стадиях заболевания, в возрасте 0-1 год. В этом случае, процент минимизировать последствия от заболевания и избежать инвалидизации – более 60%.
- ПРОФИЛАКТИКА ОТКАЗОВ И СИРОТСТВА
По состоянию на начало 16г численность детей, состоящих на учете в государственном банке данных о детях, оставшихся без попечения родителей, в возрасте 0-4 года составляла 6 366 чел. (из них от 0-3 лет – 3 716 чел., от 3-5 лет – 2 650 чел.). Из них имеют инвалидность - 2128 чел., т.е. каждый третий ребенок. (от 0-3 лет – 889 чел., от 3-5 лет – 1239 чел.). Согласно собранной нами с помощью ОП РФ и Мин здрава статистики, на момент декабря 15 г в сиротских учреждениях было более 700 детей с гидроцефалией, значительная часть из которых не была шунтирована, у многих не было своевременно диагностировано заболевание, многие находятся в отделениях Милосердия на паллиативе.
Благодаря оперативному информированию мам уже в роддоме о том, что нейро заболевания - не приговор, что на ранней стадии они успешно лечатся и у ребенка остаются все шансы, расти и развиваться, как обычный ребенок, ходить в детский сад и школу, будет возможность сократить количество отказов от детей по причине тяжелого заболевания, незнания возможностей лечения и не имея психологической поддержки. (под отказом понимаются родные родители и возвраты из приемных семей)
- СОКРАЩЕНИЕ СМЕРТНОСТИ ДЕТЕЙ С НЕЙРОХИРУРГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
Согласно статистике, коэффициент младенческой смертности (умершие в возрасте до 1 года на 10 000 родившихся живыми) от спина-бифида и врожденной гидроцефалии в 2012 г составил 3,3 , что в 3 раза больше, чем от опасного менингита (0, 7), от распространенных кишечных инфекций (3,2), от сепсиса (1,6). При этом в данную статистику не входит смертность от приобретенной гидроцефалии вследствие тяжелых родов, родовых травм и гипоксии, которые составляют более 60%, в то время, как врожденная гидроцефалия – менее 40%.
Случаи смертности связаны с не вовремя оказанной медицинской помощью, затягиванием сроков оказания медицинской помощи (из-за не информированности родителей, либо вследствие отказа от ребенка и длительного оформления ребенка в сиротское учреждение)
- СОКРАЩЕНИЕ КОЛИЧЕСТВА ДЕТЕЙ С ЗАПУЩЕНЫМИ ФОРМАМИ НЕЙРОХИРУРГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ И ПАЛЛИАТИВНЫХ БОЛЬНЫХ, медицинская помощь которым становится уже невозможна или нецелесообразна (большой объем головы, слепота, «лежачие» на зондовом питании и пр.)

География проекта

Все регионы РФ (онлайн информационная кампания); Москва, Московская область, Санкт-Петербург, Рязань и область (изготовление и распространение памяток по роддомам, сиротским учреждениям, отделениям детских стационаров, онлайн информационная кампания); Москва, Московская область (выездные консультации профильных врачей в сиротские учреждения, внеплановая диспансеризация детей с нейрохирургическими заболеваниями, доклад для персонала сиротских учреждений о возможностях современной медицины, доступности лечения заболеваний по ОМС и ВМП, рекомендации по реабилитации, вертикализации и пр.)

Целевые группы

1. 1. Дети 0-4 лет, с установленным нейрохирургическим заболеванием. 2. Родители детей с нейрохирургическим заболеванием. 3. Главврачи и мед персонал Домов ребенка с нахождением детей возраста 0-4 г 4. Приемные семьи, взявшие детей с нейрохирургическими заболеваниями 5. Мед персонал роддомов
2. Дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей