Проекты

Краткое описание

Проект направлен на улучшение качества жизни детей с паллиативным статусом и их семей. В рамках проекта будет начат процесс построения системной комплексной помощи. Проект является инновационным, тк в нижегородкой области данная деятельность никем не ведется.
Для реализации поставленной цели будут реализованы следующие мероприятия:
1) Для психоэмоциональной разгрузки родителей и медицинского персонала будет организовано:
95 мероприятий в паллиативном отделении ГБУЗ НО «Детская городская больница №17 для родителей и детей (90 мероприятий с профессиональными преподавателями (спортивных, релаксирующих, творческих); 5 праздничных мероприятий посвященных календарным датам.
5 развлекательных мероприятия для сотрудников детской паллиативной службы.

2) Для оказания профессиональной психологической помощи при участии сертифицированных клинических психологов будет проведено:
500 индивидуальных (онлайн и офлайн) консультаций для детей, членов семей;
5 консультационных сессий для медицинского персонала паллиативной службы (один раз в 2 месяца). Продолжительность одной сессии 16 часов (2 полных рабочих дня). В рамках каждой сессии будет проведено 2 групповых занятия направленных на профилактику эмоционального выгорания и индивидуальные консультации (не менее 6). Нахождение специалиста на территории отделения в течение всего рабочего дня позволит охватить весь персонал отделения, что будет способствовать выравниванию психоэмоциональной атмосферы в коллективе.
3) Для построения процесса оказания комплексной поддержки семьям, имеющим ребенка с паллиативным статусом будут проведены следующие действия:
- будет создана группа родителей в ТГ, что позволит сформировать сообщество родителей и облегчит процесс взаимодействия фонда с родителями;
- координатор проекта посетит 160 семей с целью налаживания личного контакта, расскажет о мерах поддержки, которую семьи смогут получать от фонда в рамках проекта, проведет расширенное интервью;
- семьям будут предоставлены меры поддержки: 1. материальная помощь которая не может быть получена за счет ОМС (например генетические анализы, лечебное питание, консультации специалистов, медицинская техника, ритуальные услуги); 2. бесплатное такси; 3. новогодние подарки; 4. билеты на спортивные матчи и развлекательные мероприятия; 5. предоставление абонементов на спортивные занятия в онлайн клубе и творческие занятия в художественной студии; 6. помощь по индивид запросам, например юридическая и тп. Все это поможет выявить потребности семей и определить их объемы.
- проведено социологическое исследование, в котором примут участие не менее 200 семей;
- изучена нормативная база федерального и местного уровня и мнения экспертов;
- разработана и утверждена программа комплексной поддержки семей с учетом полученных данных;
- разработана и утверждена дорожная карта по внедрению программы с учетом возможностей фонда, региональных особенностей и возможностей партнеров фонда.

Цель

1. Улучшение качества жизни детей с паллиативным статусом и их семей
2. Профилактика профессионального выгорания сотрудников детской паллиативной службы

Задачи

1. Разработка дорожной карты по внедрению программы комплексной поддержки семей имеющих ребенка с паллиативным статусом
2. Информационное сопровождение проекта
3. Реализация мер поддержки семьям имеющих ребенка с паллиативным статусом
4. Разработка программы комплексной поддержки семей имеющих ребенка с паллиативным статусом
5. Реализация мер поддержки сотрудникам детской паллиативной службы

Обоснование социальной значимости

Согласно определению ВОЗ “Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы”.
В настоящее время в Нижегородской области отсутствует процесс оказания системной комплексной помощи семьям с паллиативными детьми.
Медицинскую помощь детям оказывает отделение паллиативной помощи, которые расположены в ГБУЗ НО «Детская городская больница №17 Сормовского района г. Нижнего Новгорода» ( далее по тексту паллиативная служба). Общая численность медицинского персонала паллиативной службы - 25 человек. В отделении размещено 15 койкомест. Под патронажем паллиативной службы на 01.06.2024 находятся 660 детей с паллиативным статусом. Данные по организации работы паллиативной службы представлены статье журнала Рallium №02 за 2021г. стр 28 https://disk.yandex.ru/i/hRdZje-uyLAd1g
Другие виды помощи таким детям и их семьям системно и комплексно в нижегородской области не оказываются. Хотя, согласно Методическое пособие «Паллиативная помощь детям - комплексный подход» https://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/08/Модель-МПС_site.pdf семьи нуждаются в психоэмоциональной разгрузке и элементарном отдыхе и многое другое. Отсутствие данной поддержки, на фоне круглосуточного ухода за ребенком, приводит к истощению ресурсов членов семьи. Как следствие, в большинстве случаев, это приводит к ухудшению качества жизни паллиативного ребенка; обособлению, озлоблению и выключению семьи из жизни общества.
Фонд НОНЦ с 2019 года сотрудничает с паллиативным отделением ГБУЗ НО «ДГБ №17 Сормовского района». На данный момент сотрудничество заключается в оказании материальной помощи самому отделению (закупка нутритивного питания, оборудования и тд); периодическом проведении праздников в отделении; оказании всесторонней помощи семьям имеющим онкологического ребенка в терминальной стадии, которому дан паллиативный статус; эпизодическом оказании материальной помощи (по запросам врачей) паллиативным детям с другими нозологиями.
Взаимодействуя с семьями, имеющими паллиативных детей, мы видим огромный запрос на поддержку: социальную, психологическую, материальную и юридическую.

Также, важной задачей для улучшения качества жизни детей и их семей является профилактика профессионального выгорания сотрудников детской паллиативной службы (https://детскийхоспис.рф/index.php?newsid=596). Ведь работа с тяжелобольными и умирающими детьми, а также их близкими, требует от медицинского персонала огромных эмоциональных и личностных затрат, переосмысления собственной системы жизненных целей и ценностей. Деятельность сотрудников характеризуется высокой степенью неопределенности, связанной с трудностью прогнозирования динамики развития заболеваний ребенка, его эмоциональных реакций и реакций его родных.
В паллиативной службе на данный момент есть ставка психолога, режим работы 1 день в неделю, во время которого специалист оказывает психологическую помощь маленьким пациентам, пребывающим в стационаре и по острой необходимости, разово ухаживающему за ним родителю. Психологическая помощь медицинскому персоналу отсутствует.
Подтверждением необходимости реализации данного проекта является письмо поддержки паллиативной службы ГБУЗ НО «ДГБ №17 Сормовского района».
Помощь семьям с паллиативным ребенком – чрезвычайно ответственное дело, исключающее спонтанный или интуитивный выбор помогающих мероприятий. Самый действенный метод выяснить потребности семей - социологическое исследование и личное знакомство с семьями. Также необходимо изучить нормативную базу федерального и регионального уровня, опыт профильных помогающих организаций, определить ресурсы необходимые для реализации поддержки. В рамках проекта "Защити жизнь" фонд начнет выстраивать процесс оказания комплексной помощи нижегородским семьям имеющим паллиативного ребенка, выявит потребности, объединит родителей в группу в телеграмм, разберется в нормативной базе и изучит мнения других специалистов, начнет процесс поиска партнеров и спонсоров, готовых поддерживать паллиативные семьи, разработает программу оказания комплексной поддержки семьям имеющим детей с паллиативным статусом, дорожную карту по внедрению программы.

География проекта

г. Нижний Новгород и Нижегородская область

Целевые группы

1. Дети имеющие паллиативный статус
2. Родители имеющие детей с паллиативным статусом
3. Медицинский персонал детской паллиативной службы
4. Сиблинги (братья и сестры, детей имеющих паллиативный статус)