Проекты

Краткое описание

Проект разработан командой Благотворительного фонда помощи детям «Алиот». Идеей является организация комплекса реабилитационных мероприятий для семей с детьми от года до 18 лет с заболеванием «Спинальная мышечная дистрофия (СМА)», а также оказание им послереабилитационного сопровождения.
Реализация проекта будет осуществляться в г. Ярославле на базе санатория «Малые Соли». В период с июля 2022 г. по май 2023 г. для каждого ребёнка будет проведено 3 курса реабилитации, включающий в себя вводное и итоговое обследование, а также тестирование. Длительность каждого курса - 7 дней.
По итогам вводного обследования для каждого ребенка будет разработан план реабилитации, а по окончании курса - план домашнего задания, который дети будут выполнять дома при онлайн-сопровождении и консультировании врача-реабилитолога. В курс реабилитации войдут индивидуальные занятия ЛФК с инструктором, физиотерапия, УГУЛ-подвесная терапия, импрегнации, СКЭНАР-терапия и ручной массаж. В периоды между курсами реабилитации, 1 раз в месяц, будут организованы онлайн-конференции для родителей, где врач-реабилитолог и другие профильные специалисты будут консультировать родителей и отвечать на вопросы. Проведение специалистами дистанционных онлайн консультаций даст родителям больше информации о том, как правильно заниматься с детьми и поддерживать и улучшать достигнутые в ходе реабилитации показатели здоровья.
В реализации проекта примут участие специалисты санатория и привлеченные специалисты. В процессе реализации проекта будет собираться обратная связь на регулярной основе. Отзывы родителей позволят оценить эффект и наиболее важные для них аспекты: получить бесплатную профессиональную помощь, возможность снизить стресс, а также получить новые знания и т.д. В процессе реализации проекта будут собраны анкеты обратной связи и созданы диаграммы с результатами оздоровительного и социального эффектов. Кроме того, для родителей и детей будут организованы досуговые мероприятия и психологическая поддержка, творческие мастер-классы и экскурсии.
В рамках проекта Фондом будет куплен МИОГРАФ, позволяющий качественно тестировать пациентов на входе и выходе. Реализация проекта будет освещаться на сайте Фонда, сайте санатория «Малые Соли», в СМИ, на социальных страницах и сайтах партнеров проекта (см. письма поддержки). Общая стоимость проекта составляет 1 836 260 руб., из них собственные средства-1 032 500 руб., запрашиваемая сумма- 803 760 руб.

Цель

1. Повышение качества жизни детей со СМА по средствам физической и социальной реабилитации.

Задачи

1. 1 Создание условий для комплексной реабилитации для 10-ти семей с детьми с диагнозом СМА, проживающих на территории Ярославской области
2. 2 Организация и проведение не менее 3 курсов реабилитации, продолжительностью 7 дней каждый.
3. 3. Реализация цикла обучающих мероприятий и консультаций для родителей

Обоснование социальной значимости

СМА - это заболевание неизлечимо, но существуют препараты, в комплексе с реабилитацией дающие ребёнку возможность вести полноценную жизнь. Комплексная реабилитация позволяет дольше сохранять способности ребенка к самостоятельному движению, удержанию правильной позы, еде и дыханию.
Фонд «Семьи СМА» с 2014 года ведет "Реестр пациентов со спинальными мышечными атрофиями в России". На 28.02.2020, по данным Реестра, в Ярославской области проживают 10 семей с детьми с данным диагнозом. На сегодня, таких детей уже 12 человек. Общая стоимость годового лечения для них — около 500 млн руб. В 2021 году фондом «Круг добра», созданным при Министерстве здравоохранения России, для Ярославской области была выделена вся необходимая сумма. Таким образом, дети обеспечены медикаментозным лечением, а реабилитационные мероприятия – за счет средств родителей.
Наш Фонд занимается проблемами детей со СМА в течение двух лет. За это время мы получили около 2000 обращений от семей (в том числе из Ярославской обл.) с просьбой о предоставлении финансовой помощи для оплаты прохождения качественной реабилитации детям. Проблема еще и в том, что сложно найти специалистов, и чтобы они были в одном месте и их методы реабилитации были взаимосвязаны.
Процесс реабилитации – это долгий и сложный процесс и своим проектом мы способны помочь детям и их родителям в организации бесплатной реабилитации на базе санатория, где будут организованы комплексные мероприятия с привлечением всех необходимых специалистов. Важную роль в реабилитации детей со СМА играют родители, поскольку человеку со спинальной мышечной атрофией нужно помогать 24 часа в сутки, и эффективная реабилитация возможна только при совместном участии ребенка, специалистов и его родителей. Поэтому при рассмотрении процесса реабилитации важно понимать необходимость вовлечения родителей во все процессы реабилитации и обучения. Мероприятия проекта также помогут облегчить угнетенное психологическое состояние и постоянный стресс у родителей и детей. Находясь один на один со своими проблемами, родители не видят просвета в череде постоянных сложностей, связанных с состоянием здоровья своих детей. Несмотря на то, что наш Фонд находится в Москве, мы работаем с запросами на территории всей России. При этом территорией реализации проекта выбран г. Ярославль, где регионом предусмотрено финансирование на медикаментозное лечение и, добавив процесс реабилитации, можно получить положительный эффект от комплексного подхода к решению проблемы.

География проекта

г. Ярославль и обл.

Целевые группы

1. Дети от года до 18 лет с диагнозом СМА и их родители. 10 семей.