Проекты

Краткое описание

Идея проекта заключается в комплексном сопровождении, информационной и психологической поддержке семей с недоношенными детьми в вопросах семейно-ориентированного выхаживания в условиях перинатальных центров, а также ранней диагностики и реабилитации детей после выписки из стационаров.

Проект реализуется в медицинских организациях 20 регионов РФ, с которыми Фонд не работал. Целевые аудитории – родители недоношенных детей, находящихся в отделениях реанимации и интенсивной терапии, патологии новорожденных; семьи после выписки из стационара; сотрудники региональных медицинских организаций.

Фонд давно организует обучение для родителей в отделениях медицинских организаций. Уникальность этого проекта заключается в том, что мы начинаем оказывать такую поддержку по актуальным для семей темам после выписки из стационаров.

В Москве и Московской области недоношенные дети после выписки наблюдаются в специализированных кабинетах катамнеза до 3-х лет. В регионах такие кабинеты находятся на стадии обсуждения. Семью сопровождает врач-педиатр, который не обладает всем объемом информации об особенностях развития недоношенного ребенка. В рамках проекта мы познакомим врачей из регионов с опытом работы кабинета катамнеза ГБУЗ "Морозовская детская городская клиническая больница", и передадим готовую модель и пакет практических материалов для организации курса образовательных мероприятий для семей, которые уже выписались домой.

Мероприятия проекта:
 Выездная практическая конференция "Больше, чем сотрудничество" для 20 врачей из региональных медицинских организаций на базе ГБУЗ "Морозовская детская городская клиническая больница" по темам: семейно-ориентированное выхаживание; практический опыт работы кабинета катамнеза; ранняя диагностика и реабилитация недоношенных детей.
 Обучение 20 врачей организации и проведению "Школ для родителей недоношенных детей" и образовательного курса "Шаг вперед", которые позволят дать родителям практические знания и навыки по уходу за недоношенным ребенком, настроить на процесс выхаживания, подготовить к выписке домой, а также информировать о необходимости своевременной диагностики, ранней реабилитации и развивающего ухода в домашних условиях. Обеспечение необходимыми методическими, практическими материалами.
 "Школы для родителей недоношенных детей" на базе 20 региональных медицинских организаций, в которых поучаствует не менее 10000 родителей.
 Образовательный курс "Шаг вперед" в 20 медицинских организациях, в которых поучаствует не менее 2000 родителей.
 Обучение "равных консультантов" из числа активных родителей в регионах. Обучено не менее 40 человек.
 Поддержка родителей по телефону Горячей линии равными консультантами, юристом, психологом, узкими специалистами. Не менее 4500 консультаций получат нуждающиеся семьи.

Проект позволит создать устойчивые связи между сотрудниками специализированных медицинских организаций и семьями с недоношенными детьми в регионах РФ, даже после выписки домой.

Цель

1. Содействие комплексной информационной и психоэмоциональной поддержке семей с недоношенными детьми, которые находятся в отделениях реанимации, интенсивной терапии и патологии новорожденных в медицинских организациях из 20 регионов РФ, а также после выписки домой.

Задачи

1. 1. Проинформировать партнеров о старте проекта и подготовить обучающие, методические, практические видео материалы.
2. 2. Организовать Выездную практическую конференцию "Больше, чем сотрудничество" для 20 врачей из региональных мед. организаций на базе ГБУЗ "Морозовской детской городской клинической больницы".
3. 3. Провести дополнительный набор и организовать обучение новых равных консультантов. Подготовить к работе на Горячей линии Фонда.
4. 4. Организовать в 20 региональных медицинских организациях "Школы для родителей недоношенных детей", образовательные курсы "Шаг вперед", а также серию неформальных встреч для семей по обмену опытом в воспитании детей и создать поддерживающую родительскую среду.
5. 5. Организовать по телефону Горячей линии, в онлайн чате консультирование и удаленное сопровождение нуждающихся семей силами обученных консультантов и экспертов проекта (врачи, психолог, юрист).
6. 6. Обеспечить нуждающиеся семьи в регионах кислородным оборудованием.
7. 7. Провести мониторинг качества реализации проекта.
8. 8. Привлечь внимание к проекту и распространить успешный опыт.
9. 9. Обобщить полученный опыт, подготовить отчетность, спланировать развитие проекта.

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в России с преждевременными родами сталкивается каждая 10 беременная женщина. По данным Росстата от 29.03.2022 года в 2021 году в России родились недоношенными 84 278 детей. Статистика за 2022 год будет доступна только в конце марта 2023 года, за пределами сроков подачи заявки. Региональная статистика представлена в письмах поддержки перинатальных центров. Тенденции к общему уменьшению числа преждевременных родов и, соответственно, снижению числа недоношенных детей не наблюдается.

Недоношенные дети - это дети, родившиеся на 22-37 неделе беременности с весом от 500 г. и ростом 25 см и более. К двум годам более 80% недоношенных детей догоняют в развитии своих сверстников. Однако, на долю недоношенных детей приходится 60–70% ранней неонатальной смертности (в возрасте до 28 дней), 50% неврологических заболеваний, в том числе ДЦП, нарушений зрения (вплоть до слепоты), слуха (вплоть до глухоты), тяжелых хронических заболеваний легких. В целом в РФ по данным Федерального реестра инвалидов, на 01.01.2023 года насчитывается 716 962 ребенка-инвалида.

Достижения современной медицины позволяют выхаживать недоношенных малышей, но малыши нуждаются в особой поддержке и заботе. Своевременная диагностика ребенка и программы ранней реабилитации позволяют ускорить развитие, правильно выстроить стимуляцию всех систем жизнедеятельности, имеют наибольший потенциал в сфере профилактики и снижения степени тяжести детской инвалидности ( М. Haddars-Algra. Early Diagnosis and Early Intervention, 2014). Реабилитация в первую очередь направлена на то, чтобы реализовать доступный абилитационный потенциал ребенка.

В медучреждениях РФ отсутствует системная работа по информационной поддержке семей с недоношенными детьми. Взаимодействие медперсонала с родителями основывается на информировании об актуальном состоянии ребенка и тактике его лечения. Но у родителей имеется потребность в получении информации о способах выхаживания, развития их ребенка, о возможности получения поддержки. После выписки домой, в период адаптации семьи с недоношенным малышом к новым условиям жизни родители хотят получить информации о своевременной диагностике, возможных методах и программах реабилитации и т. п.

Во многих медицинских организаций на территории Москвы и Московской области есть специализированные кабинеты и отделения катамнеза, где дети наблюдаются после выписки до 3-х лет. В регионах такие кабинеты находятся на стадии обсуждения. Обычно семью сопровождает врач педиатр, который не обладает всем объемом информации об особенностях развития недоношенного ребенка, о том, где и на каких условиях можно организовать раннюю реабилитацию детей.

С помощью проекта мы познакомим врачей из регионов с опытом работы кабинета катамнеза ГБУЗ "Морозовской детской городской клинической больницы", и передадим готовую модель и пакет практических материалов для организации "Школ для родителей недоношенных детей" и образовательного курса "Шаг вперед", которые позволят дать родителям практические знания и навыки по уходу за недоношенным ребенком, настроить на процесс выхаживания, подготовить к выписке домой, а также информировать о необходимости своевременной диагностики, ранней реабилитации и развивающего ухода в домашних условиях.

В процессе разработки проекта мы провели переговоры с руководителям региональных перинатальных центров на предмет возможности их участия в проекте, а также уточнили, заинтересованы ли медицинские специалисты участвовать в практической конференции. Все медицинские организации подтвердили актуальность проекта. Это подтверждено письмами поддержки, прикрепленными к заявке: https://clck.ru/33msPm

Кроме информационной поддержки, многим родителям требуется эмоциональная и психологическая поддержка. Иногда поддержки родных и близких достаточно, но чаще необходима помощь профессионалов или тех, кто уже пережил похожую ситуацию, имеет опыт выхаживания недоношенного младенца.

Психологическая помощь и поддержка оказывается в считанных региональных учреждениях, что связано с отсутствием как финансирования, так и специалистов необходимой квалификации. Часто родители сами не готовы взаимодействовать с психологами. В этом случае наш Фонд привлекает к работе равных консультантов (мам, которые ранее сами столкнулись с преждевременными родами, успешно пережили кризисную ситуацию, прошли специальное обучение основам консультирования). В случае необходимости консультанты перенаправляют мам к профильным специалистам, которые работают на телефоне Горячей линии.

Суть проекта "РАННИЕ ПТАШКИ" заключается в комплексном сопровождении, информационной и психологической поддержке семей с недоношенными детьми в вопросах семейно-ориентированного выхаживания в условиях перинатальных центров, а также ранней диагностики и реабилитации детей после выписки из стационаров.

Проект позволит создать устойчивые связи между сотрудниками специализированных медицинских организаций в регионах РФ и семьями с недоношенными детьми даже после выписки.

География проекта

Фонд ориентировался на регионы, с которыми ранее не работал по другим проектам. Выбор регионов обусловлен договоренностью с организациями о реализации проекта. Проект реализуется в 8-и федеральных округах России (20 регионах):  ЦФО: Костромская область (Кострома), Тверская область (Тверь), Брянская область (Брянск), Курская область (Курск), Липецкая область (Липецк), Калужская область (Калуга);  ДФО: Хабаровский край (Хабаровск);  ПФО: Самарская область (Самара), Республика Марий Эл (Йошкар-Ола), Удмуртская республика (Ижевск);  СФО: Омская область (Омск), Республика Алтай (Горно-Алтайск);  СКФО: Северная Осетия (Владикавказ), Кабардино-Балкарская республика (Нальчик);  ЮФО: г. Севастополь, Донецкая Народная Республика (Донецк);  СЗФО: Мурманская область (Мурманск), Псковская область (Псков);  УФО: Ямало-Ненецкий автономный округ (Ноябрьск), Ханты-Мансийский автономный округ (Сургут).

Целевые группы

1. Недоношенные дети, которые находятся в отделениях реанимации, интенсивной терапии и патологии новорожденных в 20 регионах России
2. Семьи после выписки из стационаров в 20 регионах России
3. Врачи региональных медицинских организаций из 20 регионов России