Проекты

Краткое описание

Проект «Особая забота» направлен на комплексную поддержку семей, воспитывающих детей с паллиативным статусом. Его основная цель заключается в повышении качества жизни таких семей через оказание социальной, психологической и бытовой помощи, а также предоставление возможности временной передышки для родителей, осуществляющих уход за тяжело больным ребёнком. В основе проекта лежит идея создания системы взаимопомощи, снижения уровня эмоционального и физического выгорания родителей и улучшения психоэмоционального климата в семье. Семьи, в которых воспитываются дети с паллиативным статусом, сталкиваются с множеством трудностей: постоянным стрессом, хронической усталостью, ограниченностью личного времени, изоляцией от социальной жизни и дефицитом эмоциональных ресурсов. Родители вынуждены круглосуточно находиться рядом с ребёнком, осуществлять сложный уход и координировать медицинские и реабилитационные процедуры, при этом не имея возможности на полноценный отдых. Такие условия приводят к эмоциональному выгоранию, снижению мотивации, семейным конфликтам и ухудшению общего качества жизни. Проект «Особая забота» создаёт систему поддержки, которая объединяет специалистов разных направлений — психологов, социальных работников, медицинских консультантов, а также обученных нянь, способных обеспечить временную замену родителей в уходе за ребёнком. Главная особенность проекта заключается в организации службы «Передышка», в рамках которой родители могут на несколько часов передать заботу о ребёнке профессиональной няне, прошедшей обучение по основам паллиативного ухода. Это время семьи могут использовать для отдыха, решения личных и бытовых вопросов, общения с другими членами семьи или участия в мероприятиях проекта. Для родителей и членов семей проводятся индивидуальные и групповые консультации, направленные на снижение уровня тревожности, обучение стратегиям самопомощи и эмоциональной регуляции. Психологи проводят тренинги по профилактике эмоционального выгорания, а также создают группы поддержки, где родители могут делиться опытом и получать моральную поддержку от других участников.
Социальное сопровождение является ещё одним направлением проекта. Социальные работники консультируют семьи по вопросам оформления пособий, льгот, технических средств реабилитации, помогают во взаимодействии с медицинскими и образовательными учреждениями, а также с органами социальной защиты. В рамках проекта создаются условия для облегчения бюрократических процедур и предоставления навигационной помощи в системе социальной поддержки. Дополнительно реализуются мероприятия, направленные на восстановление и укрепление эмоционального состояния семей. Организуются выезды на природу, арт-терапевтические занятия, творческие мастер-классы, семейные праздники и встречи. Такие мероприятия позволяют семьям отвлечься от повседневных трудностей, почувствовать внимание и заботу, наладить общение с другими родителями, воспитывающими детей с особыми потребностями.

Цель

1. Цель проекта «Особая забота» заключается в повышении качества жизни семей, воспитывающих детей с паллиативным статусом, через создание системы комплексной поддержки, включающей социальную, психологическую и бытовую помощь, организацию службы «Передышка» для временного замещения родителей в уходе за ребенком, снижение уровня эмоционального и физического выгорания членов семьи, улучшение психоэмоционального климата и формирование устойчивого сообщества взаимопомощи, обеспечивающего родителям возможность восстановления ресурсов, решения личных и бытовых вопросов и интеграции в социальную жизнь.

Задачи

1. Подготовка материальной базы проекта
2. Формирование команды проекта
3. Формирование информационной базы проекта
4. Запуск службы «Передышка»
5. Организация ряда психологической помощи и поддержки
6. Организация социального сопровождения и консультирования
7. Проведение мероприятия «Волшебная кулинария»
8. Проведение мероприятия «Тепло своими руками»
9. Проведение летнего семейного выезда
10. Проведение зимнего праздника «В кругу семьи»
11. Проведение курса «Родитель в ресурсе»
12. Проведение итоговой встречи «Семья как опора»
13. Проведение круглого стола с представителями органов власти
14. Подготовка аналитического отчёта

Обоснование социальной значимости

Семьи, воспитывающие детей с паллиативным статусом, относятся к категории граждан, находящихся в состоянии постоянного эмоционального, физического и социального напряжения. Эти семьи сталкиваются с целым комплексом трудностей, влияющих на качество их жизни и психологическое состояние. Одной из ключевых проблем является постоянная физическая и эмоциональная нагрузка на родителей. Уход за ребёнком с тяжёлым заболеванием требует круглосуточного внимания, выполнения медицинских и бытовых процедур, контроля за состоянием ребёнка, взаимодействия с медицинскими учреждениями и службами. В результате родители практически лишены возможности для отдыха, сна, личного времени и полноценного общения с другими членами семьи. Также, семьи с детьми, находящимися в паллиативном статусе, часто испытывают социальную изоляцию. Постоянное нахождение дома и зависимость от медицинского оборудования ограничивают их участие в общественной жизни. Родители редко могут позволить себе даже короткий выход из дома, так как не имеют возможности оставить ребёнка с кем-то, кто умеет правильно ухаживать и знает особенности заболевания. Это приводит к чувству одиночества, отчуждения и потере социальной активности, а в следствии к эмоциональному выгоранию, ухудшению климата внутри семьи, хроническому стрессу, тревоги и неопределенности.
Кроме того, многие семьи сталкиваются с финансовыми трудностями. Из-за необходимости постоянного ухода один из родителей вынужден отказаться от работы, что снижает общий доход семьи. Расходы на медикаменты, реабилитацию, специализированное питание и оборудование значительно превышают стандартные семейные бюджеты. Не менее важной проблемой является недостаток квалифицированной поддержки. Несмотря на развитие паллиативной помощи, родители часто остаются один на один со своими трудностями. Им не хватает знаний о правильном уходе, доступных психологических консультаций и возможности доверить ребёнка обученному специалисту, даже на короткое время. Отсутствие координации между медицинскими, социальными и общественными структурами усложняет получение комплексной помощи.

Проект отвечает на острый общественный запрос — создание системы комплексной, доступной и непрерывной помощи таким семьям. Он объединяет медицинские, социальные и психологические подходы, предоставляя семьям не только профессиональную поддержку, но и возможность передышки, столь необходимую для сохранения родительских ресурсов. Реализация проекта способствует профилактике эмоционального выгорания родителей, сохранению их психического и физического здоровья, укреплению семейных отношений. Возможность доверить ребёнка обученной няне на несколько часов позволяет родителям восстановить силы, заняться личными делами, уделить внимание другим детям или супругу. Это, в свою очередь, снижает уровень тревожности и улучшает обстановку в семье. С точки зрения общественной значимости, проект способствует формированию гуманного отношения общества к паллиативным семьям, повышает информированность о проблемах таких детей, разрушает стереотипы и способствует развитию культуры заботы и поддержки. Также проект имеет экономическую и профилактическую ценность. Поддержка семей на ранних этапах снижает риск кризисных ситуаций, госпитализаций и социального неблагополучия. Комплексный подход позволяет предотвратить профессиональное выгорание родителей, что особенно важно для сохранения стабильности семьи и уменьшения нагрузки на государственные службы.

География проекта

Хабаровский край

Целевые группы

1. Семьи с паллиативным статусом
2. Специалисты, оказывающие помощь семьям
3. Волонтёры и партнёрские организации
4. Местное сообщество