Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение уровня знаний врачей и улучшение качества лечения детей с т.н. «детскими гемангиомами».
Любое пятно на лице малыша вызывает страх и беспокойство у родителей, особенно если оно расположено на таких органах, как глаза, нос, губы и шея ребенка. Тревога нарастает, когда оно начинает увеличиваться в размерах или кровоточить. При обращении к врачу мама, как правило, слышит диагноз «гемангиома» (опухоль), значит лечить ее врач будет, применяя агрессивные методы лечения, допустимые при лечении опухолей.
В 2010 году российские ученые – медики во главе с проф. Рогинским В.В., в результате многолетних исследований установили, что т.н. «детская гемангиома» - не опухоль, а поражение кровеносных сосудов неопухолевого происхождения, при этом агрессивные методы, применяемые при лечении опухолей, недопустимы. Учеными была разработана новая «Классификация заболеваний кровеносных сосудов головы и шеи», содержащая описание новых подходов к диагностике и лечению поражений кровеносных сосудов у детей, которая внедрена в клиническую практику ведущего учреждении страны – ФГБУ НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России и ряда других ведущих медицинских Центров страны. Лечение по новым стандартам прошли около 5000 детей. Новые методы были разработаны на базе 6 кандидатских диссертаций, вошли в главу «Национального руководства по челюстно-лицевой хирургии» под ред акад. А.А.Кулакова, выпущенного в 2019 году.
Тем не менее, многие врачи, особенно в регионах, до сих пор называют эти заболевания «гемангиомой» и лечат их как опухоли, что нередко приводит к осложнениям и обезображиванию лиц детей, иногда необратимым.
Реализация проекта «Опухолей будет меньше», победитель конкурса 2019 года, помогла в преодолении барьеров, связанных, прежде всего, с существующим непониманием и неприятием новых подходов в лечении т.н. «гемангиом». Получено положительных 35 отзывов врачебного сообщества, среди которых рецензии от академиков – ведущих специалистов Минздрава России по педиатрии (академик РАН Баранов А.А.) и челюстно-лицевой хирургии (академик РАН Кулаков А.А.), в которых дана высокая оценка полученных результатов, их востребованность и выражена надежда на дальнейшее развитие проекта.
В новом проекте предусматривается продолжение работ по указанному направлению, в т.ч.:
- создание образовательного и просветительского портала для врачей и родителей пациентов, с целью распространения знаний о современных методах лечения детей с патологией сосудов головы и шеи;
- издание второго тома «Атласа патологии сосудов головы и шеи», который будет содержать сведения, не вошедшие в первый том (о мальформациях, опухолях и гиперваскулярных поражениях)
- подготовка и распространение информационно -просветительских материалов;
- выпуск и распространение научно-популярного фильма о современных методах диагностики и лечения детей с поражением кровеносных сосудов головы и шеи;
- регулярное проведение семинаров и вебинаров для целевых групп

Цель

1. Цель проекта –создание условий для получения врачами из любого уголка России знаний о достижениях научной медицины в области лечения детей с патологией сосудов головы и шеи посредством выпуска и рассылки 2 тома «Атласа» во все библиотеки МедВУЗов страны, в Центры и отделения, занимающиеся лечением детей, организации научно-просветительских и обучающих мероприятий, отбора и анализа лучших клинических практик, обмена опытом между специалистами, получения консультативной помощи от экспертов. Суммарная ценность накопленных знаний поможет улучшить качество медицинской помощи с этим видом патологии

Задачи

1. Создание образовательного и просветительского портала для педиатров, челюстно-лицевых хирургов и врачей др. спец. с целью накопления и распространения базы знаний о современных методах лечения детей с т.н. «гемангиомой», а по сути – реактивным поражением кровеносных сосудов головы, лица и шеи
2. Издание второго тома «Атласа патологии сосудов головы и шеи», в который войдет описание с подробным разбором клинических случаев еще трех групп патологии сосудов головы и шеи, не вошедших в первый том
3. Подготовка и распространение информационно-просветительских материалов для врачей и родителей по тематике диагностики и лечения сосудистых поражений лица и головы у детей
4. Создание и распространение научно-популярного фильма для врачей и родителей о современных методах диагностики и лечения детей с поражением кровеносных сосудов головы, лица и шеи
5. Регулярное участие врачей проекта в медицинских мероприятиях, в том числе проведение обучающих и просветительских вебинаров
6. Постоянная информационная и консультационная поддержка родителей детей с сосудистыми поражениями лица и головы на портале и в социальных сетях

Обоснование социальной значимости

Согласно мировой статистике, заболевания кровеносных сосудов головы и шеи выявляется у 5-6% новорожденных. Таким образом, только в нашей стране проблема касается порядка 1,5 млн новорожденных в год. Относятся эти заболевания к категории врожденных пороков. Помимо того, что любые проявления заболевания на лице нарушают эстетику лица и снижают качество жизни ребенка, эти поражения могут вызывать функциональные нарушения органов дыхания, приема пищи, зрения, слуха. Самым тяжелым осложнением мальформации кровеносных сосудов, например, служит массивное кровотечение, которое может возникнуть в любой момент и в любом возрасте, угрожая жизни ребенка. Эти заболевания нередко приводят к инвалидизации пациентов.
Основная дилемма, с которой сталкиваются специалисты, это вопрос - является ли т.н. детская гемангиома опухолью или нет. До 2010 года все эти заболевания относили к нозологической группе "гемангиома". Основными методами лечения этих заболеваний в клиниках были хирургический и др. агрессивные методы (криотерапия, склеротерапия, лучевая терапия). В различных лечебных учреждениях страны использовались, а во многих и до сих пор используются, агрессивные методы лечения, применимые для группы опухолей и не допустимые при лечении сосудистых поражений кровеносных сосудов.
В 2010 году профессор Рогинский В.В. с мультидисциплинарной группой специалистов закончили многолетнее исследование, результатом которого явилось создание новой «Классификации патологических образований из кровеносных сосудов челюстно-лицевой области и шеи у детей», что в корне изменило подходы к диагностике и лечению так называемых детских гемангиом. В результате – группа т.н. детских гемангиом обозначена как новая нозологическая форма заболевания - гиперплазия кровеносных сосудов. В исследовании доказано, что у детей, особенно первого года жизни, в значительной степени преобладают именно гиперплазии кровеносных сосудов. Доказано, что гиперплазия - не опухоль. Лечить ее как опухоль - нельзя. В ФГБУ "НМИЦ ЦНИИс и ЧЛХ" в сотрудничестве с ведущими научно-медицинскими учреждениями страны разработаны и внедрены в клиническую практику методы диагностики, позволяющие определить вид заболевания и новые, адекватные заболеванию, эффективные методы лечения.
Данная заявка является продолжением работ, выполненных по проекту "Опухолей будет меньше", поддержанному Фондом президентских грантов в 2019 году. Проект позволил разработать, выпустить и распространить среди специалистов информационно-просветительские материалы. Проект выполнялся под руководством проф. Рогинского В.В. и мультидисциплинарной командой специалистов, в том числе, с участием врачей, защитивших кандидатские диссертации по новым подходам к диагностике и лечению заболеваний кровеносных сосудов головы и шеи детей. Отзывы, которые мы получаем от врачей из разных уголков нашей страны, говорят об актуальности поднятой темы и вопросах. Позиция авторов проекта «Опухолей будет меньше» принята ведущими специалистами Минздрава России – академиком РАН Барановым А.А. – главным внештатным специалистом по педиатрии и академиком РАН Кулаковым А.А. – главным внештатным специалистом по челюстно-лицевой хирургии. Отзыв на необходимость такой работы прислали также из крупнейшего Центра по лечению врожденной патологии челюстно-лицевой области г.Екатеринбурга – ГАУЗ СО МКНЦ «Бонум». (отзывы размещены на сайте проекта по ссылке - https://gemangiomnet.ru/otzyvy/)
Несмотря на положительные результаты, полученные в результате реализации проекта, учитывая масштабы страны, а также условия пандемии коронавируса, в которых приходилось работать в 2020 -2021 г.г., задача распространения новых знаний и передового опыта диагностики и лечения сосудистых образований лица и шеи у детей остается актуальной. Поэтому необходимо продолжать распространение новых методов среди врачей, а также продолжить информационно-просветительскую работу среди родителей пациентов с такими заболеваниями. Чем больше врачей узнают о новых методах - тем выше шанс, что помощь детям с патологией кровеносных сосудов лица и шеи быстрее перейдет на качественно новый уровень.
Расширить распространение новых знаний предлагается путем создания единой научно-образовательной площадки, где регулярно будут проводиться научно- образовательные и просветительские вебинары для врачей с разбором клинических случаев и наглядными примерами и комментариями от ведущих специалистов страны в этой области. Привлечь к такой работе планируется сотрудников научного отдела ФГБУ НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России – разработчиков новых технологий. Будет издан 2 том "Атласа патологии сосудов головы и шеи", посвященный мальформациям, опухолям и гиперваскулярным поражениям. Для пациентов продолжится проведение просветительских мероприятий, прием и обработка вопросов с сайта, содействие им в получении консультационной помощи и лечебных мероприятий, маршрутизации.

География проекта

Вся Российская Федерация

Целевые группы

1. Врачи - педиатры, челюстно-лицевые хирурги, неонатологи, дерматовенерологи, оториноларингологи и др. независимо от места проживания
2. Родители детей и подростков от 0 до 18 лет с патологией сосудов головы и шеи
3. Студенты старших курсов медицинских ВУЗов