Проекты

Краткое описание

ФППИ помогает пациентам защищать право на лекарства: за период работы организации 5 200 человек получили юридическое сопровождение, 328 — добились обеспечения через суд. В 2023 году заработал портал lekarstvavsem.ru, а в начале 2026 года при поддержке Фонда президентских грантов команда начала системную работу с обращениями орфанных пациентов из разных регионов страны.
Анализ обращений, поступавших в организацию начиная с 2021 года, показал устойчивую закономерность: значительная часть нарушений прав пациентов обусловлена не недостатком информации, а региональной вариативностью правоприменения — различиями в трактовке федеральных норм на уровне субъектов РФ. Это потребовало переосмысления масштаба проблемы: индивидуальное юридическое сопровождение пациента не устраняет системные причины отказов.
Данный проект является системным продолжением начатой работы. За год реализации ФППИ окажет юридическую и экспертную помощь не менее 300 пациентам с орфанными заболеваниями и семьям детей с такими диагнозами из не менее 30 регионов России. К юристам присоединяется врач-эксперт по маршрутизации, специалист с многолетним практическим опытом в системе орфанных заболеваний. Будет опубликовано 2 практических путеводителя с пошаговыми алгоритмами, а также запущен модуль самостоятельного формирования первичных обращений через сайт, позволяющий пациенту инициировать получение препарата без участия юриста.
Наряду с ведением случая проект впервые картографирует региональные административные практики в сфере льготного лекарственного обеспечения, выявляет типичные отклонения от федеральных стандартов и вырабатывает законодательные инициативы по их устранению. Сравнительная карта регионального правоприменения — открытый публичный документ, фиксирующий разрыв между регионами в доступе к орфанным препаратам, — станет доказательной базой для межрегионального круглого стола на площадке МГЮА с участием профильных экспертов и представителей органов власти. По итогам круглого стола пакет законодательных предложений будет направлен в Министерство здравоохранения РФ и Государственную Думу.
Федеральные нормы работают там, где их применяют правильно. Сейчас суды и прокуратура вынуждены становиться основным звеном в цепочке получения орфанного препарата. Карта регионального правоприменения и законодательные предложения помогут устранить сбои в системе: меньше судов, меньше повторных отказов, значит больше пациентов, получающих терапию в срок и в том регионе, где они живут.

Цель

1. Обеспечить орфанным пациентам из не менее 30 регионов России реальный доступ к лекарственной терапии посредством индивидуальной правовой поддержки, практических инструментов самозащиты прав и устранения системных барьеров правоприменения

Задачи

1. Оказать индивидуальную юридическую и экспертную помощь пациентам с орфанными заболеваниями и их семьям.
2. Подготовить и опубликовать сравнительную карту регионального правоприменения в сфере лекарственного обеспечения орфанных пациентов — на основе реальных обращений.
3. Провести экспертный круглый стол на площадке МГЮА с выработкой предложений по изменению законодательства и направить их в Минздрав РФ и Государственную Думу.
4. Разработать и запустить на портале lekarstvavsem.ru модуль самостоятельного формирования первичных обращений — для получения лекарственного препарата без участия юриста.

Обоснование социальной значимости

Целевые группы проекта — взрослые пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями, а также семьи детей с такими диагнозами в регионах России. По данным Федерального регистра Минздрава РФ, официально зарегистрировано 21 615 пациентов с 17 орфанными нозологиями; по оценкам Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), реальное число людей с редкими диагнозами в стране — от 2 до 7 млн человек: большинство не попадают в государственный учет из-за трудностей диагностики. Средняя стоимость годовой терапии одного зарегистрированного пациента — 2,76 млн руб. (Росздравнадзор).
Проблема состоит в том, что пациенты с орфанными заболеваниями фактически не получают гарантированную им терапию своевременно и в полном объеме — не из-за отсутствия законодательных механизмов, а из-за неспособности ими воспользоваться. В 2024 году 46,5% орфанных пациентов прерывали лечение, из них треть — на срок более шести месяцев (Ведомости, 2025г). 77% взрослых пациентов в 73 регионах сообщили о недоступности льготных лекарств (опрос Союза пациентов, ВООЗ и «Социальной механики», 681 респондент, январь–февраль 2024 г., vedomosti.ru). Практика портала lekarstvavsem.ru подтверждает: большинство обратившихся не знали ни о своих правах, ни о том, как их защитить.
Первая причина — информационная: пациенты и их семьи не ориентируются в том, какие права и механизмы доступны при конкретном диагнозе в конкретном регионе. 54% орфанных пациентов ждали постановки диагноза год и более (Коммерсант, 2021). Врачи первичного звена также не осведомлены о региональных программах поддержки: 72% пациентов указали на отсутствие профильного специалиста в своём регионе (ВООЗ, март 2025 г., vedomosti.ru).
Вторая причина — правозащитная: пациенты не умеют защищать права в досудебном порядке. В 43 из 89 регионов РФ в 2023–2024 гг. зафиксировано 146 судебных дел о предоставлении льготных лекарств; 83% ответчиков — региональные минздравы. 76% исков удовлетворены полностью, 23% — частично: суды на стороне пациента, но до суда доходят единицы, и число дел в 2024 году продолжает расти (исследование Н. Смирновой, vedomosti.ru, декабрь 2024 г.).
Третья причина — системная: отсутствие преемственности терапии при переходе из детской системы во взрослую. После 19 лет пациенты выходят из-под опеки фонда «Круг добра», ответственность переходит к регионам — без гарантированного финансирования и унифицированных регламентов. Лишь 30% «выпускников» фонда продолжают получать адекватную терапию (ВООЗ, rg.ru, март 2024 г.). В сентябре 2024 года Конституционный суд РФ признал этот пробел системным — однако до введения резервного механизма доступ к терапии по-прежнему зависит от региона и юридической грамотности семьи (постановление КС РФ от 26.09.2024).
Смежными проблемами занимаются ВООЗ, ЦСР, пациентские организации и фонд «Круг добра» — преимущественно на уровне экспертного диалога и законодательных инициатив. Практического инструментария для самозащиты прав с региональной привязкой не существует. Портал lekarstvavsem.ru — единственный в России ресурс, предоставляющий бесплатную юридическую помощь пациентам с орфанными заболеваниями до достижения результата; за 2023–2025 гг. только через портал получено 182 обращения с орфанными диагнозами из более чем 20 регионов; по данным годового отчёта ФППИ за 2023 год, доля орфанных среди всех обращений составила ~14% (около 187 обращений). Достигнутых результатов недостаточно: индивидуальное консультирование не масштабируется, методическая база для самостоятельных действий пациентов не создана.
Если проблему не решать, ситуация будет ухудшаться: число пациентов без терапии будет расти, тогда как бюджетные возможности регионов не увеличиваются пропорционально. Прерванная терапия при орфанных заболеваниях — это необратимое ухудшение состояния, инвалидизация и преждевременная смерть. Мы видим социальную значимость проекта в том, что он закладывает основу для устойчивых инструментов, работающих и без участия юриста, и с ним, в зависимости от сложности случая.

География проекта

Онлайн-форматы проекта: индивидуальные юридические консультации через портал lekarstvavsem.ru, практические путеводители, сравнительная карта регионального правоприменения — охватывают все регионы Российской Федерации. Наибольшее число обращений поступает из Московской области, г. Санкт-Петербурга, Республики Татарстан, Свердловской области и Республики Башкортостан — в этих субъектах зафиксированы наиболее распространённые нарушения в лекарственном обеспечении орфанных пациентов. В целом консультациями и картой регионального правоприменения будет охвачено не менее 30 субъектов Российской Федерации. Очные мероприятия (экспертный круглый стол) проводятся в г. Москве на площадке Московского государственного юридического университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА).

Целевые группы

1. Взрослые пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями из всех регионов России, а также семьи детей с орфанными диагнозами.