Проекты

Краткое описание

Проект направлен на исследование программы психосоциальной реабилитации детей-пациентов Пермского детского онкоцентра в стационаре с помощью оценки с участием детей.
Фонд Берегиня с 2009 года оказывает поддержку детям-пациентам онкоцентра и членам их семей. С 2014 года и до ковида фонд регулярно проводил мероприятия в стационаре. С 2014 года участниками больничных проектов Я живу, Музей идёт в больницу, Технопарк в онкоцентре, Больничные клоуны и др, стали более 3500 детей, 1050 родителей, 500 волонтёров, 170 партнёров.

За время пандемии связанной с короновирусной инфекцией команда фонда смогла переформатировать и усилить свою работу в больнице. Был создан банк онлайн мастер-классов, игра Однажды в музее, онлайн формат работы больничных волонтёров, запущена система CRM, обновлена коммуникация с родителями подопечных. В постковидный период появилась необходимость систематизации и оценки мероприятий в стационаре, формирование новой модели психосоциальной реабилитации, включение новых видов деятельности, чтобы при выходе из больницы дети быстрее адаптировались к новым социальным процессам и включались в них. Реабилитация + навык – новая формула работы с детьми в стационаре.

В этих процессах важную роль играет сам ребёнок-пациент. Что важно именно для него? Что нужно изменить в программе реабилитации в стационаре с точки зрения самого благополучателя? Мы предлагаем включить ребёнка и его родителей в процесс оценки программы.
Включение детей в процесс оценки имеет реабилитационный эффект, т.к. сохраняет и развивает социальную активность, коммуникативные навыки ребёнка, является профилактикой вынужденной беспомощности.

Для оценки программы реабилитации в стационаре в ходе проекта планируем:

1. Программу реабилитации, включив в неё мастерские:
- по мобильной фото-видео съёмке + выставки детских работ в больнице, в городе;
- по гончарному делу + выставки детских работ в больнице в Арт-резиденции,;
- с Пермской галереей. Изучение коллекций галереи, рисование на её основе стикерпака.
- время семьи. Мастерские для мам и детей, йога для мам, музыкальные мастер-классы. Фотосессии для детей и родителей.

2. Выходы в стационар больничных клоунов, больничных волонтёров;
- мотивационные мероприятия, супервизии для волонтёров и клоунов.

3.Оценку программы реабилитации:
- создать группу кураторов оценки программы детьми в стационаре - подростков и молодых взрослых - пациентов онкоцентра, находящихся в ремиссии;
- создать группу кураторов оценки программы родителями детей-пациентов, проходящих лечение;
- провести тренинг-инструктаж кураторов оценки проектов с привлечением детей, родителей;
-разработать инструментарий оценки программы;
- создать в стационаре две группы оценщиков программы - дети-пациенты и родители детей, проходящих лечение; провести с ними инструктаж
- провести анкетирование, интервью детей и родителей с целью оценки программы
- обработать и проанализировать данные, написать методические пособия.

4. Пре

Цель

1. Исследовать программу психосоциальной реабилитации детей-пациентов Пермского детского онкоцентра с помощью оценки с участием детей.

Задачи

1. Подготовить и провести программу психосоциальной реабилитации детей-пациентов в Пермском детском онкоцентре
2. Подготовить группу детей для проведения оценки программы психосоциальной реабилитации детей-пациентов в Пермском детском онкоцентре
3. Провести оценку программы психосоциальной реабилитации детей-пациентов в Пермском детском онкоцентре с участием детей и родителей
4. Проанализировать и описать результаты программы психосоциальной реабилитации детей-пациентов в Пермском детском онкоцентре и её оценки
5. Транслировать опыт проекта для использования в других отделениях Пермской детской краевой больницы и в НКО, оказывающих помощь длительно болеющим детям

Обоснование социальной значимости

По данным НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова, ежегодно в России регистрируется от 3 до 4 тыс. случаев злокачественных опухолей у детей, это от 12 до 17 человек на 100 тыс. В Пермском крае в 2024 году поступило на учёт в детский онкоцентр 247 детей. Комплексный подход к терапии позволил достичь высоких показателей выживаемости – более 80%, а при некоторых нозологиях цифра приближается к 100%. https://medvestnik.ru/content/news/Onkologi-rasskazali-o-rasprostranennosti-detskogo-raka-v-Rossii.html

Лечение детей в стационаре - длительный, болезненный процесс. Ребёнок вынужден находиться в больнице от полугода до нескольких лет. Особенностями заболевания, помимо изнуряющего, порой калечащего лечения, является длительная изоляция детей от социума, многочисленные ограничения, в том числе, в общении, образовании, досуге, что затрудняет адаптацию и реабилитацию пациентов.

В стационаре изменяются условия развития ребёнка. Болезнь ставит свои границы – семья остаётся дома, друзья перестают общаться, всё любимое и привычное остаётся в прежней жизни. В новой жизни – больничные стены, минимум общения, страх, непонимание, беспомощность. Онкологическое заболевание и его лечение влияют не только на физическое состояние ребенка, но и на психологию его поведения, что меняет его место и роль в социальной жизни.

Тяжелая болезнь ребенка, длительное лечение, вынужденная изоляция, разрушение эмоционально и социально значимых связей, искаженное понимание себя и других, неопределенность ближайшего и отдаленного будущего – все это является стрессом для всей семьи . https://fnkc.ru/ppp/ps001.pdf По мнению Г.Я. Цейтлина, все вышеперечисленное говорит о необходимости специальных программ реабилитации, что особенно актуально в нашей стране, где практически отсутствует система адаптации детей-инвалидов к сложным и постоянно меняющимся социальным условиям.

Для того, чтобы помочь детям и их семьям не «уходить в болезнь», чтобы создать условия для развития ребёнка даже в стенах стационара, реабилитация, по мнению специалистов, должна начинаться с момента постановки диагноза. Чем раньше начнётся реабилитация, тем проще ребёнок перенесёт лечение.
Реабилитация, по мнению специалистов, должна основываться на нескольких принципах: комплексность, этапность, непрерывность, преемственность, индивидуальный подход.

В настоящее время актуальным становится участие детей в оценке мероприятий, в которых они принимают участие. Дети становятся не только потребителями, а полноправными создателями реабилитационной среды в стационаре. Данный подход становится особенно востребованным, если смотреть на него в фокусе внимания благополучия детей. Эта тема является основной в объявленном в России на 2018–2027г. Десятилетии детства, план реализации которого включает множество мероприятий, нацеленных на усовершенствование политики в сфере семьи и детства, повышение качества жизни и благополучия детей. Важнейшим фактором, от которого зависит благополучие ребенка-пациента являются принятые в обществе способы позиционирования больных детей: как общество к нему относится - как к потребителю или оно предоставляет ребенку реальные возможности участвовать в принятии решений, касающихся его жизни, насколько взрослые относятся к нему как к способному к такому участию. Дети-пациенты, зачастую являются заложниками как своего возраста, так и временного статуса пациента с точки зрения их гражданских прав. Они в силу понятных причин не решают, кто и как их будет лечить, они вынуждены полагаться на решения взрослых. Между тем, получено множество эмпирических свидетельств положительного влияния практик участия на благополучие детей и подростков. https://disk.yandex.ru/i/xeWjiivUXwQFL
У фонда есть опыт оценки программ в сфере детства. Были проведены исследования жизнестойкости в постбольничной реабилитации и мы знаем её особенности и ограничения. Решение взять детей в процесс оценки изменит картину исследования и повысит качество проводимых программ
Наш проект призван исследовать как программу реабилитации в детском онкоцентре, так и возможность участия детей-пациентов в её оценке.

Предложенный проект отвечает перечисленным принципам, т.к. в нём принимают участие специалисты разных профилей, процесс имеет поэтапный характер, на каждом из которых происходит коррекция тех или иных последствий заболевания и лечения, формирования навыков, необходимых для адаптации и социализации. Непрерывность реабилитации обеспечивают больничные волонтёры и клоуны, которые включены в те дни, когда нет мероприятий, проводимых экспертами. Преемственность определяется тем, что в проект включены как базовые проекты реабилитации, с наработанной методологией, так и новые, которые отвечают современным социальным запросам и вызовам. Учёт индивидуальных особенностей детей - обязательное условие реабилитации, которое обеспечивается опытом и его преемственностью как в фонде Берегиня, так и в онкоцентре.
И в оценке программы реабилитации принимают участие дети-пациенты и родители.

География проекта

Пермский край, г. Пермь

Целевые группы

1. Дети-пациенты Пермского детского онкогематологического центра им. Ф.П. Гааза в возрасте 4 - 17 лет
2. Родители детей-пациентов, проходящих лечение в Пермском детском онкоцентре